Scleroza multiplă (SM) »Curs, recădere, speranță de viață; terapie
Diagnosticul sclerozei multiple (SM) este o lovitură grea pentru mulți bolnavi, deoarece această boală nu a fost încă vindecabilă, evoluția sa este dificil de evaluat, iar simptomele sunt diverse și adesea stresante. Dar un lucru este sigur: nu fiecare SM este atât de severă încât duce la incapacitatea deplină de a se deplasa. Este posibil să trăiești cu SM! pflege.de explică modul în care se poate dezvolta o boală MS și ce opțiuni de terapie au persoanele cu scleroză multiplă.
Cuprins
Scleroza multiplă (SM): evoluția bolii
Desigur, toți cei afectați vor să știe: Ce se întâmplă cu scleroza multiplă? În 95 la sută din toate cazurile există un curs relativ benign de SM. Cu cât SM rămâne mai lungă, cu atât este mai probabilă, cu atât nu mai există recăderi majore.
Focurile inflamației din creier și măduva spinării, care caracterizează tabloul clinic al sclerozei multiple, regresează complet în multe cazuri. Cu toate acestea, rămân deseori cicatrici (leziuni), care pot fi observate în imagini cu raze X sau RMN.
Există trei forme diferite de SM:
- Progresie recidivantă (SM remitentă recidivantă)
Simptomele se instalează brusc timp de zile sau săptămâni și pot fi tratate cu terapie cu cortizon. Apoi, există intervale fără simptome de-a lungul lunilor și chiar al anilor. - În primul rând curs cronic-progresiv (târâtor-progresiv)
Restricțiile cresc fără recidive clar definibile.
SM târâtoare apare mai frecvent la persoanele în vârstă care sunt afectate inițial (de la vârsta de 40 de ani). - Curs progresiv cronic secundar
Restricțiile nu se retrag complet, dar continuă să crească de la tracțiune la tracțiune.
Un tipic Scleroza multiplă în stadiul final nu există deoarece MS poate avea cursuri diferite. Formele de curs ale SM sunt extrem de individuale în fiecare caz. Aceasta înseamnă că etapele MS sunt, de asemenea, i. d. De obicei diferit pentru fiecare persoană bolnavă. Cu toate acestea, există o serie de așa-numiți factori de prognostic care vorbesc în favoarea unui curs destul de favorabil (ușor) sau mai degrabă nefavorabil (sever) de scleroză multiplă:
Factori de prognoză care vorbesc pentru un curs favorabil de SM:
- Doar un simptom la început (furnicături sau amorțeli sau tulburări vizuale) în cursul SM
- Durată scurtă a simptomului și rezoluție bună după atacul MS
- Intervale lungi între atacuri
- Grad scăzut de invaliditate după cinci ani de boală
- Fără paralizie sau dezechilibru
- Debutul bolii înainte de vârsta de 35 de ani
Factorii de prognostic destul de nefavorabili sunt:
- Simptome multiple la debutul SM (inclusiv dacă sugerează inflamații la nivelul cerebelului sau măduvei spinării, cum ar fi tulburări ale mersului, tremurături la nivelul brațelor sau picioarelor, tulburări de mișcare și vorbire, crampe musculare sau rigiditate)
- Recidivele de lungă durată cu rezoluția slabă a simptomelor sugerează o evoluție severă a SM
- Inflamare vizibilă și cicatrici (leziuni) pe imaginea RMN
MS flare-up
O apariție a SM apare la începutul bolii la aproape toți cei afectați (aproximativ 90%). Există multe simptome asociate recăderilor. În funcție de locul în care apare inflamația, semnele unei apariții sunt foarte diferite.
Recunoașterea unei apariții a MS nu este atât de ușoară. Prin urmare, este util să se ia în considerare posibilele manifestări sau simptome ale unei apariții a SM. Uneori, mobilitatea anumitor părți ale corpului este afectată, de ex. B. brațele sau picioarele sau funcția vezicii urinare sau a intestinului (incontinență), a vedea sau a vorbi sunt restricționate. Uneori restricțiile se dezvoltă destul de brusc, uneori încep încet și apoi cresc treptat puterea.
Atac MS: durata
Durata unui atac de scleroză multiplă variază între câteva ore, zile sau săptămâni. Apoi simptomele încet încet. Uneori, simptomele recidive dispar de la sine, uneori numai cu ajutorul medicamentelor.
Istoria unui atac MS
O apariție a MS apare atunci când simptomele noi sau cunoscute apar mai mult de 24 de ore și mai mult de 30 de zile de la începutul ultimei apariții. Simptomele nu pot fi explicate prin modificări ale temperaturii corporale sau infecții.
Există un SM fără recidive?
Aproximativ o treime dintre cei afectați nu mai au recidive după 10-15 ani. Atunci nu mai există SM recidivantă (mai exact „remitere recidivantă”), dar boala are un așa-numit curs secundar cronic-progresiv în care recidivele devin mai puține pe măsură ce boala progresează. Doar zece la sută dintre cei afectați au o deteriorare lentă progresivă de la început (în primul rând cronică progresivă), astfel încât SM continuă fără recidive.
