Trăind cu distonie

Stăpânirea vieții de zi cu zi cu distonie

Viața de zi cu zi cu distonie înseamnă unele modificări pentru cei afectați și rudele lor. Va dura ceva timp pentru a face față simptomelor nefamiliare și posibil tulburătoare ale bolii și restricțiilor fizice și sociale asociate acestora. Din cauza ignoranței, cei afectați întâlnesc adesea neînțelegeri în mediul lor. Un schimb strâns cu rude, persoane însoțitoare, medici și alte persoane afectate poate ajuta la câștigarea curajului și pentru a face față bine vieții cu distonie.

Cum se schimbă viața de zi cu zi cu distonia

Diagnosticul distoniei poate duce la noi provocări și uneori afectări severe în multe domenii ale vieții de zi cu zi. Mai presus de toate, acest lucru depinde și de ce părți ale corpului sunt afectate de distonie și în ce măsură. Efectele pot varia de la ușoare dizabilități în rutina zilnică la restricții severe în viața privată și profesională.

Tulburări de postură și mișcare proaste în zona gâtului, feței sau brațelor și picioarelor, precum și tulburări funcționale, de ex. a vedea sau a vorbi poate face ca activitățile normale să fie plictisitoare sau chiar imposibile. Acest lucru poate afecta următoarele zone:

Este posibil ca cei afectați să aibă nevoie de ajutor cu activități pe care le-ar putea lua anterior ca atare și independent. Aceasta include și activități foarte personale, cum ar fi spălarea dinților sau îmbrăcarea și dezbrăcarea. În cel mai bun caz, rudele lor cele mai apropiate sunt alături în aceste zone.

Pacienții cu distonie pot participa doar într-o măsură limitată sau deloc la numeroase activități din viața publică și socială. Pe lângă activitățile de petrecere a timpului liber, aceasta poate include și faptul că nu mai sunt capabili să-și continue profesia sau pregătirea ca de obicei.

Nu este surprinzător dacă aceste limitări sunt însoțite de retragere socială și de stimă de sine redusă și, prin urmare, de o calitate a vieții redusă semnificativ. Nu este neobișnuit să apară boli mintale, cum ar fi depresia sau anxietatea.

Lupta împotriva stigmatizării

De parcă nu ar fi fost deja suficient de dificil să accepți propria boală și restricțiile asociate în viața de zi cu zi, cei afectați întâmpină adesea reacții neînțelegătoare în mediul lor social: „Deja beți dimineața devreme?” „De ce se clatină așa?”

O astfel de stigmatizare de către boală duce la leziuni psihologice care se adaugă la tulburări fizice și durere.

Un stigmat (grecesc pentru „rană”) este o caracteristică proeminentă care aparent distinge o persoană de ceilalți - și pe baza căreia se pot trage concluzii nejustificate despre caracterul lor general.

Stigmatizarea este un proces în societate în care oamenilor li se atribuie un anumit statut datorită unei caracteristici (de obicei negative). Stigmatizarea culminează adesea cu discriminarea socială.

cine ma poate ajuta?

Sprijinul merită: cei afectați nu trebuie să se ocupe singuri de diagnosticul de distonie.

Medicii specializați, kinetoterapeuții și organizațiile de auto-ajutor sunt întotdeauna bucuroși să ofere sfaturi și asistență. Datorită dezvoltării și cercetării constante a metodelor moderne de terapie și a aplicării acestora, distonia, deși nu este vindecabilă, a devenit acum bine tratabilă. În multe cazuri, terapia reușește să atenueze simptomele (semne de boală) într-o asemenea măsură încât cei afectați își pot desfășura mai ușor activitățile zilnice și își pot recâștiga părți mari din calitatea vieții.

Această pagină este destinată să îi ajute pe cei afectați, rude, îngrijitori și alte părți interesate să stabilească contactul cu specialiștii, alte persoane afectate și asistenți care îi încurajează și îi sprijină să-și găsească drumul înapoi la viața lor obișnuită de zi cu zi.

Persoana dvs. de contact:

Medici: Dacă bănuiți simptomele (simptomele) distoniei, dar sunteți încă nesigur, discutați mai întâi cu medicul dumneavoastră. Vă pot îndruma către neurologi specialiști care vă pot trata și ameliora simptomele.
Comunități afectate: Schimbă idei cu alte persoane care suferă de distonie. Vă puteți împărtăși experiențe și vă puteți încuraja reciproc. Acest lucru poate avea loc, de exemplu, într-un grup de auto-ajutor sau într-un forum online. O platformă pentru aceasta oferă de ex. Societatea Germană de Distonie (DDG).
Manager îngrijire: Asistente medicale specializate care sunt instruite pentru a vă permite să vă reluați viața de zi cu zi și să vă întoarceți la muncă, la studiu sau la instruire.

Aici puteți găsi o prezentare generală a grupurilor de auto-ajutorare ale DGG din Germania.

Puteți găsi mai multe informații și adrese ale persoanelor de contact în Legături și adrese.

Ce pot face eu însumi?

