Scleroză sistemică sclerodermie auto-ajutorare e
Variantele individuale ale sclerozei sistemice, difuză (dSSc), limitată (lSSc) cu formă specială CREST și sindromul de suprapunere cu formă specială sindrom SHARP, diferă prin simptomele care apar. Cu toate acestea, acestea nu spun neapărat nimic despre prognosticul sau gravitatea evoluției bolii. Nu ar fi deosebit de util să intrăm aici în variantele individuale; simptomele tipice variantelor sistemice sunt mult mai interesante.
Simptomele sclerozei sistemice
În scleroza sistemică (numită anterior pss = sclerodermie sistemică progresivă), organele interne pot fi, de asemenea, afectate pe lângă piele. Deși trebuie să spuneți în avans (și aceasta este o informație foarte importantă pentru toți cei care au primit noul diagnostic) că, pe lângă variante foarte diferite, pot exista și cursuri foarte diferite, cu tulburări și tulburări foarte diferite. Nu toată lumea are toate simptomele și cu siguranță nu toate simultan.
Sclerodermia nu poate fi vindecată, dar astăzi există terapii simptomatice foarte bune și nivelul de cunoștințe despre această boală a crescut semnificativ în ultimii ani. Ca urmare, calitatea vieții și prognosticul cursurilor severe au fost enorm îmbunătățite. Nu vă fie teamă când citiți următoarele pagini sau alte informații din cărți. Informațiile ar trebui preluate „profesional și obiectiv”, iar emoțiile ar trebui lăsate deoparte. Acesta este singurul mod în care aveți toate șansele să înțelegeți că nu trebuie să purtați fiecare sacou care atârnă într-un vestiar - mai ales nu dacă nu vă aparține sau nu se potrivește deloc.
Fenomenul lui Raynaud
Mulți oameni au sindromul Raynaud primar „la fel” și nu poate fi legat de nicio altă boală. În schimb, sindromul Raynaud secundar este un „simptom precoce” care apare la aproape toți pacienții cu SSc și a fost adesea observat pentru prima dată în urmă cu mulți ani. Acra (părți ale corpului cele mai îndepărtate de trunchi), în special degetele, devin albe sau crampe de lavandă de la stimuli reci. Vasele de sânge se contractă ca urmare a bolii și nu mai permit fluxul sanguin - fluxul sanguin ulterior poate fi foarte dureros. Problema cu aceste atacuri Raynaud este că necroza se poate forma pe degete sau degetele de la picioare din cauza fluxului sanguin redus, care este foarte dureros și poate duce chiar la amputare. Toate situațiile care duc la atacurile lui Raynaud trebuie evitate pe cât posibil. Sunt adecvate încăperile bine temperate, încălzirea îmbrăcămintei non-restrictive, surse suplimentare de căldură (de ex. Pentru buzunarele hainei sau pantofii), încălzirea nutriției și formarea autogenă sau biofeedback-ul. Nicotina și consumul excesiv de alcool au un efect foarte puternic asupra vaselor de sânge și pot distruge complet orice terapie (perfuzii, medicamente etc.).
Avem mai multe informații în Foaie informativă Fenomenul Raynaud compilat.
Microstomie (îngustarea gurii)
În cursul bolii, un număr foarte mare de persoane afectate dezvoltă o îngustare a gurii cu o încrețire strânsă, care, în medicină, este oarecum nelegiuită cunoscută sub numele de gura pungii de tutun. Igiena orală zilnică și aportul alimentar pot fi compromise, iar tratamentul dentar poate fi dificil. Exercițiile de vorbire, cântatul puternic, grimase și masaje pot contracara constricția și ar trebui să fie efectuate regulat pe cont propriu.
Avem mai multe informații în Foaie informativă dinți compilat.
Frenulum scurtat al limbii/gură uscată
Frenumul scurtat (îngroșat) al limbii este, de asemenea, un semn tipic al sclerodermiei, care, în legătură cu gura uscată, poate duce la probleme de vorbire și de înghițire.
Modificări optice la nivelul feței și decolteului
Pe piele pot apărea mici hemoragii (telangieectazii). Nasul și urechile pot deveni mai ascuțite și mai ușoare. Prin urmare, aceste schimbări pot fi foarte insidioase și adesea nici măcar nu sunt vizibile.
Mai devreme sau mai târziu, pielea este mai mult sau mai puțin implicată în toate variantele. Se simte dur, strâns, este uscat și mai sensibil decât pielea „normală” și are nevoie de o îngrijire foarte atentă. Așa cum problemele pielii pot fi foarte diferite și toată lumea își percepe problemele în mod individual, îngrijirea poate fi la fel de individuală. Toată lumea trebuie să afle singură ce cremă, unguent, loțiune sau ulei este potrivită și confortabilă pentru ei. Cu toate acestea, este important să se utilizeze preparate „bune” (care nu trebuie neapărat să fie costisitoare) și să fie „ușor de întreținut” de utilizat. Mâinile și picioarele au nevoie de o îngrijire deosebită și atentă, astfel încât pielea să rămână funcțională în mod rezonabil și să nu apară deteriorări sau zone deschise pe multe articulații ale degetelor mici și de la picioare.
