Simptomele persoanei afectate - Forumul Societății germane pentru boli musculare e
Cultura conversației și respectarea regulilor forumului
Suntem bucuroși să oferim persoanelor cu boli neuromusculare și rudelor acestora forumul DGM pentru schimbul de experiențe și sprijin reciproc și le cerem tuturor utilizatorilor să respecte regulile forumului: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. În situația actuală excepțională Corona, comunicarea atentă și atentă este deosebit de importantă. Vă rugăm să deschideți doar subiecte în acest forum care servesc de fapt sprijinul reciproc al pacienților neuromusculari și al mediului lor.
Simptomele individului afectat
bună,
după cum sa indicat pe scurt în firul despre polimiozită, aceasta ar trebui să fie o prezentare generală a membrilor individuali în care sunt enumerate unele date de bază. Acest lucru ar trebui să ne facă mai ușor să comparăm între noi ce efecte are boala asupra individului și dacă există similitudini.
Începeți cu mine .
Diagnosticat prin: biopsie musculară
Diagnosticul făcut în: 06/2007
Valoarea CK înainte de tratament: aproximativ 1000
Reclamații înainte de tratament: slăbiciune musculară în special la nivelul umerilor, gâtului și a tuturor mușchilor miezului, durere la nivelul mușchilor, mai ales seara, senzație de febră și strălucire în interior, durere la nivelul întregului spate, rezistență fizică dificilă.
În tratament la: reumatolog, responsabil cu neurologia, Clinica Universitară Bonn
Medicație (numai împotriva PM): Prednisolon 5 mg/zi
Stare actuală: După multe examinări și 3 ani de valori CK în standard, PM a fost considerat ars. După oprirea tuturor mediilor, a existat o altă creștere violentă și o creștere a valorilor CK. Acum ar trebui utilizat doar cortizon.
Cortizonul sub 5 mg nu funcționează, apoi dureri severe și slăbiciune musculară.
Acțiuni curente:
MTX a fost întrerupt pentru aproximativ 48 de luni. Efectele secundare au fost prea extreme pentru mine personal. Calitatea vieții a continuat să scadă.
Pentru prima dată în 4 ani, valoarea CK este din nou în afara normei.
Cellcept a întrerupt din nou. În primul rând, efecte secundare puternice și nicio îmbunătățire .
În viață nu contează cât de mult dați, dar cât de mult îl puteți lua. (Rocky Balboa)
Diagnosticat prin: biopsie musculară
Diagnosticul făcut în: 08/2005
Valoarea CK înainte de tratament: aproximativ 2500
Slăbiciune musculară în special în zona gâtului umărului și în întregul mușchi al trunchiului
uneori ușoare dureri
Rigiditate în degete și dimineața și mergeți ca un robot
aproximativ 3 - 4 minute, apoi merge
Tratament neurolog Dr. Rosahl Leverkusen
2005 - 2006 cortizon apoi azatioprină până în septembrie 2008
în 2008 mă descurca foarte bine, mai ales vara
dar apoi în septembrie a apărut o pneumonie severă
și infecție
infecția m-a determinat să iau antibiotice
că în legătură cu azatioprina mi-a pus viața în pericol
numărul meu de sânge a fost mai rău ca niciodată
a venit la clinica din Düsseldorf timp de 4 zile intensiv
mi s-a schimbat sângele și apoi m-am îmbunătățit încet
acum nu iau niciun medicament și sunt mai bine
fă din nou fizioterapie și terapie ocupațională
și, de asemenea, o dată pe săptămână antrenament pentru echipamente pentru construirea mușchilor
Pot merge din nou mai bine, dar există o slăbiciune în zona superioară a trunchiului
este încă acolo
cometariu
Diagnostic: polimiozita/sclerodermia se suprapun cu miocardita și afectarea pulmonară
Diagnosticat prin: biopsie musculară
Diagnosticul făcut în: 04/2007
Valoarea CK înainte de tratament: aproape 7000
Plângeri înainte de tratament: slăbiciune musculară, în special la brâul umărului, brațele superioare și coapsele. Dureri musculare dureroase în zonele slăbite. Rezistența fizică a fost aproape nulă. Nu este posibil să vă îmbrăcați pantalonii în timp ce stați în picioare. Ridicați-vă de pe scaunele adânci numai cu ajutor.
