Supraviețuirea pe termen lung după cancer Cât timp este un pacient cu cancer un pacient cu cancer DKG
Vindecat de cancer, dar nu sănătos
A fi vindecat de cancer înseamnă un drum lung de parcurs. Metodele moderne de diagnostic și terapeutice au făcut posibil ca ratele de vindecare să fi crescut brusc în ultimii ani. Numai în Germania există aproximativ patru milioane de oameni care au supraviețuit cu succes cancerului. [1] Chiar dacă riscul de recidivă scade în timp, terapiile împotriva cancerului pot provoca uneori efecte nedorite pe termen lung care afectează calitatea vieții. Pentru astfel de cazuri există o rețea de asistență medicală și socială diversă și oferte de consiliere în care foștii pacienți cu cancer pot găsi ajutor. [2]
Cât timp a fost bolnav de cancer și ce se întâmplă după urmărirea efectivă a cancerului?
După terapia împotriva cancerului, experții recomandă controale medicale regulate din cauza posibilelor efecte secundare pe termen lung și a nevoilor speciale ale celor afectați. Îngrijirea ulterioară este continuată până când riscul de recidivă a scăzut semnificativ. Această perioadă este de obicei de cinci ani. [3] Dacă apar efecte pe termen lung sau boli secundare depinde de boala și tratamentul cancerului, dar și de evoluția individuală a bolii și de efectele secundare. 53% dintre supraviețuitorii pe termen lung au raportat probleme de sănătate, 49% au raportat probleme non-medicale. Examinările ulterioare trebuie înțelese ca o măsură de siguranță și nu înseamnă în niciun caz că trebuie să apară consecințe pe termen lung. [2]
Posibile consecințe fizice pe termen lung ale terapiei împotriva cancerului
Supraviețuitorii cancerului pot suferi adesea de epuizare, durere, tulburări de somn, frici, griji, mobilitate restrânsă și polineuropatie.
Se face distincția între consecințele pe termen lung și efectele tardive. Efectele pe termen lung sunt probleme care persistă la cinci ani după tratamentul activ, cum ar fi Oboseală, menopauză prematură și anxietate. Pe de altă parte, efectele tardive apar după recuperare, după trei până la cinci ani sau chiar după zece până la 20 de ani; aceasta include boli de inimă, malignități secundare și fracturi induse de radiații. [3]
Boli cardiovasculare, boli ale tractului gastro-intestinal, tumori ale pielii, înmuiere și distrugere a maxilarului, migrene și crampe, precum și afectări cognitive, de ex. B. apare așa-numitul „chemobrain”.
Posibilele consecințe pe termen lung după operații includ boli ale tractului digestiv, stomac (anus artificial), probleme cosmetice precum căderea părului și cicatrici, afectarea funcțională după amputări și durere fantomă.
Efectele pe termen lung pot apărea și după chimioterapie: cardiotoxicitate (efecte nocive asupra inimii substanțelor conținute în chimioterapie), toxicitate pulmonară, neurotoxicitate, reacție grefă contra gazdă sau infertilitate.
Efectele neurologice pe termen lung includ modificări patologice ale sistemului nervos central, neuropatie, amețeli, leziuni ale creierului, tremor (contracție involuntară, repetată ritmic a grupurilor musculare opuse), demență, leziuni ale măduvei spinării și spasme musculare.
Sindroamele de durere cronică pot include durere fantomatică sau de ciot după amputare, durere osoasă, durere neuropatică, mărirea dureroasă a glandei mamare la bărbați, durere toracică fantomatică după îndepărtarea sânilor (mastectomie), sindroame dureroase după deschiderea toracelui (toracotomie) sau intervenții chirurgicale radicale cu îndepărtarea tuturor ganglionilor limfatici din gât, nerv Durerea abdominală și durerea din limfedem includ.
