Sindromul oboselii cronice Când chiar și prepararea pâinii este prea extenuantă
De Janina Schrupp
Diagnosticul sindromului de oboseală cronică: fiecare activitate mică în zilele proaste se transformă într-un maraton, un spectacol de forță neîndemânatic.
Este o mișcare simplă. Ridicați brațul, întindeți-l, apucați-l și readuceți-l din nou. Dar brațele ei se simt ca și cum blocurile grele de beton ar atârna de ele. Mâinile îi tremură, nu poate ajunge la unt. Sarcina la care eșuează pare atât de banală, atât de cotidiană: Karin Munster * a vrut doar să facă o bucată de pâine. Dar boala ta nu permite asta.
Chiar și cea mai mică activitate se transformă într-un maraton în zilele proaste, un spectacol de forță neîndoielnic. În plus, există durerea în tot corpul. Tânăra de 33 de ani trăiește cu această afecțiune de aproximativ un an și jumătate - are ME/CFS. Aceasta înseamnă Encefalomielita Myalgică (ME) și Sindromul de oboseală cronică (SFC). În spatele acestui nume complicat se află o boală organică complexă, cronică, care face o viață normală aproape imposibilă pentru cei afectați.
Eforturile unice sunt atât de epuizante încât bolnavii trebuie să-și revină zile întregi
Deoarece toate simptomele unei persoane afectate apar intensificate după puțin efort fizic și mental. ME/CFS este cunoscut în principal pentru oboseala cronică „în germană adesea tradus ca sindrom de oboseală cronică.
Totuși, aceasta descrie boala într-un mod banalizat, deoarece cei afectați ca Münster nu sunt pur și simplu epuizați ca orice persoană sănătoasă după antrenament. Un efort unic este adesea atât de epuizant încât bolnavii trebuie să stea în pat zile, unele chiar și săptămâni, pentru a-și reveni. În cazuri extreme, bolnavii de ME/CFS nu mai reușesc să meargă, să vorbească sau să mănânce independent.
Cercetătorii de la Universitatea Aalborg din Danemarca au comparat mai multe boli cronice într-un studiu și au atribuit ME/CFS bolilor cu cea mai scăzută calitate a vieții. Durerea și limitarea fizică pe care o suferă în fiecare zi cei afectați sunt, prin urmare, adesea mai grave decât, de exemplu, la pacienții cu scleroză multiplă sau la pacienții cu cancer.
În plus față de epuizare, există o inimă accelerată, amețeli, susceptibilitate la infecții, tulburări de somn și multe altele
Potrivit lui Sebastian Musch, președinte al Societății germane pentru ME/CFS, persoanele cu boli ușoare pierd deja 50 la sută din nivelul anterior de performanță. Resursele dvs. energetice zilnice sunt consumate mai ales după ce vă ridicați, vă spălați pe dinți și luați micul dejun.
În plus, pacienții cu ME/CFS suferă de numeroase alte simptome care sunt compuse și exprimate individual de la caz la caz. Palpitații, amețeli, ganglioni limfatici umflați, susceptibilitate crescută la infecții, dureri articulare și musculare, dureri de cap, zvâcniri, tulburări de somn și concentrare, hipersensibilitate la stimuli - acestea sunt doar câteva exemple, deoarece lista este lungă.
În primul rând, Karin Münster este diagnosticată cu febră glandulară a lui Pfeiffer
La Münster totul începe cu o durere în gât severă. Deci, când este examinată de medic, circulația ei se prăbușește și este dusă la spital. Acolo, medicii au descoperit o infecție inițială cu virusul Epstein-Barr (EBV) - atunci tânărul de 32 de ani avea febra glandulară a lui Pfeiffer. Locuiește cu părinții ei săptămâni întregi, pentru că nu-și mai poate recăpăta forțele. Noaptea, Munster transpiră adesea prin lenjeria de pat, inima îi zboară și receptivitatea ei bună, de care tânăra era mereu mândră, brusc nu mai există.
Münster a suferit de dureri de cap cronice de câțiva ani, dar odată cu infecția cu EBV se adaugă o nouă durere de cap necunoscută anterior de ea. Medicii atribuie simptome febrei glandulare a Pfeiffer. La fel ca Münster, mulți pacienți cu ME/SFC raportează izbucnirea bolii după o infecție virală precum gripa, norovirusul sau febra glandulară a lui Pfeiffer. Cu toate acestea, cauzele exacte ale bolii sunt încă neclare. Unele studii sugerează că ME/CFS poate fi o boală autoimună și este asociată cu o tulburare gravă a metabolismului energetic.
Puțin suspectează Munster că nu va fi niciodată la fel de sănătoasă ca înainte
În acest moment, Münster nu avea cunoștință de boala ME/CFS și de faptul că nu își va recâștiga niciodată starea de sănătate anterioară. Tânăra este de fapt o asistentă medicală pediatrică instruită. Cu toate acestea, de la apariția simptomelor, ea nu a reușit să lucreze și își petrece cea mai mare parte a zilei pe canapea.
