Starea de viață cu NMOSD Sfaturi pentru tratarea NMOSD
Atacurile NMOSD pot duce la diverse plângeri, cum ar fi tulburări de vedere, mobilitate limitată și oboseală și, astfel, pot afecta diferite zone ale vieții. Atunci este bine să știi cum să faci față provocărilor și cum să organizezi viața de zi cu zi în așa fel încât să nu se învârtă totul în jurul bolii.
Rămâneți mobil cu NMOSD
Exercițiul este important pentru toată lumea - dar mai ales pentru persoanele cu NMOSD. Deoarece exercițiile fizice, fizioterapia și sportul oferă o gamă întreagă de avantaje:
- Postura și echilibrul se îmbunătățesc, riscul de cădere este redus.
- Puterea musculară și fitness-ul cresc.
- Inima, circulația și respirația sunt antrenate.
- Este promovată sănătatea articulațiilor și a oaselor.
- Aveți mai multă energie și puteți face față mai bine sarcinilor de zi cu zi.
- Este mai ușor să mențineți o greutate sănătoasă.
- Starea de spirit și încrederea în sine crește, nivelul de stres scade.
- Mișcarea într-un grup de oameni drăguți este de obicei mai distractivă și oferă posibilitatea de a-ți face noi prieteni.
Discutați cu medicul dumneavoastră despre ce fel de exercițiu v-ar face bine. Ca și în cazul oricărei boli cronice, persoanele cu NMOSD pot avea restricții asupra anumitor sporturi. Dar asta nu ar trebui să te împiedice să acționezi. Căutați o activitate care să vi se potrivească și care să vă placă, dar care să vă provoace și puțin. Înotul, mersul pe jos, mersul nordic, dansul sau grădinăritul sunt doar câteva dintre posibilitățile pe care le puteți încerca și încorpora în viața dvs. de zi cu zi.
Exercițiu pentru tulburări de vedere?
O vedere slabă pronunțată poate limita nivelul de activitate din diverse motive - de exemplu, pentru că este mai dificil să-ți găsești drumul sau pentru că îți lipsește încrederea în sine.
Cu toate acestea, o deficiență de vedere nu ar trebui să vă descurajeze să faceți ceva pentru fitness. Există multe tipuri de sport și exerciții fizice care sunt accesibile persoanelor cu deficiențe de vedere sau nevăzători. Nu lăsați vederea slabă să vă îndepărteze motivația și determinarea de a face ceva pentru fitness!
Ce rost are fizioterapia?
Fizioterapeuții sunt experți în mișcare. Acestea vă pot ajuta să vă atingeți potențialul maxim în ceea ce privește puterea, flexibilitatea, condiția fizică și independența fizică. Fizioterapeuții vă vor sfătui, de asemenea, dacă apare o nouă problemă de mișcare. Fizioterapia este recomandată în special atunci când simptomele se schimbă sau când vă recuperați după un atac. Adresați-vă medicului curant dacă poate numi terapeuți fizici care au experiență cu NMOSD sau care tratează pacienți cu tulburări neurologice similare.
Când este util un scaun cu rotile?
La unele persoane cu NMOSD, inflamația măduvei spinării (mielita) duce la mobilitate redusă. Mulți pacienți observă doar o ușoară scădere a forței lor, astfel încât să poată sta în picioare și să meargă cu un băț sau o cârjă. Alții au nevoie de un scaun cu rotile pentru a rămâne mobil. Dar asta nu înseamnă neapărat că depindeți întotdeauna de un scaun cu rotile. Pentru mulți pacienți, simptomele se îmbunătățesc în timpul tratamentului și în timpul reabilitării, astfel încât nu mai au nevoie de un scaun cu rotile.
Unii pacienți își folosesc scaunul cu rotile doar temporar, de ex. B. să se poată mișca mai bine într-un anumit mediu sau cu simptome precum slăbiciune sau oboseală. Pentru ei, scaunul cu rotile oferă o oportunitate de a-și păstra puterea și de a-și economisi energia pentru alte activități.
Dieta în NMOSD
Dacă ați fost diagnosticat cu NMOSD, nu înseamnă că trebuie să urmați o dietă specială sau să evitați anumite alimente. O dietă variată și sănătoasă oferă corpului tău toate substanțele nutritive importante de care are nevoie.
Recomandările pentru alimente și băuturi echilibrate și plăcute pentru adulți de la Societatea Elvețiană pentru Nutriție și Piramida Elvețiană a Alimentelor (Fig. 1) oferă o orientare bună. Cele mai importante „reguli ale jocului” sunt:
Asigurați-vă că vă pregătiți ușor masa. Gatiti mancarea cat mai scurta posibil, cu putina apa sau grasime. Evitați arderea alimentelor la prăjire, la grătar sau la coacere, deoarece zonele arse conțin substanțe nocive.
Ce trebuie să faceți dacă aveți tulburări vizuale?