Forme de scleroză multiplă. Grafic: pflege.de
MS: Există declanșatoare ale impulsului?
O apariție bruscă poate apărea brusc (de exemplu, vedere încețoșată), dar în majoritatea cazurilor este un proces destul de gradual care se dezvoltă de-a lungul zilelor și la fel de lent dispare.
Un declanșator specific de apariție a MS nu poate fi determinat în marea majoritate a cazurilor.
Scleroza multiplă: speranța de viață
Scleroza multiplă (SM) scurtează cu greu speranța de viață. Un studiu din Canada a arătat că persoanele cu SM trăiesc în medie între 74 de ani (bărbați) și 79 de ani (femei). Aceasta este doar puțin mai mică decât speranța de viață a persoanelor sănătoase, care este între 78 de ani (bărbați) și 83 de ani (femei). În plus, toate acestea sunt valori statistice; deci au o valoare informativă limitată pentru fiecare persoană.
SM nu este în general fatală. Mai degrabă, complicațiile precum pneumonia sau infecțiile severe ale tractului urinar pot duce la moarte.
Cure: MS este vindecabil?
Scleroza multiplă nu este în prezent vindecabilă. Deoarece cauza inflamației nu a fost încă clarificată, singura opțiune este tratarea simptomelor - dar tratarea simptomelor SM poate obține rezultate bune și adesea poate duce la pacienții care trăiesc cât mai fără simptome posibil.
SM: Terapie și tratament
Nu există nici un remediu pentru SM, chiar și cu terapii. Tratamentul servește pentru a conține simptomele bolii cât mai mult posibil. Există patru obiective principale în tratarea SM:
- Inhibarea reacției inflamatorii acute (terapia recidivelor)
- Prelungirea timpului fără recidive/recidive scăzute (terapie modificatoare de curs)
- Ameliorarea simptomelor (terapie simptomatică)
- Evitarea posibilelor complicații (terapie simptomatică)
Aceste obiective terapeutice sunt de obicei combinate unele cu altele, adaptate individual pacientului și modificate constant - în funcție de tabloul clinic.
S-a demonstrat că mai multe tratamente ameliorează simptomele tratamentului SM:
- Terapie recidivantă
Pentru terapia recidivelor, sunt disponibile în primul rând preparate de cortizon, care sunt destinate reducerii inflamației. În episodul acut, acestea sunt administrate sub formă de perfuzie timp de trei până la cinci zile (Terapie recidivantă cu doze mari). Sunt considerate a fi bine tolerate. Cu toate acestea, în anumite cazuri pot apărea probleme stomacale, tulburări de somn sau o creștere a zahărului din sânge și a tensiunii arteriale.
Dacă simptomele persistă chiar și după câteva zile, terapia (cu o doză mai mare) poate fi repetată.
- Spălarea sângelui (pareză plasmatică)
În multe cazuri, se folosește așa-numita spălare a sângelui (pareză plasmatică), în care sângele este prelevat, curățat și returnat în organism. În aproximativ jumătate din cazuri, spălarea sângelui s-a dovedit utilă ca terapie pentru SM.
Pareza plasmatică este posibilă numai în centre speciale și este, de asemenea, posibilă numai cu atacuri acute severe executat. În timpul acestei spălări de sânge, proteinele sunt îndepărtate din sânge - ceea ce la rândul său crește susceptibilitatea pacientului la infecție.
- Spălarea sângelui (adsorbție imună)
O formă specială de spălare a sângelui, așa-numita imunoadsorbție, în care sângele este separat în plasmă (fluid sanguin) și celule sanguine, are mai puține efecte secundare. Doar plasma este purificată, reunită cu celulele sanguine și returnată în corp.
Această formă de tratament deschide noi perspective, de exemplu în cazul atacurilor severe care nu răspund la terapia cu cortizon. Terapia are loc ca internare și durează aproximativ 1-2 săptămâni . Este vorba despre fiecare a doua zi un tratament al durata de aproximativ 3 ore executat. De obicei, există un total de 5-6 tratamente.
Rambursarea costurilor terapiei SM
Costurile pentru o pareză plasmatică sau imunoadsorbție sunt acoperite de asigurarea de sănătate. Aceste tratamente medicale sunt efectuate în clinici.
Există o serie de medicamente concepute pentru a stimula sistemul imunitar și pentru a preveni inflamația. Cu toate acestea, unele dintre acestea au efecte secundare grave. Acestea pot crește susceptibilitatea la infecții, pot provoca dureri la nivelul capului și/sau spatelui, pot afecta ficatul și pot modifica numărul de sânge.
Multe medicamente provin inițial din terapia cancerului și a lor Aplicarea necesită un expert calificat și o monitorizare atentă a pacientului.
SM și homeopatie
Multe persoane cu SM recurg la remedii homeopate pentru ameliorarea simptomelor și simptomelor, de ex. B. Sunătoare pentru dispoziții depresive sau preparate de vasc care afectează sistemul nervos.
Utilizarea de remedii homeopate pentru SM
Dacă preferați remediile homeopate, trebuie să discutați întotdeauna despre utilizarea lor cu terapeuții și medicii din medicina convențională.