În tratament la: Uni Dьsseldorf, Rheumatologie
Medicație (numai împotriva PM): Cotison 5 mg, Quensyl 500 mg, până pe 8 noiembrie, perfuzie bolus de ciclofosfamidă 1000 mg (la fiecare 4 săptămâni timp de șase luni, apoi la fiecare 3 luni de atunci)
Stare actuală: în prezent nu există plângeri musculare. Fără slăbiciune musculară. Dificultăți de respirație numai cu eforturi mari. Formarea nodulilor pe articulațiile încheieturii mâinii cu calcificare.Dumneata și seara pumnii mâinile slabe și umflate.
Acțiuni curente:
Lăsați cortizonul la 5 mg, opriți Quensyl în mod independent, deoarece în opinia mea simptomele de pe mâini cresc atunci când sunt luate.
cometariu
Diagnosticat prin: biopsie musculară
Diagnosticul făcut în: 04/2007
Valoarea CK înainte de tratament: 4460
Plângeri înainte de tratament: slăbiciune musculară la brâul umărului, brațele și coapsele. Nici o durere . Nici nu puteam conduce o mașină. Slăbiciune totală.
Nu vă îmbrăcați singuri, nu vă ridicați în picioare etc.
În tratament la: Reumatologie
Medicație (numai pentru PM): MTX (Lantarel 10 mg s.c.) o dată pe săptămână
Stare actuală: foarte slabă în acest moment, durere constantă, dificultăți de respirație
cometariu
Nume: Liselotte
Vârstă: 49 de ani
Diagnostic: polimiozită
Diagnostic: Stabilit prin: biopsie musculară
Diagnosticul făcut: 06/2008
CK înainte de tratament: 9000
Slăbiciune musculară: zona pelviană, coapse, zona trunchiului
instabilitate extremă, urcarea scărilor o groază, toate activitățile sunt extrem de dificile
Tratament: ambulatoriu universitar pentru boli musculare/Charite/Berlin
Pr. Prof. Dr. Bobinator
06.2007-11.2007 a încercat diferite preparate de cortizon - fără îmbunătățiri
12.2007- Urbason 40 mg azatioprină 150 mg
Ck - valoarea curentă 1400
în ciuda îmbunătățirii valorii CK - fără îmbunătățiri
2009 pensie
2009-începutul anului 2010 Infusion Intratecct
Îmbunătățirea tuturor simptomelor
CK în prezent 400
2011 - Urbason 2mg/azatioprină 150 mg
Multă mișcare, aerobic în apă, masaj
cometariu
Nume: Christine
Vârstă: 52 de ani
Diagnostic: PM și MAD
realizat prin biopsie musculară și test de sânge în genetică
Diagnostic din: 11/2001
Tratament: neurolog și centru muscular la Spitalul Universitar Leipzig
Medicație: timp de 5 ani Sandimmun 100 mg, (cortizon și Lyrika au fost întrerupți în 2008)
Valoarea CK a fost constantă de la 500 la 600 de mulți ani
Pe lângă medicamente, iau și preparate cu vitamine și pudră de proteine (fără prescripție medicală, dar cu consultarea medicului meu)
Reclamații: tulburări de echilibru, slăbiciune musculară la nivelul coapselor - zona pelviană, brațele și zona umerilor (slăbiciunea musculară este în continuă creștere)
Tratament: 2x săptămânal Ergo/Physio și 2x baie de exerciții săptămânală (pot efectua aceste tratamente doar pentru că am primit pensie UE din 2006, înainte de asta nu am putut să fac niciun tratament, mi-am folosit toată forța doar pentru munca mea )
Ajutoare: baston, scaun cu rotile simplu
Stare actuală: durere și slăbiciune numai după stres după o fază de recuperare mă simt mai bine,
prin tratamentele obișnuite starea mea este relativ stabilă (trebuie să-mi depășesc sinele interior mai slab de fiecare dată pentru a merge la tratamente, nu pentru că sunt prea leneș, ci pentru că este nevoie să lucrezi împotriva mea în fiecare zi și să fac toate exercițiile, dar succesul mi-a dat dreptate altfel, după 8 ani de diagnostic, cu siguranță m-aș simți considerabil mai rău)
