Sindromul oboselii cronice „Mi-am dorit să pot muri” - observator

Sindromul oboselii cronice „Mi-am dorit să pot muri”

Oricine suferă de sindrom de oboseală cronică nu va găsi relaxare în timpul somnului. Corpul și psihicul suferă atât de mult, încât mulți pacienți se pot ridica din pat doar ore în șir. O victimă spune.

Epuizare infinită cu senzație de boală: cei afectați deseori se ridică din pat doar ore în șir. (Imagine simbol)

Într-o dimineață de februarie din 2005, Martin Egger * s-a trezit și nu s-a mai putut mișca. Nu degetele de la picioare, nu degetele, ci doar pleoapele. Se întinse pe spate ca și cum ar fi înghețat și se uită la tavanul dormitorului. "Ridica-te!" și-a spus în sinea lui, dar trupul său nu l-a ascultat.

Cu o zi înainte plecase într-o călătorie cu soția sa. Făcusem drumeții, mă bucuram de primele raze calde ale soarelui.

Când somnul nu mai aduce odihnă

„În acea sâmbătă am fost brusc smuls din viața mea”, își amintește Egger 13 ani mai târziu. El a fost constant în mișcare: a călătorit, a schiat, a muncit mult. În restaurante, ca locatar al unui restaurant și proprietar al unei ferme și fabrici de îmbrăcăminte din Ecuador. Acum, doar gândul la mișcare poate declanșa sentimente incomode. Disconfort, tensiune, durere.

Boala sa are acum un nume: Sindromul de oboseală cronică (SFC), cunoscut și sub denumirea de encefalomielită mialgică (ME). Nu este clar care sunt cauzele. Există câteva ipoteze: diferite boli infecțioase (de exemplu, rubeolă, virusul Epstein Barr și alte virusuri herpetice), disfuncții imune, predispoziții genetice, o dietă unilaterală sau experiențe de viață stresante. Cauzele fizice care sunt fiabile pentru toți cei afectați nu au fost încă găsite. CFS nu este, de asemenea, considerat printre bolile mintale. Este posibil ca sistemul nervos central să proceseze din ce în ce mai mult „stimuli de oboseală” și reacții inflamatorii cu prag scăzut, potrivit Roland von Känel, directorul Clinicii de Psihiatrie Consultativă și Psihosomatică de la Spitalul Universitar din Zurich: „Cercetările nu au oferit încă nicio certitudine”. Studii recente sugerează că CFS ar putea fi, de asemenea, o boală moleculară.

Severitatea bolii variază foarte mult și poate fi împărțită în patru niveluri: o formă ușoară, moderată, severă și foarte severă. Unii pacienți sunt doar ușor deficienți, alții cu greu își pot continua sau deloc viața obișnuită de zi cu zi. Afectează pe oricine a fost epuizat permanent de mai mult de șase luni, cu un sentiment de boală însoțitor. Acest lucru afectează corpul și mintea și poate duce la simptome precum insomnie, dureri de cap și probleme digestive. Somnul nu mai aduce relaxare.

Ar trebui să fie așa tot restul vieții sale?

„După o oră am reușit să-mi scot corpul din pat. Să mă târăsc în baie și să mâncăm ceva ”, își amintește Egger. După aceea a fost atât de epuizat încât s-a întors direct în pat. Prea obosit pentru cărți, prea obosit pentru muzică. De atunci s-a temut mereu de următorul episod. A dus la atacuri de panică timp de trei ani. „Aproximativ 50 la sută dintre persoanele afectate dezvoltă o tulburare mentală din cauza SFC - depresia sau tulburările de anxietate sunt cele mai frecvente”, explică Roland von Känel. Egger dormea adesea 18 ore pe zi. În rest, în vârstă de 61 de ani suferea de greață și greață, dureri de stomac și amețeli. Ar trebui să fie ca restul vieții sale?

Nu, a decis el și a început să lupte cu epuizarea lui. Am băut litri de Coca Cola, am mers la plimbare și am parcurs distanțe scurte între ele. A încercat chiar și un curs de nordic walking. În prima zi a fugit cu mare efort, în a doua a reușit doar jumătate din distanță, în a treia a rămas în pat. Cu cât încerca mai tare, cu atât atacurile îl loveau mai rău. Cu toate acestea, Egger a acordat atenție exercițiilor fizice moderate în viața de zi cu zi. Știa că risipirea permanentă nu va face decât să înrăutățească boala. „Pacienții trebuie să învețe să își mărească treptat rezistența și nivelul de activitate din nou”, confirmă Roland von Känel.