Cercetare MS
Cercetările privind cauzele și tratamentul SM au ocupat de mult experții. Deși nu s-a găsit încă un remediu, profesioniștii din domeniul medical pot acum diagnostica scleroza multiplă mult mai devreme și o pot trata mai eficient datorită celor mai recente metode de diagnostic.
Rețea de competență MS
Știința a descoperit acum boala scleroză multiplă pentru sine. O mare rețea de competențe pentru scleroza multiplă dezvoltată din interesul cercetării. Cercetările privind scleroza multiplă privesc acum boala din mai multe unghiuri. Toate aspectele bolii sunt cercetate intens, de la cercetarea cauzei radiculare la procedurile de diagnostic până la terapiile optime și capacitatea de a conține forme inflamatorii ale SM.
Nu doar neurologii și imunologii se ocupă de SM, dar sunt implicați și terapeuți ocupaționali și fizioterapeuți, iar recent au apărut noi profiluri de posturi, cum ar fi asistenții medicali MS și asistenții medicali MS.
Revizuirea cercetării SM
În 2018, Societatea Germană pentru Neurologie a afirmat că „o boală care era de facto netratabilă acum mai bine de 20 de ani a devenit un diagnostic cu care pacienții pot duce adesea o viață aproape normală”.
Scleroza multiplă: mărturii
Scleroza multiplă este înfricoșătoare. Te face să te simți nesigur, deoarece nimeni afectat nu poate fi vreodată sigur că nu vor mai exista recăderi sau că boala a ajuns chiar la un punct mort. Cu cât boala rămâne stabilă mai mult - adică nu se agravează - cu atât prognosticul este mai favorabil.
Dar toate acestea sunt statistici și ceea ce poate fi adevărat în general nu trebuie să fie adevărat în cazuri individuale. Toți oamenii cu SM trebuie să trăiască cu această incertitudine. Toți știu că, deși pot merge la culcare seara cu un sentiment general bun, trebuie să se aștepte că se pot trezi a doua zi dimineața și pot avea tulburări vizuale sau paralizie.
Trăind cu SM
În această țară, tot mai mulți oameni primesc SM. Boala este un tovarăș de viață pe care nimeni nu-l dorește, dar cu care trebuie să trăiască aproximativ 250.000 de oameni din Germania sau 2,5 milioane de oameni din întreaga lume. Și asta poate funcționa și.
Viață fără bariere cu SM
Pentru a vă menține independența cât mai mult timp posibil în ciuda SM, aveți opțiunea de a vă transforma casa pentru a o face fără bariere și veți primi subvenții din fondul de îngrijire medicală, cu condiția să aveți un grad recunoscut de îngrijire. Un lift pentru scări sau transformarea căzii într-un duș fără bariere vă va ușura viața dacă sunteți restricționat fizic.
A trăi cu SM poate merita cu siguranță să trăiești. Cu condiția ca cei afectați să-și accepte boala și să trăiască cu SM în loc să o împotrivă. Aceasta include:
- Acceptați deficiențele
Acceptarea deficiențelor, dar nu transformarea lor în principal în viață: Dacă mersul pe jos este dificil, mersul cu bicicleta poate fi mai ușor. Dacă este dificil să schimbi vitezele în timp ce conduci, deoarece brațele tale sunt slabe, o mașină automată poate fi o alternativă bună. - Recunoașteți limitele de încărcare
Recunoașteți limita fizică și z. B. dozați programul sportiv astfel încât să nu vă depășiți capacitățile. În general, nu există limite pentru preferințele tale sportive. Indiferent dacă preferați aerobic pe apă sau urcați în munții înalți. Eventual. cunoașteți sporturi noi chiar și în timpul unei măsuri de reabilitare, de ex. B. Echipament sau antrenament de echilibru care poate fi foarte distractiv. - Reglați dieta
Vă puteți adapta dieta la boala dumneavoastră: nu există o dietă specifică pentru SM, dar există o mulțime de recomandări, de ex. B. o dietă vegană, o dietă antiinflamatoare sau o dietă în care se consumă cât mai puțini carbohidrați (cu conținut scăzut de carbohidrați), dar se consumă multe proteine. Vitamina D - așa spun experții - ar trebui să facă întotdeauna parte din dietă, posibil ca un preparat suplimentar dacă medicul dumneavoastră consideră că are sens.
Vitamina D
Dozele mari de vitamina D pot reduce recidivele SM, adică încetinesc oarecum activitatea MS. Iată ce sugerează rezultatele cercetătorilor britanici. Vitamina D este produsă de organism imediat ce primește lumina soarelui. Așadar, exercițiile în aer curat au mai multe aspecte care promovează sănătatea!
Mai puțin de 5% dintre persoanele cu SM dezvoltă un handicap foarte sever pe măsură ce boala progresează. Aceste persoane primesc de obicei un anumit grad de îngrijire și, prin urmare, au dreptul la o gamă largă de servicii de sprijin. În acest scop z. B. instalarea ușilor fără bariere sau a diverselor resurse din lista de resurse. În orice caz, merită încercat calculul gradului de îngrijire.