Totul este încă un teritoriu nou - trăind cu CHI - Kongenitaler Hyperinsulinismus e

Yvonne

Am doi copii și cel mai mic al nostru (5 ani) a primit recent diagnosticul Bună. De asemenea, suferă de gigantism al obezității și tulburări de toleranță la glucoză, tulburări de comportament, precum și tulburări ale abilităților motorii grele și fine. Nici nu știu dacă sunt chiar aici. Doar căutați ajutor sau contactați alții. La început suntem copleșiți de asta.

Irene

Yvonne

deci nu primește niciun medicament, bea un pahar de Insumed seara, astfel încât să nu facă hipoglicemie noaptea. (Sfatul medicului nostru de familie)
Semne anterioare - ei bine, nu știu .... El a avut pneumonie severă la 5 săptămâni după naștere, apoi a primit un transfer de sânge, deoarece nivelul său de hemaglobină (sper că este corect) era la subsol. Apoi, au repetat atacuri puternice de tuse. După testarea astmului fără rezultat, am observat o reacție alergică la salteaua de pat. În caz contrar, el nu a fost un copil problemă până la vârsta de trei sau patru ani. De când a început să devină supraponderal, a avut pusee de creștere foarte des cu dureri severe și apoi a devenit agresiv. Astăzi are 5,3 ani, 1,31 cm înălțime și cântărește 36,5 kg.

Irene

Yvonne

INSUME este un concept nutrițional, este un aliment de băut cu fibre prebiotice. (Gust minunat, l-am încercat și eu) Este o dietă suplimentară echilibrată pentru tratamentul dietetic al obezității. Astfel, profilul nutritiv al acestui aliment de băut permite un metabolism în mare măsură independent de insulină, susținând astfel degradarea hiperinsulinemia asociată cu obezitatea și evită simptomele de deficit la pacienții obezi în timpul unei diete cu calorii puternic reduse. De când Oscar a băut 250 ml seara, transpirația acută a dispărut și doarme mult mai liniștit.

Așa cum am spus când am scris-o prima dată, nu știu dacă sunt la locul potrivit aici. În afară de transpirațiile sale de noapte, neliniște și obezitate, Oscar nu are alte semne acute - ca în alte cazuri de aici. La început am crezut că este doar o suspiciune de Bună ziua, dar medicul casei mi-a spus foarte clar că trebuie luat în serios.
Cursul său de zahăr din sânge a fost discret în timpul testului, doar nivelul prea ridicat de insulină. Așadar, nu ar trebui să fiu atent la nimic, cu excepția faptului că Oscar nu primește gustări și nu consumă zahăr. Pe baza mesajului dvs., am măsurat Bz sobru în această dimineață, era 3,7 la 7:30 a.m. (Tatăl meu are diabet zaharat de tip 2 și este pacient cu dializă, așa că pot face măsurători)

Poate că Oscar are un alt fel de Salut, nu știu cum să mă întorc.

Din păcate, nici eu nu sunt un profesionist când vine vorba de salut.
Fiul nostru se salută de când s-a născut, trăim cu el de peste 15 luni.

Dar poate veți găsi aici informații, sfaturi, ajutor etc.

Salutări calde
Regi

Bine ați venit - există și o sumedenie de forme la HI.

Întrebați doar dacă aveți sentimentul că vă putem ajuta.

Irene

Yvonne

Salut Regi, salut Uwe,

Am găsit deja ajutor aici, este bine să știi că nu ești singur, chiar dacă nu este nici pe departe la fel de rău la noi ca la alții. Cu siguranță am citit lucruri utile.

@ Irene
Presupun că te referi la Oliver de pe forum. iar dacă nu fiul meu cel mare nu are nici o părere despre asta

kiwi99

Sunt puțin confuz cu privire la ultima ta intrare. Așadar, nu vreau să evaluez întregul lucru ca fiind inofensiv și mai puțin rău. Scrii, printre altele a întârzierilor de dezvoltare, dar acestea vor deveni în continuare clare, și anume atunci când Oskar vine la școală și este comparat în consecință (de către profesori) între colegii săi. Știm asta din propria noastră experiență. Oskar primește sprijin sub formă de terapie ocupațională, logopedie sau altele similare.?
În plus, înțeleg din cazul dvs. că probabil nu aveți propriul contor al glicemiei, ceea ce nu este posibil.
Deci, sobru 3.7, nu cred că este grozav, dar este doar o singură valoare în acest moment, ar trebui să obțineți un dispozitiv și să îl verificați singur (asigurați-vă că discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră).
Și Irene are dreptate, ar trebui să primiți sfaturi de specialitate, Leipzig nu este nici departe de Berlin și nici de Magdeburg (sau endocrinologul dvs. va lua legătura).
Ne pare rău pentru cuvintele clare, dar acest lucru reprezintă acest forum și Oskar merită acest sprijin.