cometariu
Vârstă: 47 de ani (2016: acum 56 de ani)
Diagnostic: polimiozită, hipertermie malignă suspectată,
Diabet zaharat de tip 2 datorat cortizonului, poliartritei/artrozei, simptomelor sicca, sindromului Raynaud
Îngustarea canalului spinal în zona superioară
Furnizat de: după un diagnostic greșit de 2 ani (fibromialgie) printr-un test de șoc cu cortizon ridicat - valorile CK au scăzut de la 390 U/l la 76 U/l, RMN a fost aruncat din cauza claustrofobiei, biopsia musculară a fost negativă în 10/2006
Publicat în: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
Valoarea CK înainte de tratament: valoarea maximă: 390 U/l
Valoarea CK în timpul tratamentului: între 185 - 288 U/l
2019: acum între 120 și 240 U/l
LDH: de la normal la 408 U/l
2019: acum până la 295 U/l - în mare parte alternând cu valoarea CK: valorile cresc în jos și în jos
Plângeri înainte de tratament
Mușchii dureroși, cum ar fi durerea (mult mai gravă) și slăbiciunea coapselor,
durere tolerabilă la nivelul brațelor superioare, mai gravă la nivelul gâtului și umărului,
Dureri de spate de sus în jos,
Rezistență fizică slabă, probleme extreme la mersul la etaj, mers pe distanțe mai mari, trebuie să ridic piciorul stâng în mașină,
Nu pot pune pantalonii în picioare decât foarte rău, nu mai pot transporta genți de cumpărături, nu mai pot deschide pahare și sticle,
Trebuie să las pe altcineva să curețe geamurile.
degetele reci până la gheață, mâinile, vârful nasului, degetele de la picioare și de la picioare
ochi uscați și arși, nas și gură uscați
Pierderea parului
Probleme de concentrare, oboseală, lipsă de energie
In tratament
reumatolog intern, HH/în timpul spitalizării: RegioKlinik Wedel - din păcate a renunțat între timp
Medicament
MTX - a trebuit să fie întrerupt din cauza tusei cu un an înainte de anul trecut
5 mg de cortizon/zi (mai multe dacă este necesar, de ex. Când am spectacolele mele muzicale)
4 x 250 mg calciu
Picături pentru ochi după cum este necesar
Zilnic 2 x 50 mg imunosporină - în fiecare dimineață și seară
Mg incluzând complexul Vit B ca tabletă efervescentă
Condiția curentă
Slăbiciune musculară fără sfârșit, mai ales după perioade lungi de ședere, toți mușchii tremură când stau în picioare,
Rigiditate musculară după alergare prelungită și urcare scară slabă - fără rezistență,
adesea complet obosit și terminat.
Dureri de spate și de spate (durere de până la 8 - 2019: 6.5)
Palpitații cardiace, tensiunea arterială fluctuează frecvent
Furnicături ale bărbiei (acum și când)
degete adormind, mâini
Crampe musculare în brațele superioare și coapse - grosolane
Arsuri la ochi, nas uscat, senzație de sete
întotdeauna și constant degetele și mâinile răcite cu gheață, precum și picioarele și degetele de la picioare
05/2010:
gata cu reflexele picioarelor, reflexele slabe ale brațului
01/2011
după săptămânile de tuse și apoi doza MTX am avut-o doar
Greață și vărsături, diaree timp de 1 săptămână,
după scăderea MCP în a doua săptămână, cel puțin vărsăturile au dispărut,
Greața și diareea s-au întors,
doctorul meu a redus doza de la 20 mg la 10 mg astăzi - aruncați o privire,
cum reacționează corpul meu acum.
