Știți despre sindromul Gougerot-Sjögren Franța Assos Santé
Sindromul Gougerot-Sjögren, în forma sa primară, este o boală rară, care are o prevalență de 0,2-1 în 2000 și afectează 90% dintre femei. Este mai rar la copii. Se spune că sindromul este „primar” atunci când nu este asociat cu nicio altă boală autoimună și „secundar” când este (lupus, poliartrită reumatoidă sau sclerodermie). Atunci nu este o boală rară.
Principala caracteristică a lui Gougerot-Sjögren este că este un sindrom uscat, adică afectează sistemul glandelor exocrine, cum ar fi glandele salivare sau lacrimale, de exemplu, inclusiv scăderea secrețiilor (lacrimi și salivă) este adesea semnul care avertizează pacienții cu privire la apariția bolii.
Pe lângă marea dificultate de a trăi cu producție redusă de salivă, lacrimi sau secreții vaginale în special, datorită faptului că Gougerot-Sjögren este o boală sistemică, poate ataca și alte organe. Cele 3 simptome principale ale pacienților sunt oboseala, uscăciunea și durerea, uneori difuze în tot corpul.
Toți pacienții cu Gougerot prezintă sindrom sicca, dar toți cei cu secetă nu neapărat sindromul Gougerot-Sjögren.
Primele semne și diagnostic
Avertismentul este adesea dat de gură și ochi uscați. Pacienții se plâng că au o gură foarte moale care îngreunează înghițirea. Beau mult și pot simți o senzație de arsură sau un bob de nisip în ochi.
Françoise Pellet, președinta AFGS (Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs) spune: „Unii pacienți au atât de puțină salivă încât dinții lor ajung să se rupă. Este dureros pentru ei să vorbească mult timp, deoarece gura se usucă foarte repede. Mâncarea este, de asemenea, uneori foarte dificilă. Unele alimente merg prost, cum ar fi pâinea lipicioasă, de exemplu. Este recomandabil să mâncați o dietă umedă sau să beți în același timp cu ce mâncați (pentru a reduce alimentele). Deoarece pacienții beau mult, există și un risc de saturație renală. "
Diagnosticul poate fi confirmat printr-un test de sânge care relevă prezența anticorpilor anti-SSA (anti-Ro) și anti-SSB sau printr-o biopsie a glandelor salivare care sunt apoi infiltrate de limfocite. Cu toate acestea, deoarece boala este sistemică și autoimună, aceasta atacă alte glande, organe și țesuturi, cum ar fi vaginul, stomacul, articulațiile, mușchii, nervii, rinichii, tiroida etc.
Deci, nu este întotdeauna ușor să identificăm că este un Gougerot-Sjögren, mai ales că este o boală rară, medicii nu se gândesc întotdeauna la asta. Pacienții trec adesea prin perioade lungi de rătăcire diagnostică. Françoise Pellet explică: „Intervenim cât mai mult posibil, în special în mass-media profesională și publică, precum și în timpul conferințelor, astfel încât profesioniștii din domeniul sănătății să identifice boala cât mai repede posibil și să nu lase pacienții fără răspuns. Aceste simptome foarte grele de trăit cu ".