O altă consecință fizică pe termen lung poate fi infertilitatea din terapia cancerului. Până în urmă cu câțiva ani, aproape că nu existau opțiuni de păstrare a fertilității pentru femei. Din fericire, odată cu progresele rapide în medicina reproductivă, acest lucru s-a schimbat și există diverse opțiuni disponibile pentru pacient în funcție de începerea și tipul tratamentului pentru cancer.
Consecințe psihosociale pe termen lung
Mulți supraviețuitori pe termen lung și rudele lor continuă să se lupte mult timp cu problemele psihosociale asociate bolii. [4] Cele mai frecvente probleme secundare includ oboseala, un sindrom de oboseală cronică, tulburări de somn, restricții funcționale cognitive, o percepție modificată a imaginii corpului și deci și a sexualității. În plus, mulți supraviețuitori de lungă durată suferă de teama de boală recurentă, ceea ce face ca fiecare examinare ulterioară să fie un factor major de stres: „Nu poți chiar să-ți dai seama de ceea ce simți - frica de moarte”, relatează un pacient cu cancer din seria de interviu „Interviuri din seria„ German Cancer Survivors ” "[9]
Depresia și dezorientarea după un plan de viață complet inversat pot duce, de asemenea, la restricții semnificative ale calității vieții. De asemenea, consecințele sociale nu trebuie subestimate: dacă una sau mai multe dintre aceste plângeri înseamnă că postul nu poate fi continuat, întregul lucru este completat de frici existențiale și probleme financiare. Pentru aceste probleme există opțiuni de terapie, grupuri de auto-ajutor și asociații care oferă o plasă de siguranță și noi perspective. Aceste probleme ar trebui, de asemenea, discutate în mod regulat cu medicul curant.
Îngrijirea pe termen lung a cancerului în copilărie și adolescență
În ultimii ani și decenii, opțiunile de tratament și, astfel, șansele de recuperare pentru copii și adolescenți cu cancer s-au îmbunătățit continuu. Cancerul la copii și adolescenți este acum vindecat în peste 80% din cazuri. În prezent, există aproximativ 30.000 de persoane în Germania cărora li s-a diagnosticat cancerul în copilărie sau adolescență. [7]
Obiectivele importante pentru îngrijirea pe termen lung a copiilor, adolescenților și adulților tineri cu cancer sunt:
-
Recunoașterea timpurie și tratamentul consecințelor pe termen lung și pe termen lung
Înregistrarea nevoilor de sprijin fizic, psihologic și social
Înregistrarea și documentarea efectelor pe termen lung
Sprijin cu reintegrare în viața de zi cu zi și reintegrare în școală, muncă, instruire, studii etc.
Responsabilități după cancer
63,5% dintre supraviețuitorii cancerului se întorc la muncă [2]. Supraviețuitorii cancerului pot primi diverse oferte de asistență după terapie. Centrele de consiliere ale asociațiilor regionale ale Societății Germane pentru Cancer, asigurările de sănătate, asigurările de pensii, angajatorul și oficiul de pensii sunt responsabile pentru sprijinirea supraviețuitorilor pe termen lung.
Asigurare de sanatate plătește maxim 72 de săptămâni de plată medicală (plus șase săptămâni de salariu continuat), acoperă costurile tratamentului, precum și costurile ajutorului de uz casnic, drenaj limfatic, fizioterapie și reabilitare.
Asigurarea pensiei se ocupă de reabilitarea de urmărire, de reabilitarea medicală internă, de servicii pentru participarea la viața profesională (serviciul de specializare în integrare) și de pensia de invaliditate.
angajator iar angajații ar trebui să clarifice în comun măsurile operaționale pentru continuarea angajării compatibile cu sănătatea. Angajatorul trebuie să organizeze managementul integrării în cadrul companiei (BEM). În caz de incapacitate de muncă, angajații au, în general, dreptul la o remunerație continuă de la angajator timp de până la șase săptămâni. [6]
Biroul de pensii eliberează un act de identitate cu handicap grav și este responsabil pentru compensarea dezavantajelor, cum ar fi protecția împotriva concedierii, scutirea de impozite, concediu suplimentar și măsuri pentru menținerea sau obținerea unui loc de muncă.
