Sindromul oboselii cronice este o boală de sine stătătoare - France Assos Santé

Sindromul de oboseală cronică (SFC), cunoscut și sub denumirea de „encefalomielită mialgică”, este o boală din păcate misterioasă despre care se știe foarte puțin. Niciun marker biologic nu îl poate identifica, doar un set de simptome, care, atunci când se manifestă intens, sunt deosebit de invalidante, poate determina dacă cineva suferă sau nu de acest sindrom.

cronice

Faptul rămâne că SFC a fost într-adevăr recunoscut de clasificarea internațională a bolilor și de asigurările de sănătate din Franța, dar, în domeniu, mulți medici lasă pacienții lipsiți și cred că simptomele lor sunt pur și simplu consecințele tulburărilor depresive.

Să încercăm să înțelegem sindromul oboselii cronice, cum se declanșează și evoluează, ce impune persoanelor care suferă de el și care sunt căile terapeutice actuale cu interviurile a doi specialiști în acest subiect: Robert Schenk, președintele asociației sindromul oboselii cronice și profesorul de Korwin, președintele consiliului științific al asociației. În curând vom găsi mărturii de la pacienți.

INTERVIU CU ROBERT SCHENK, PREȘEDINTELE ASOCIAȚIEI SINDROMULUI DE FATIGĂ CRONICĂ FRANȚEZĂ (ASFC)

66 de milioane de pacienți: cum și care sunt simptomele sindromului de oboseală cronică (SFC) ?

Robert Schenk: SFC apare cel mai adesea ca simptome ale gripei cu oboseală și febră. Treptat, febra dispare, dar oboseala persistă. Din păcate, nu știm de ce se declanșează acest sindrom.

Sindromul tipic CFS se caracterizează prin:

  • Oboseala permanentă care durează peste 6 luni.
  • Un somn nerecuperator, adică pacienții se ridică uneori epuizați, în ciuda faptului că au suficient ore de somn.
  • Disconfort post-exercițiu, adică dacă pacienții fac o activitate care necesită puțin mai mult efort decât de obicei, vor fi obligați să se odihnească în 48 de ore de la acest efort suplimentar.
  • Există, de asemenea, două simptome asociate:
    - la debutul bolii, pot exista deficiențe cognitive semnificative, inclusiv pierderea memoriei sau dificultăți de concentrare, dar aceasta scade treptat;
    - faptul de a nu putea, la unii pacienți, să stea mai mult de 15 până la 20 de minute.

Oboseala este permanentă atunci când aveți CFS. Prin urmare, pot exista și episoade de „crize” care intensifică oboseala până la epuizare completă atunci când există disconfort în special după exercițiu.

Astăzi nu am văzut nicio vindecare printre bolnavi pe care o cunoaștem. Tulburările cognitive care pot apărea devreme dispar și unii pacienți se pot ameliora puțin, dar oboseala nu dispare.

Câți pacienți sunt în Franța și câți ani au pacienții care suferă de SFC în general? ?

Trebuie să recunosc că nu știu de unde provin aceste cifre, dar vorbim despre 50.000 până la 200.000 de pacienți din Franța. În Statele Unite, ar fi câteva milioane.

Există două grupuri de pacienți:

  • Avem adesea pacienți tineri, cu vârste cuprinse între 16 și 20 de ani, care sunt destul de strălucit educați și cad brusc în epuizare bruscă și probleme de memorie. Este încă 10% din membrii noștri.
  • În caz contrar, vârsta medie este cuprinsă între 40 și 50 de ani.

Multe boli provoacă aceleași simptome ca și SFC. Cum să știm dacă este într-adevăr sindrom de oboseală cronică și nu consecințe legate de o altă patologie ?

Este adevărat că diagnosticul este adesea dificil de stabilit și linia cu oboseala inerentă altor boli este bună.

De exemplu, mulți oameni care au avut probleme cu tiroida și sunt vindecați după testele lor rămân obosiți după acest tratament, care a funcționat. De asemenea, persoanele care au avut proteze PIP deteriorate și, prin urmare, au fost otrăvite de silicon, prezintă, de asemenea, oboseală permanentă sau somn nerecuperabil. Persoanele cu fibromialgie au, de asemenea, simptome foarte asemănătoare cu CFS, dar în plus, există durere în organism. Deci, toți acești oameni au simptomele CFS, dar putem spune că au CFS? Este greu de evaluat.

Ce știm despre cauzele acestei boli ?

Deși SFC este clasificat ca o boală neurologică, studiile care se desfășoară în prezent asupra bolii arată că acest sindrom este în principal o chestiune de imunologie și că focarele infecțioase pe care pacienții le dezvoltă uneori, cum ar fi caria, de exemplu, se pot accentua foarte mult. în mod clar oboseala lor.

Se pare că nu există nicio legătură cu stilul de viață, ca și în cazul epuizării, de exemplu, în care epuizarea este cauzată de un set de stresuri, în special stresul profesional, dar și cel al familiei.

Am vorbit și despre faptul că SFC ar putea fi consecința unei infecții microbiene sau virale care nu se găsește încă în markerii biologici.

Astăzi, profesorul Jammes din Marsilia explorează urmele de stres care apar la nivelul mușchilor și explică disconfortul post-exercițiu.

Unde este recunoașterea sindromului ?

Este o boală recunoscută de cea de-a 10-a revizuire a clasificării internaționale a bolilor (ICD 10), ea însăși recunoscută de Franța.

În Franța, dacă un medic diagnostichează SFC, asigurarea de sănătate nu este o problemă, dar atunci când vine vorba de recunoașterea SFC ca boală de lungă durată (ALD), fondurile primare nu reacționează în același mod peste tot. Potrivit departamentelor, unii îl acceptă, în timp ce în altele, singura modalitate de a fi tratați în ALD pentru oboseală cronică este de a solicita un ALD pentru depresie. Sprijinul SFC ar trebui armonizat pentru toți asigurații sociali.

Cu toate acestea, întrucât medicii nu sunt neapărat conștienți de consecințele bolii, ei se luptă să identifice semnele atunci când vine vorba de sindromul recunoscut ca un handicap. Cu toate acestea, disconfortul post-exercițiu poate fi, de exemplu, foarte invalidant în funcție de caz, deoarece pentru persoanele foarte afectate de boală, de îndată ce depun eforturi pe care nu sunt obișnuite să le facă, acestea sunt reduse la o stare de epuizare severă și forțat la o perioadă de odihnă în termen de 48 de ore de la acest efort. Pentru medici, este dificil de evaluat nivelul de dizabilitate al unui pacient cu SFC. Adesea, când pacienții merg la comitet pentru a li se recunoaște dizabilitatea, acest lucru nu este acceptat.

Cele mai grave cazuri de recunoaștere a bolii sunt cele ale persoanelor atât de grav afectate încât nici nu mai au puterea de a merge la medic. Acești pacienți sunt pe cont propriu, așa că medicii nu consideră că există aceste cazuri despre care vorbim. Din fericire, rețelele sociale încep să le permită să vorbească.

Prin urmare, este important să putem ajunge la sfârșitul cercetărilor profesorului Jammes, deoarece el este capabil să măsoare activitatea musculară, ceea ce se numește stres oxidativ în mușchi și să spună că unii pacienți nu au de fapt un răspuns muscular „normal”.

Pe cine să mergi să vezi dacă crezi că ai CFS ?