La un moment dat, Munster nu mai suportă să nu facă nimic și decide să reia munca ca asistentă medicală, în ciuda stării sale neschimbate.
La un moment dat, Munster nu mai suportă să nu facă nimic și, în ciuda stării sale neschimbate, decide să reia munca ca asistentă medicală. Ea și medicul ei de familie specifică trei ore de muncă pe zi în planul de reintegrare.
Numai după câteva luni Münster primește diagnosticul corect
De atunci, Karin Munster s-a luptat în fiecare zi lucrătoare. Este foarte susceptibil la infecții - este infectat constant în spital și în cele din urmă este retras de la contactul pacientului. Prin urmare, Münster evaluează datele din laboratorul de somn al clinicii. Dar asistenta cu greu se poate concentra și inima îi bate ca o nebună. În fiecare seară Munster se trezește ud de sudoare. Încet, se trezesc îndoieli în ea, dacă starea ei fizică se datorează numai febrei glandulare a lui Pfeiffer.
Superiorul lui Münster, medicul șef al clinicii pentru copii din München, suspectează o boală mai complexă la angajații săi și îi trimite la un fost coleg student. Așa că Karin Münster sfârșește în cele din urmă cu Uta Behrends, medicul principal al orelor de consultații speciale pentru hematologie și imunologie la clinica pentru copii din München-Schwabing. Medicul cercetează bolile asociate EBV și, prin urmare, ME/CFS la copii și adolescenți și ajunge la concluzia: Münster suferă de fapt de ME/CFS.
Situația aprovizionării din Germania face viața dificilă și pentru cei afectați
Nu există tratament sau medicament pentru boală
Deși Münster știe acum de boala ei și are un specialist competent alături, diagnosticul nu îi oferă nicio încredere. Pentru ME/CFS nu există în prezent niciun tratament care să promită o vindecare. Persoanele afectate pot învăța să-și gestioneze capacitatea energetică doar ca măsură de precauție pentru a preveni agravarea simptomelor. „Nu există niciun medicament, boala nu a fost încă cercetată corespunzător și nimeni nu-mi poate da un prognostic. Nu știu cum voi fi în șase luni - „asta este o povară psihologică nebună pentru mine”, spune Münster.
S-ar putea să fii interesat și de asta
Obsesii magice: De ce numărul 58 poate provoca frica de moarte?
Amorțeală, gălăgie: Pacienții cu tumoare cerebrală spun ce simptome au ratat
Ibuprofen, aspirină: Care analgezic fără prescripție medicală ajută la care plângeri?
„De parcă aș avea blocuri de beton pe picioare”
Boala este brusc mai rea ca niciodată. Pe lângă numeroasele simptome deja prezente, există și dureri musculare și articulare - nervii Münster sunt prea sensibili. În zilele deosebit de grele, tânăra doarme prost, fiecare atingere a corpului ei cu cuvertura de pat îi doare. „După ce mă ridic, trebuie să-mi reîncarc bateriile pentru câțiva pași de la pat la baie, de parcă aș fi un haltere care ridică o sută de lire sterline. După primul pas deja observ că nici mușchii, nici articulațiile nu-mi pot ține propriul corp. De parcă aș fi avut blocuri de beton pe picioare, așa descrie Münster procesul de dimineață în zilele proaste.
„A trebuit să renunț la personalitatea mea din cauza bolii”
În acest moment starea lui Karin Münster s-a îmbunătățit puțin. De obicei, ea poate face față vieții normale de zi cu zi. Viața pe care a dus-o înainte de boală i se pare oricum infinit de îndepărtată. Să participe la viața socială și socială - cu greu este posibil pentru tânăra femeie. Chiar și într-o zi bună, energia ta este abia suficientă pentru a ieși la cafea cu un prieten, de exemplu.
„A trebuit să renunț la personalitatea mea din cauza bolii. De fapt, sunt o tânără care vrea să trăiască și nu doar să supraviețuiască. Dar a fost așa de 16 luni, Münster descrie situația ei actuală.
Cu toate acestea, și-a stabilit obiective pentru viitor. Cu psihoterapeutul ei lucrează în prezent la o metodă care să facă cel puțin durerea constantă mai suportabilă. Karin Münster speră să învețe să se descurce mai bine cu boala ei la un moment dat pentru a putea lucra din nou. Tânăra ar dori, de asemenea, să înființeze un grup de auto-ajutorare împreună cu medicul ei Uta Behrends, pentru a face mai ușor pentru ceilalți să facă față vieții de zi cu zi cu ME/CFS.
* Numele schimbat de editor
Acest articol a apărut pentru prima dată pe Focus Online.