Testele genetice o banalizare riscantă Les Echos
În decembrie, Pentagonul a avertizat armata SUA cu privire la riscurile asociate testării genetice a consumatorilor. Interzise în Franța, aceste teste sunt foarte populare în Statele Unite.
Acestea sunt niște cutii albe pe care mii de americani le-au găsit la poalele pomului de Crăciun. Interzise în Franța, kiturile de colectare a ADN-urilor oferite de 23andMe, AncestryDNA sau FamilyTreeDNA au devenit un cadou foarte obișnuit peste Atlantic și chiar un fenomen social: mai mult de 26 de milioane de oameni, sau unul din doisprezece americani, sunt deja folosiți. la un număr făcut acum un an de „MIT Tech Review” .
Motivația lor? Aflați mai multe despre originile lor, în majoritatea cazurilor, dar cunoașteți și predispoziția lor la anumite boli. Aceste așa-numitele truse „recreative” sunt ușor de utilizat: pur și simplu scuipă într-un tub, trimite eșantionul de salivă înapoi prin poștă, completează un chestionar lung, mai mult sau mai puțin medical și așteaptă să se întoarcă rezultatele. Trei și cinci saptamani mai tarziu.
Supraveghere in masa
Un proces simplu, aclamat de milioane de consumatori ... dar care nu trebuie luat cu ușurință. Dovada: cu câteva zile înainte de Crăciun, o notă de la Pentagon a cerut în mod expres armatei americane să nu folosească aceste truse. „Testele genetice pentru publicul larg scapă în mare măsură de reglementări și ar putea dezvălui informații personale sau genetice și ar putea [...] atrage riscuri pentru forțele armate aflate în misiune”, a indicat documentul, care se referea și la „preocupările tot mai mari, în comunitatea științifică, că forțele exterioare folosesc date genetice în scopuri dubioase, precum supravegherea în masă și capacitatea de a urmări indivizii fără cunoștința lor ”.
Principalii producători de teste au răspuns imediat că veghează cu atenție asupra datelor colectate și că nu le împărtășesc niciodată fără consimțământul clienților lor. Dar avertismentul forțelor armate americane ridică o întrebare fundamentală: la fel ca urmele digitale pe care le lăsăm permanent pe internet, riscă informațiile genetice să fie folosite, partajate, revândute - sau piratate - fără a fi nici măcar utilizatorul știe? Și riscă într-o zi să se întoarcă împotriva oamenilor care pur și simplu și-au trimis puțin din salivă pentru a afla mai multe despre strămoșii lor? ?
Predispoziție la diabet
Primul domeniu de îngrijorare se referă la problemele de sănătate. Pentru că, chiar dacă așa-numitele teste ADN „recreative” nu au precizia celor oferite de laboratoarele medicale, ele fac posibilă cunoașterea predispozițiilor unui individ la multe patologii: pe site-ul 23andMe, versiunea „sănătate” test, vândut cu 199 de dolari (dublu față de versiunea de bază), ne permite să cunoaștem predispozițiile la o duzină de boli, inclusiv diabet, AMD, Parkinson și anumite tipuri de cancer de sân - chiar dacă relevanța acestor predicții este discutabilă .
Ce s-ar întâmpla dacă aceste informații foarte sensibile ar fi comunicate unui șef sau unui asigurător? În principiu, nu există niciun risc: companiile care oferă teste se angajează să nu partajeze date cu angajatorii sau companiile de asigurări. Și chiar, imaginându-și că aceștia din urmă au acces la informații genetice ale angajaților sau ai deținătorilor de polițe, legea americană le interzice utilizarea acestora în temeiul „Legii privind nediscriminarea informațiilor genetice” (Gina), votat în 2008. Cu toate acestea, această lege se aplică tuturor întreprinderilor ... dar nu pentru armata SUA! Soldații care servesc sunt de fapt obligați să raporteze orice problemă de sănătate și nu sunt protejați de legea Gina.
"Armata este autorizată prin lege să discrimineze persoanele care au anumite probleme de sănătate", a declarat John Verdi, vicepreședinte al Forumului Viitorului Confidențialității (FPF), un grup de reflecție de la Washington specializat în probleme de confidențialitate. Scopul este de a se asigura că armata este „potrivită pentru serviciu”, iar un soldat care a descoperit o problemă de sănătate prin efectuarea unui test genetic ar fi, în principiu, obligat să o raporteze și, astfel, să-și pericliteze cariera. Acest lucru ar explica de ce Pentagonul le recomandă să nu facă un test - chiar dacă alți experți consideră că „riscurile” evocate de text vizează și anonimatul anumitor soldați aflați în misiune specială.