Studiu digestiv al pacienților care suferă de sclerodermie membri ai Asociației
Rețineți că Internet Explorer versiunea 8.x nu este acceptată începând cu 1 ianuarie 2016. Pentru mai multe informații, consultați această pagină de asistență.

Obțineți acces Obțineți acces
Jurnalul de medicină internă
Adăugați la Mendeley
Introducere
Sclerodermia este o boală autoimună sistemică rară caracterizată prin fibroză cutanată și viscerală. În Franța, 7 până la 10.000 de persoane sunt afectate, cu o predominanță a femeilor. Tulburările digestive sunt foarte frecvente și deseori dezactivante fizic și psihologic. Sunt responsabili de morbiditate și chiar de mortalitate. Clinicienii și dieteticienii, în parteneriat cu Association des sclérodermiques de France (ASF), au realizat un sondaj pentru a evalua simptomele orale și digestive, impactul lor asupra stării generale și calității vieții, precum și a obiceiurilor alimentare ale pacienților. Au fost studiate accesul la informații medicale și așteptările cu privire la locul consultării dietetice în îngrijirea medicală.
Pacienți și metode
Acesta este un sondaj transversal anonim al membrilor ASF. Chestionarul a fost întocmit de clinicieni și dietetici cu asistența metodologică a serviciului de evaluare medicală. Link-ul către autochestionarul online a fost trimis folosind e-Newsletter-ul ASF, cu posibilitatea de a răspunde la acesta prin intermediul unui smartphone sau computer. Chestionarul a inclus 51 de întrebări care explorează caracteristicile clinice, activitățile, dieta, dizabilitățile orale și faciale prin chestionarul MHISS [1] (0-48), simptomele digestive și repercusiunile acestora, managementul și accesul la informațiile pacienților. Întrebările au fost da/nu sau răspuns scurt, scara de opinie Likert și scara numerică (0-10).