Timpul poveștii Partea 4; Locuind cu 3 Ficat
Să ajungem acum la prima fază critică dintre mine și boala mea.
Când eram la școala elementară, nu mergeam la spitalul universitar pentru examene și nu-mi aminteam exact de ce nu. De aceea am întrebat-o pe mama și motivele m-au făcut să mă gândesc. Nu simțea că îngrijirile mele medicale erau luate suficient de în serios.
După cum am menționat deja, îi cunosc și pe alții cu glicogenoză (pe care am ajuns să-i cunosc abia mai târziu) și cu ei tabloul clinic a fost mult mai slab decât la mine. Statura mea scurtă, dezvoltarea în general întârziată și burta mare de ficat au alarmat-o pe mama și totuși medicii nu au văzut gravitatea situației și gravitatea bolii mele. Acum presupunem în secret că am avut o progresie deosebit de severă, așa-numitul „knock-out”. În limbaj simplu, aceasta înseamnă că nu am avut funcții reziduale ale enzimei, dar probabil la alți pacienți. De aceea, alții pot, de exemplu, să-și regleze glicemia puțin singuri, în timp ce eu nu aș putea niciodată. Cu toate acestea, acestea sunt doar speculații ale familiei mele și nu am reușit niciodată să le dovedim în vreun fel.
Îndepărtarea controalelor medicale regulate poate că nu a fost cea mai bună decizie, dar o pot înțelege pe mama și i-am fost foarte recunoscătoare în acel moment. M-am distrat la școală și am reușit să cresc cât mai „normal” posibil.
Cu toate acestea, după trecerea la liceu, metabolismul meu a început să deraieze din ce în ce mai mult și diferențele de dezvoltare față de colegii mei nu au putut fi trecute cu vederea. Așa că am început să ne întoarcem la clinică și a fost oribil. Aveam acum vârsta suficientă pentru a înțelege ce s-a întâmplat la nivel meta când doctorul a spus ceva. Și de fiecare dată era un reproș împotriva mamei mele. Nu sunt sigur cum a avut ideea să acționeze așa, dar m-a înnebunit. Da, medicii trebuie să studieze mult timp și, în majoritatea cazurilor, au o idee despre ce vorbesc, dar respectul pentru pacienți ar trebui să fie întotdeauna pe primul loc! El a reproșat mamei mele valorile ridicate ale ficatului pe motiv că dieta mea nu a fost respectată cu strictețe și că am lăsat să alunece o mulțime de lucruri. Știu că mama mea s-a învinovățit adesea pentru asta. Complet nefondat.
Mai târziu am văzut că altor copii li s-a administrat o bucată de glucoză pentru a-și crește glicemia din nou înainte de masă, dacă a apărut ceva. Nu mi s-ar fi permis niciodată să fac asta. Am primit glucoză în situații de urgență, când zahărul din sânge era prea scăzut, deoarece glucoza a intrat rapid în fluxul sanguin și a normalizat-o până când au ajuns carbohidrații din alimente. Dar la fel de repede ca glicemia crește numai prin glucoză, scade și ea din nou, chiar mai scăzută și asta m-ar fi făcut rău. Așa că dieta mea a fost mult mai strictă decât unele dintre celelalte. Dar mama a lăsat totul să treacă și s-a bătut singură și am stat lângă ea.
Odată ce medicul meu a încercat să pună un ac pentru a-mi extrage sângele. Venele mele sunt foarte înțepate și cicatriciale, pentru că am un ac în braț atât de des, ceea ce este incredibil de dificil până în prezent. (Apropo, nimeni nu mă ascultă niciodată când spun asta și le sugerez să înțepeze mâna. Asta ar durea mult mai mult și de aceea toată lumea sapă pentru totdeauna cu acul în braț până când în sfârșit o fac din nou pe mână ustură și apoi funcționează.) După trei încercări nereușite, am început să plâng. I-am sugerat mamei mele să încerce. Doctorul s-a uitat la mine cu un bronz ridicat, s-a întors spre mama și mi-a spus: „Da, poate?” A luat un ac, tub și tub, a început și după o încercare de a lovi vena, a reușit pentru a lua probele. Asistentă, cățea!
Relația dintre mine și medicul meu nu a fost niciodată atât de bună și am amintiri dubioase despre spital. Poate că multe ar fi mers mai bine dacă grijile mamei mele ar fi fost luate în serios și aș fi făcut un transplant mai devreme. Sau poate că totul ar fi mers prost, cine știe.
În orice caz, în 2007, medicul a avut ideea glorioasă de a mă trimite la un alt spital universitar îndepărtat. Sunt specializați mai mult în glicogenoză acolo și probabil m-ar putea ajuta mai bine decât în clinica din apropierea casei, unde erau doar doi pacienți ca mine. Am fost spitalizați acolo (mama a mers cu mine, desigur, și-a luat concediu pentru a fi cu mine în spital) și mi s-au administrat hormoni de creștere. A funcționat ca măsurarea glicemiei într-un mod similar cu un diabetic, în timp ce hormonii mei erau similari cu administrarea de insulină. Uneori, pur și simplu răspundeam la întrebări pe care le aveam diabet, pentru că nu voiam să explicăm totul necunoscuților. Hormonii erau fabricați în seringi. Pacientul poate seta singur doza, pe care medicul a stabilit-o în avans și în fiecare seară lucrurile sunt urmărite în slănină. Dacă doza a fost prea mică, aceasta a fost ajustată.
Am 1,53 m înălțime, vă puteți imagina ce a adus asta.
Desigur, am primit și un nou plan nutrițional. Până acum trebuia să mănânc o felie de pâine la fiecare două ore. Acum mi s-au dat două felii de pâine la fiecare 3 ore. După cum am spus, abilitățile mele de matematică au fost întotdeauna destul de medii, dar chiar și eu am observat că a fost amuzant. Da, m-am bucurat că am reușit în cele din urmă să mănânc chifle. Nu aveam voie să fac asta înainte, deoarece amidonul din rulourile de grâu era mai ușor de digerat decât în pâinea mixtă. Se pare că acum nu mai conta. Deci, acum am primit de două ori cantitatea de mâncare doar pentru jumătate din timp. Dar am acceptat și asta, adevărata problemă a fost prânzul. Trebuie să înțelegeți, prânzul a fost întotdeauna punctul meu culminant al zilei. Dacă vă hrăniți prăjituri de pâine și orez de dimineață până seara, o porție de paste este o schimbare foarte binevenită. Am suportat chiar și mesele de spital suficient de des, dar ceea ce mi s-a servit acolo era nedemn de termenul de mâncare:
Un pulpă de pui fiert, din care s-a dezlipit pielea, pentru că altfel ar conține prea multă grăsime, nămol vegetal prea gătit, paste uscate sau orez (desigur, de asemenea, dublează cantitatea ca înainte) și un goo gri solid, care ar trebui să fie un fel de sos care a fost înțepenit cu amidon. Atât carnea, cât și sosul erau absolut necomestibile, iar legumele erau foarte neplăcute. După câteva zile de a mânca doar paste uscate, am mai primit o ruladă la micul dejun pe care am mâncat-o voluntar în loc de prânz.
Am avut probleme cu mâncarea înainte, dar această clinică mi-a stricat totul.