„Depășirea epuizării nu este cu siguranță o chestiune de voință”.

Roland von Känel, Director al Clinicii de Psihiatrie Consultativă și Psihosomatică

După izbucnirea bolii, Martin Egger a consultat șapte specialiști diferiți: neurologi, reumatologi, psihiatri, specialiști în laboratorul de somn și în clinica de durere. O examinare intensivă este necesară pentru un diagnostic, deoarece simptomele sunt similare cu multe alte boli. Într-un prim pas, acestea sunt excluse în mod sistematic. Apoi, medicul identifică cel puțin patru simptome suplimentare pe lângă simptomul principal - o epuizare inexplicabilă și persistentă. Acestea includ, de exemplu, dureri în gât, dureri musculare, dureri de cap, concentrare afectată și memorie.

În cele din urmă, a fost diagnosticat cu SFC de către un laborator de somn, o clinică de psihiatrie și medicul său de familie. Își amintește sentimentul când l-a auzit pentru prima dată de ani de zile: „La început am fost infinit ușurat să aflu motivul suferinței mele”. Dar disperarea a urmat rapid: rareori există șanse de vindecare, acest lucru apare doar în cinci până la zece la sută din cazuri. „Nu aveam gânduri de sinucidere, dar mi-am dorit să pot muri”. Deoarece cauza bolii este încă neclară, formele de terapie urmăresc să atenueze simptomele.

Potrivit lui IV, el este capabil să lucreze

Egger a raportat mai întâi la RAV, apoi la biroul IV. La acea vreme, aceasta i-a acordat o restricție de prestație de 20%, dar o pensie se plătește doar de la 40%. Raportul afirmă că Egger arată o „tendință pronunțată spre retragere socială” și o „tendință spre dramatizare”. Din punct de vedere pur psihiatric, ultimul loc de muncă nu mai era capabil să lucreze, dar persoana în cauză putea lucra fără restricții într-un loc de muncă fizic nu dificil. Medicul de familie Martin Eggers s-a apărat împotriva acestui diagnostic printr-o declarație detaliată. IV descrie acest lucru în hotărâre ca „cel puțin la fel de concludent” ca cel al medicului dumneavoastră. „Cu toate acestea, disputa teoriei medicale joacă un rol subordonat în cazul de față, având în vedere cele mai înalte decizii ale instanței.” Într-un alt caz, Curtea Supremă Federală a decis în 2008 că o afectare a sănătății precum CFS „poate fi depășită cu un efort rezonabil de voință”. IV-ul invocă acest lucru în cazul lui Egger.

Din punct de vedere medical, pacienții pot fi bolnavi și nu pot lucra, dar din punct de vedere legal, aceștia pot fi în continuare productivi pentru anumite domenii de activitate. „IV își atinge repede limitele în bolile dificil de obiectivat”, spune expertul în observare Irene Rohrbach. Astăzi, IV ar putea decide diferit în cazul Martin Egger din cauza jurisprudenței modificate.

Medicul de familie Eggers trimite acum un certificat de incapacitate de muncă de două ori pe an către serviciul de asistență socială, pe care trăiește acum tânărul de 61 de ani. „Suma este foarte mică, dar înveți să trăiești cu ea”, spune Egger. „Oricum nu pot merge la restaurant sau la cinema”.

"Revinoti!"

Egger s-a obișnuit acum cu un ritm zilnic fix. Ceasul cu alarmă sună în jurul orei 7 dimineața, după care meditează și face o plimbare de o jumătate de oră, pe care uneori o combină cu cumpărăturile. După prânz, el se informează despre evenimentele zilei, citește texte budiste și lucrează pe computer. Roland von Känel de la Spitalul Universitar din Zurich confirmă că antrenamentul fizic, exercițiile de gândire, cum ar fi antrenamentul memoriei și rutinele comportamentale, sunt singurele forme de terapie bazate pe dovezi.