În caz contrar, s-ar putea să mă gândesc la ciclosporină,
Și slăbiciunea musculară fără sfârșit vă permite să salutați - asta este prost și prost pentru viața de zi cu zi.
09/2011
prima dată după ani, frigul a durat doar 14 zile - minunat
În ceea ce privește durerea, este, de asemenea, rezonabil posibil în acest moment
Slăbiciune musculară - au fost zile mai bune
Ca întotdeauna, simptomele Raynaud și Sjцgren salută
la fel oboseala cu plumb și lipsa de forță sau energie.
11/2014
astm ușor - nivel 1 - spray de urgență - fără cortizon, deoarece iau deja cortizon în fiecare zi
Inspir foarte mult - cu apă sărată, ceea ce mă ajută destul de bine
a reîmprospătat vaccinarea pneumococică în octombrie
În ceea ce privește durerea, funcționează - slăbiciune musculară ---> ar putea fi mai bună
În prezent iau Vit D 2000 i. E., deoarece valoarea mea este la subsol cu 10
Cortizon 5 mg zilnic - 1 x wц 10 mg MTX subc. - 50 mg imunosporină zilnic
Inhalare cu apă sărată
05/2016
Am reușit să iau diagnosticul de astm bronșic, chiar dacă este foarte, foarte ușor
Între timp am căzut de 3 ori, ceea ce doctoriul meu nu mi s-a părut atât de amuzant - între timp, ieși afară pe trotuar sau baston
Medicație ca întotdeauna, doar în locul unei seringi MTX există acum o tabletă MTX
La începutul lunii mai am fost operat pentru rizartroza stângă în Bad Bramstedt
mâncarea era și gustoasă, cel puțin ceea ce am mâncat
11/2016
diafragmă bilaterală ridicată cu un volum pulmonar de 36,9%
Cortizonul deja la 3,75 mg între ele, acum pot
atârnând din nou din cauza noului diagnostic
Tensiunea arterială crescută de la ibuprofen - mai întâi trebuie să știți asta
Gură uscată fără capăt
Inhalări de către „Pari-Boy” cu soluție salină izotonică de mai multe ori pe zi
gata cu reflexele
în caz contrar, dacă nu iau Vit D - la fiecare 2 zile 5.600 iE ---> obosit fără sfârșit
Slăbiciune musculară fără sfârșit, mai ales după o ședere prelungită, mușchii se plâng când se ridică,
Rigiditate musculară după alergare prelungită și urcare scară slabă - fără rezistență,
Dureri de spate și de spate (durere de până la 8 - 2016: 4-6)
Furnicături ale bărbiei (acum și când)
Arsuri la ochi, nas uscat, senzație de sete
întotdeauna și constant degetele și mâinile răcite cu gheață, precum și picioarele și degetele de la picioare
02/2017
Volumul pulmonar până la 50% prin inhalare, cântând la instrument în două orchestre, exerciții regulate de respirație etc.
2019
Volumul de aer crește din nou până la 86% - 6% mai bun decât prima valoare vreodată
una peste alta, observ mai mult slăbiciunea musculară și mă lupt
împotriva lipsei mizerabile de energie și putere
Afară doar pe rolă într-un pas pe jumătate mai ușor sau pe soțul meu (dar apoi lucrurile merg foarte încet)
o reducere a cortizonului s-a declanșat
una peste alta simt deja deteriorarea
Respectă-te pe tine însuți. Respectă-i pe ceilalți. Și îți asumi responsabilitatea pentru tot ceea ce faci. (Dalai Lama)