Tulburările vizuale sunt frecvente cu NMOSD datorită inflamației nervilor optici. Problemele de vedere pot regresa sau rămâne permanente - discutați cu echipa de tratament care vă cauzează cele mai multe probleme cu deficiența dvs. de vedere și ce vă poate ajuta cel mai bine.
Există numeroase sfaturi și ajutoare pe care le puteți folosi pentru a vă descurca bine cu viața de zi cu zi, în ciuda tulburărilor de vedere. Aici sunt cateva exemple:
Ce ajută la durere?
O proporție semnificativă a pacienților cu NMOSD raportează durere, adesea cauzată de inflamația măduvei spinării (mielită). Se pare că există o legătură între amploarea inflamației măduvei spinării și severitatea durerii.
Mulți pacienți raportează așa-numitele durere neuropatică, care se remarcă ca dureri de arsură, usturime sau durere. De asemenea, este posibil să aveți amorțeală inconfortabilă sau sensibilitate excesivă la atingere.
Unele persoane cu NMOSD suferă de probleme musculare, cum ar fi slăbiciune musculară, tensiune musculară (tonus muscular crescut) sau crampe musculare (spasme). Spasme musculare și Tensiunea musculară poate fi dureros.
În funcție de tipul durerii, medicul curant va prescrie anumite analgezice sau medicamente care relaxează mușchii.
Dacă aveți durere, discutați-o cu echipa dvs. de asistență medicală și explicați exact ce simțiți. În acest fel, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un medicament specific pentru ameliorarea durerii și, dacă este necesar, vă poate recomanda măsuri non-medicamentoase suplimentare.
Probleme cu vezica urinară
Anumite căi nervoase din măduva spinării controlează funcția vezicii urinare. Dacă acești nervi sunt inflamați sau cicatrici în NMOSD, pot apărea tulburări ale funcției vezicii urinare. Problemele tipice ale vezicii urinare cu NMOSD includ o vezică hiperactivă și golirea incompletă a vezicii urinare (retenție urinară).
Rabdator cu vezică hiperactivă (Vezica iritabilă) se plâng de nevoia constantă de a urina și trebuie să urineze foarte des. Cantitatea de urină este foarte mică. Dacă pacienții cu vezică iritabilă nu mai pot suprima senzația de urgență, urina se poate scurge involuntar. O vezică hiperactivă este foarte incomodă și poate afecta grav viața socială și viața de zi cu zi. Medicamentele care relaxează mușchii vezicii urinare oferă ușurare.
Unii pacienți cu NMOSD nu pot să-și golească complet vezica urinară din cauza afectării nervoase inflamatorii din măduva spinării (Retenție urinară). Dacă pacienții simt nevoia de a urina din nou la scurt timp după urinare, aceasta poate fi o indicație a retenției urinare. O modalitate ușoară de a detecta golirea incompletă a vezicii urinare este efectuarea unei ecografii a vezicii urinare. Retenția urinară trebuie tratată deoarece poate duce la infecții ale vezicii urinare. Cu toate acestea, tratamentele medicamentoase pentru retenția urinară sunt limitate. În cazuri pronunțate, poate fi util dacă pacientul învață să-și golească vezica la intervale regulate folosind un cateter (auto-cateterizare).
Probleme cu intestinele
Anumite căi nervoase din măduva spinării sunt responsabile pentru asigurarea faptului că evacuarea intestinului funcționează. Sunt aceste piese z. B. deteriorat de o inflamație a măduvei spinării, poate duce fie la constipație, fie la o descărcare necontrolată a conținutului intestinal (incontinență fecală).
La constipație următoarele sfaturi vă pot ajuta:
- Mâncați regulat și asigurați-vă că mâncați o dietă bogată în fibre (produse din cereale integrale, multă salată, legume și fructe, nuci și leguminoase).
- Bea multe lichide, 6 până la 8 pahare de apă, ceai de plante și cafea (decofeinizată) ar trebui să fie suficiente pe zi.
- Mergeți la baie în mod obișnuit la aproximativ jumătate de oră după micul dejun și încercați să încurajați evacuarea intestinului printr-o anumită regularitate.
- Faceți activitate fizică. Acest lucru întărește mușchii și, de asemenea, face ca intestinele să meargă.
Dacă aceste măsuri nu au efectul dorit, discutați cu medicul dumneavoastră dacă trebuie să luați laxative.
A Incontinență fecală este foarte enervant și stresant. Nu vă fie teamă să discutați cu medicul dumneavoastră despre această problemă - există diverse produse de incontinență disponibile astăzi, dintre care unele sunt foarte discrete și ușor de utilizat.
Vedere slabă, mobilitate limitată, durere sau tulburări ale vezicii urinare și intestinului: A trăi cu NMOSD poate aduce diverse probleme. Dar există numeroase ajutoare. Discutați cu echipa de tratament care sunt simptomele care vă deranjează și aflați despre opțiunile de terapie și ajutoarele practice de zi cu zi.