Yvonne

nicio problemă, mă bucur cuvintele clare! I-am sunat ieri medicului de familie după ce am măsurat Bz, asistenta tocmai a spus că ar trebui să mănânce ceva mai întâi. Am deja un dispozitiv de măsurare de la tatăl meu, el încă mai avea unul acolo, așa că sunt îngrijorat. Nici nu știu ce niveluri de zahăr sunt normale la copii, este la fel ca la adulți.
De asemenea, nu am primit alte instrucțiuni despre cum să procedăm cu Oscar. Așa cum am spus, ar trebui să fim atenți la dieta lui. Și așteptați până în ianuarie pentru următorul test.
Oscar se întoarce acum la Ergo.

kiwi99

Deci, deocamdată sunt liniștit. Practic, intervalul țintă al BZ este același pentru copii și adulți. Valorile țintă ar putea fi rezumate după cum urmează (dar se aplică persoanelor sănătoase)
înainte de a mânca 3.3-5.5
după ce a mâncat la 7,7
Este mai probabil să vedeți o tendință descendentă, așa că ar trebui să vă gândiți cu adevărat dacă nu ar trebui să întrebați doar unul dintre centre. Acolo veți găsi, de asemenea, ajutor în tratarea bolii. Nici nu-mi pot imagina să fiu lăsat pe propriile dispozitive fără niciun fel de indicii până la următoarea întâlnire din ianuarie. Cred că medicul dvs. de familie este copleșit de problemă (nu este un reproș, deoarece este o boală rară), dar ceea ce este important - și forumul vă arată și asta - trebuie să luați măsuri, trebuie să puneți întrebări (și aici) și trebuie să rămâi mereu critic, pentru că numai tu îți vezi copilul în fiecare zi și experimentezi boala. Păstrați un jurnal pentru BZ.
Când măsurătorile BG sunt utile depinde și de situația particulară. Alte persoane din forum pot cu siguranță să ofere sfaturi aici (Uwe, cum e cu tine cu comenzile, cât și când?)

Deci, să o auzim și tot ce e mai bun

Uwe
@Yvonne: Când a fost diagnosticat Oscar, am bănuit că nu era prea clar care este cauza și care a fost efectul - greutatea este o consecință a HI sau este forma congenitală a HI sau deloc. ). Aici sunt pe deplin de acord cu Thomas - cred că medicul dumneavoastră de familie este copleșit de un astfel de tablou clinic. Îmi pot imagina, de asemenea, că Oscar nu are un „HI tipic” aici - dar numai experții pot afla mai precis. Dacă aș fi în locul tău, aș căuta cu adevărat un contact direct cu Berlin sau Magdeburg și aș face o prezentare aici.

Irene

Weber Barbara

Yvonne

Bună ziua dragilor mei,

Am măsurat We prin BZ și toate valorile erau în zona verde, cu excepția cazului în care el nu bea insumet seara. L-am testat apoi a primit 2.9 dimineața (6:30 treaz).

Nopțile în care am avut timp să mă uit pe aici în postări mai vechi.
Acum știu că Oscar are mai mult din „celălalt” salut, cel în care pancreasul produce prea multă insulină. Am pășit din nou pe picioarele medicului nostru de familie astăzi și ea a vorbit despre asta și despre diabetul zaharat de tip doi.

Mai degrabă mă înșel aici sau nu, nici nu poți spune asta, ia cunoștințe și experiență noi cu tine și asta nu este niciodată greșit.
Cu siguranță o voi verifica în mod regulat, deoarece am citit câteva lucruri care mă interesează și ce aș vrea să urmăresc în continuare.

Franciscari

Deci 2, 9 este, găsesc prea clar sub intervalul de toleranță.
Se pare că ai avut noroc și ai găsit soluția perfectă de noapte cu Insumed, lucru cu care mulți jucăresc mult timp, corect?
Ce vrei să spui prin „alt” HI? Cu HI este ideea că se produce prea multă insulină.
Pot să mă alătur și să vă sfătuiesc să luați măsuri și să contactați direct Magdeburg sau Berlin. Venim din clica Magdeburgului chiar dacă ne-am născut de fapt la Berlin.

De altfel, doi medici sunt înregistrați pe forum: Dr. Mohnike poate fi găsit cel puțin în Who’s Who. Desigur, nu știu cât citeste.

Multe salutari

Yvonne

Am găsit postarea aici în timp ce o navigam și am copiat-o, de aceea vin „altul Bună”.

Oliver b. ori scrise

Dragă Andrea,
dragi colegi cititori,

acesta este din nou „celălalt” hiperinsulinism, care poate apărea cu reglarea normală a formării insulinei, dar cu o acțiune slabă a insulinei (mai ales în legătură cu obezitatea).
Pacienta are niveluri destul de ridicate de insulină, dar, după cum se poate observa din nivelul normal de zahăr din sânge, are nevoie și de aceasta pentru a preveni alunecarea zahărului din sânge în sus (spre diabet).
Cauza aici este un efect de insulină perturbat (= rezistența la insulină), pancreasul produce din ce în ce mai multă insulină (hiperinsulinism) pentru a obține efectul dorit (BG normal). Acest hiperinsulinism asociat cu rezistența la insulină este mai mult o etapă preliminară a diabetului de tip 2 decât o posibilă cauză a hipoglicemiei.

Așa cum i-am spus deja direct Andreei, de aceea este destul de greșită aici și ar trebui să contacteze o clinică specializată pentru obezitatea infantilă.

Oliver
_________________
-------------------
Dr. Oliver Blankenstein
Pediatric Endocrinology, Charité University Medicine Berlin