T; moignage am dureri de cap cluster și n; durere trigeminală
Adăugați la favorite Getty images
Sufer de un tic cluster, un dublu patologie neurologică care reunește atât pe a nevralgia trigemenului (cel mai mare dintre nervii cranieni, responsabili de sensibilitatea feței), a apărut în adolescență și a cefalee cluster (AVF) foarte sever diagnosticat în 2013. Când se manifestă nevralgia, electrocutări violente mari radiază de la gât, la maxilar, urechi, aripa nasului și ochiului. În ceea ce privește durerile de cap în ciorchine, apare mai ales noaptea, este ca și cum ai pune o șurubelniță în ochi și m-am rotit. Medicii compară această durere cu o amputare fără anestezie. Cele două boli combinate, am 13 până la 15 atacuri zilnic. Fiecare poate dura o oră.
Când boala mea a fost diagnosticată în sfârșit după ani de rătăcire medicală, mi s-a prescris o gamă întreagă de tratamente medicamentoase cu doze mari (antiepileptice, tratamente cardiace, litiu ...) care au provocat multe efecte secundare: pierderea cuvintelor, părului, greutatea, lesin. Cu toate acestea, puțină îmbunătățire: de la 15 crize pe zi, am mers la 13. Mi sa oferit apoi un tratament de stimulare. Sub anestezie, un caz a fost implantat în fesele mele cu baterii și conectat la 2 electrozi implantați la baza gâtului pe de o parte și în creier (hipotalamus) pe de altă parte. Apoi, o nouă intervenție pentru decomprimarea nervilor. În total, 12 operații, dar niciuna nu mi-a redus convulsiile, iar ajustarea cutiei necesită spitalizări frecvente.