Dar: lucrurile progresează!
Cu toate acestea, în ultimii ani s-au făcut multe pentru a minimiza în continuare consecințele pe termen lung în viitor. În primul rând, terapia a fost fundamental reconsiderată. Până nu demult, era vorba de supraviețuire. Acum se investighează în ce măsură agresivitatea unei terapii poate fi redusă, obținând în același timp aceeași eficacitate. Pe măsură ce agresivitatea scade, riscul de a dezvolta o consecință pe termen lung scade, de asemenea. Datele pe termen lung din SUA arată că această întreprindere a fost deja încununată de succes: În timp ce riscul de efecte grave pe termen lung în anii 1970 era de 12,7 la sută, probabilitatea fusese deja redusă cu o treime 20 de ani mai târziu.
În practică, iradierea este tratată mai prudent. Accentul se pune mai mult pe pacientul individual. Probele de piele sunt utilizate pentru a determina cine este deosebit de sensibil la radiații. Acest lucru va arăta dacă există pacienți la care daunele pot fi reparate mai bine. În plus, există acum metode de terapie noi, comparativ compatibile, cum ar fi terapia cu protoni și imunoterapia.
În plus, din moment ce fiecare al cincilea supraviețuitor al cancerului are o nevoie crescută de îngrijire ulterioară, cererea de ore de consultare specializată pentru supraviețuitorii cancerului este mare. Clinicile sunt în prezent în curs de construire a unei rețele care să ofere acest lucru. [10]
Programe de supraviețuire
„Datorită posibilelor efecte secundare pe termen lung și a nevoilor speciale ale supraviețuitorilor cancerului, îngrijirea ulterioară dincolo de îngrijirea ulterioară a tumorii este importantă”, spune Julia Quidde de la L.O.T.S.E. la Hubertus Wald Tumor Center din Hamburg. Programele de îngrijire ulterioară și de supraviețuire a cancerului își propun să extindă îngrijirea medicală și psihosocială pe termen lung, cuprinzătoare pentru pacienți, în conformitate cu diversele consecințe și nevoile de sprijin ale pacienților. [2] Programele de supraviețuire sunt „unități ambulatorii pe termen lung” pentru pacienți după cancer și tratamentul acestora fără nicio limită de timp, adică chiar și după anii de urmărire a tumorii; acestea trebuie să se distingă de reabilitarea oncologică ca măsură acută temporară. [2]
Programul de supraviețuire creează mai întâi unul Planul de îngrijire pentru supraviețuire. Acest plan oferă informații despre diagnostic, terapie oncologică anterioară și efecte secundare acute sau complicații și conține un plan de urmărire și prevenire individualizat pe bază de orientări, precum și informații despre posibilele consecințe pe termen lung și pe termen lung, riscul de recurență (riscul de recidivă) și posibilele a doua malignitate. Programul de supraviețuire organizează, de asemenea, seminarii pentru pacienți și rudele acestora, cursuri de instruire pentru medici care oferă îngrijiri suplimentare și evenimente de formare avansată. Acționează ca un coordonator, așa-numitul pilot, ca o legătură între foștii practicanți, medici de urmărire și specialiști și persoane de contact pentru supraviețuitorii cancerului. De asemenea, se oferă consiliere psihologică, social-medicală și juridică. [2] Sistemul de supraveghere a efectelor târzii (LESS) oferă, de asemenea, consultări ulterioare în Freiburg și Lübeck.
Obiectivele unui program de supraviețuire sunt:
- Prevenirea reapariției tumorii, a tumorilor secundare, a complicațiilor tardive
Recunoașterea timpurie și tratamentul efectelor medicale și psihosociale pe termen lung
coordonare îmbunătățită între foștii practicanți și medicii de urmărire
consultanță de specialitate: Julia Quidde, Programul de supraviețuire la Centrul Universitar pentru Cancer din Hamburg, [email protected]