Tractului digestiv
De la esofag la intestinul gros, întregul tract digestiv sau doar zonele individuale pot fi afectate și afectate în funcția sa. Cu o „gură uscată”, alimentele ingerate nu sunt suficient de salivate, ceea ce poate duce nu numai la probleme de înghițire, ci și la probleme digestive. Dificultăți la înghițire pot apărea și din cauza unui esofag „rigid”. Dacă „stomacul” nu se mai închide corespunzător din cauza sclerodermiei, acidul stomacal poate crește și poate duce la arsuri la stomac - a mânca seara târziu sau a sta culcat după masă este deplasat aici. Astăzi știm că intestinul poate fi, de asemenea, implicat și poate duce la afectarea digestiei și absorbția nutrienților. Cu o dietă echilibrată (cel puțin 5 porții de fructe, salată sau legume) toată lumea își poate influența individual „digestia” puțin. Toti trebuie sa afle singuri ce alimente le sunt „bune”, care le “incalzesc” sau care sunt doar o povara.
plămân
În plămâni pot apărea diverse boli. Cea mai frecventă, fibroză pulmonară, duce la o creștere a țesutului conjunctiv colagen. Plămânii devin „duri” și nu se mai pot extinde suficient atunci când respirați. Zona de schimb de gaze devine mai mică, astfel încât absorbția oxigenului și eliberarea de acid carbonic sunt reduse. Plimbările lungi și exercițiile fizice ușoare ajută la îmbunătățirea respirației. Fumatul, atât activ, cât și pasiv, trebuie evitat. În hipertensiunea pulmonară (pH), presiunea în circulația pulmonară crește datorită modificărilor vaselor de sânge din plămâni și/sau implicării plămânilor sau a inimii. Starea generală se agravează, există dificultăți de respirație și oboseală fizică rapidă. Dacă dificultățile de respirație apar din ce în ce mai mult și mai persistent, persoana în cauză trebuie să se adreseze imediat unui pneumolog. Diagnosticul și terapia nu sunt atât de ușoare, dar acum sunt foarte bine stăpânite de un număr mare de specialiști competenți.
Avem mai multe informații în Fișă informativă despre afectarea pulmonară compilat.
rinichi
În aproape jumătate dintre toți cei afectați, modificările rinichilor apar în cursul bolii. Testele de urină pot fi utilizate pentru a determina dacă substanțele excretoare indică o întrerupere a funcției de filtrare. Tensiunea arterială crescută poate indica, de asemenea, afectarea rinichilor. Dacă tensiunea arterială crește brusc foarte mare (200), medicul curant trebuie informat imediat sau trebuie consultat un serviciu de urgență.
Avem mai multe informații în Fișă informativă inimă și rinichi compilat.
Țesutul conjunctiv crescut poate slăbi mușchii inimii și scleroterapia pericardului poate limita capacitatea de pompare; cu toate acestea, aceste modificări sunt de obicei foarte discrete. Folosind o ecocardiografie (examinarea cu ultrasunete a inimii), afectarea cardiacă și posibila disfuncție pot fi determinate foarte bine.
Avem mai multe informații în Fișă informativă inimă și rinichi compilat.
Particularități urogenitale
De mult timp se știe că problemele genito-urinare pot exista, dar ele au fost întotdeauna tabu. Cele mai multe sunt cauzate de modificări ale fluxului sanguin către organele genitale, întărirea pielii și, de asemenea, modificări ale percepției de sine sexuale. Atât la femei, cât și la bărbați, incontinența intestinului și a vezicii urinare sau lichenul scleros poate ridica multe întrebări. Dacă percepi probleme, nu ar trebui să dezvolți o rușine falsă, ci să vorbești despre asta cu partenerul tău sau cu specialistul. Foaia de informații este un instrument bun pentru abordarea lucrurilor despre care cineva nu este obișnuit să vorbească.
Se poate raporta pozitiv că un SSc nu înseamnă neapărat că nu poți avea copii sau că nu poți tată.
Avem mai multe informații în Fișe informative femei și bărbați compilat.
Sindromul Sjogren secundar
Mulți suferinzi se plâng de gură uscată și ochi uscați chiar înainte de diagnosticarea sclerodermiei. Acest lucru se datorează implicării glandelor (glandele salivare, lacrimale). Puteți trata singuri simptomele într-o măsură limitată (evitați vântul, praful, fumul și camerele uscate, alegeți vasele care provoacă salivă). Ochii uscați trebuie umeziți în mod regulat cu agenți buni (fără conservanți) pentru a evita deteriorarea corneei.