În primul rând, este important să vorbiți deschis și sincer cu medicul, terapeutul sau confidentul personal despre boală și despre preocupările și temerile asociate acesteia. În multe domenii ale vieții, îmbunătățirea poate fi realizată prin tratament medical regulat (de exemplu, cu toxină botulinică), dar și prin vorbire și schimb de informații despre boala însăși. O relație strânsă medic-pacient este, de asemenea, cea mai bună condiție prealabilă pentru o terapie de succes.

Sunt disponibile ajutoare suplimentare pentru anumite forme de distonie. Aceasta include:

Antrenor pentru torticolis (pentru distonia cervicală): Este o diodă laser care este plasată între ochi pentru sesiunea de antrenament la aproximativ nivelul punții nasului (folosind o bandă pentru cap sau ochelari speciali). În acest fel, coordonarea ochi-cap (dacă laserul este un laser punct) sau feedback-ul poziției capului în repaus și mișcare (dacă laserul este un laser plumb) poate fi antrenat. Primele studii dovedesc eficacitatea metodei. Antrenamentul se poate face și singur acasă.
Ochelari de ptoză (pentru blefarospasm): Acestea sunt ochelari speciali cu tâmplărie metalice fine atașate la interior. Acestea împiedică închiderea pleoapelor involuntar (ptoză). Ochelarii de ptoză trebuie confecționați individual pentru fiecare persoană afectată de un optician cu experiență.

Cel mai bine este să discutați cu medicul dumneavoastră, kinetoterapeutul sau opticianul despre posibila utilizare a ajutoarelor și despre cum să le tratați. Mai multe informații pot fi găsite și pe site-ul Societății Germane de Distonie (DDG).

O diodă laser este o sursă de lumină care este legată de lampa LED (diodă emițătoare de lumină) și emite fascicule laser. În cazul distoniei cervicale, anumite secvențe de coordonare și mișcare ale capului pot fi antrenate cu ajutorul unor astfel de dispozitive laser.

Cum trăiesc alte persoane cu distonie

Unii dintre cei afectați se prezintă în acest moment și raportează despre viața lor și despre modul în care au tratat distonia.

"Trăiește-ți viața - ai doar una!"

Sunt Mats, 57 de ani și trăiesc cu distonie cervicală din 1993. Eram în mijlocul vieții când am fost diagnosticată la 35 de ani. A trecut un an după ce am devenit tată pentru a treia oară. Diagnosticul a venit ca o mare surpriză pentru mine, familia mea și prietenii mei. Cu toate acestea, viața ar putea fi mai rea decât distonia. Toată lumea are un obstacol care îi îngreunează viața. Încerc să profitez cât mai bine din viața mea și am încă multe obiective diferite. Următorul meu obiectiv este să alerg un maraton. Încearcă să fii fericit în fiecare zi! Trăiește-ți viața - ai doar una!

"Medicul meu nu a putut afla de ce sufeream."

Sunt Lynne, 48 de ani și trăiesc cu blefarospasm din 2010. Medicul meu nu a putut afla de ce sufeream. După mai bine de doi ani de cercetări, am descoperit pentru mine că starea mea are un nume: blefarospasm. Scopul meu era să țin ochii deschiși și să conduc din nou o mașină. Am atins acest obiectiv datorită tratamentului cu toxină botulinică. Aș dori să mențin această independență recâștigată în viitor.

„Astăzi văd boala ca pe prietenul meu”.

Sunt Susanne, 53 de ani, și am avut distonie de la un accident din 2012. Nu mai auzisem de boală până acum. Simptomele m-au panicat inițial și am crezut că sunt bolnav mintal. Boala m-a schimbat foarte mult. Am avut succes profesional și după diagnostic am fost nevoit să aflu că nu mai pot face multe. Am găsit un loc de muncă cu mai puțin stres. În noul meu loc de muncă am constatat că boala nu este atât de rea și că există oameni cu probleme mult mai mari. Fiecare trebuie să-și găsească propria cale de a face față distoniei. Deși uneori dificil, ar trebui să căutăm întotdeauna fericirea în viață. Astăzi văd boala drept prietenul meu.

Munca și educație

Distonia poate fi asociată cu insuficiență fizică ușoară până la severă. Pentru un anumit număr dintre cei afectați, acest lucru poate face dificilă sau chiar imposibilă continuarea locului de muncă, a studiilor, a școlii sau a formării profesionale.

Uneori, slujba și cariera anterioare sau perspectiva acesteia trebuie renunțate. Pe lângă efectele personale și emoționale, acest lucru poate avea și consecințe financiare.

În funcție de forma și severitatea distoniei și domeniul profesional, este posibil să reveniți la locul de muncă sau la antrenament - mai ales dacă simptomele sunt ameliorate cu succes prin terapie. Acest lucru reușește mai ales cu sprijinul și voința absolută de a privi înainte și de a gândi pozitiv.

Este foarte probabil ca munca de zi cu zi să se desfășoare diferit decât înainte și să fie nevoie de un efort pentru a face față noilor sarcini. Măsurile menționate aici sunt menite să atenueze posibilele temeri de a reveni la locul de muncă sau să facă schimbări profesionale și să încurajeze persoanele afectate.

Ajutor la reabilitarea profesională: Caremanager

Așa-numiții manageri de îngrijire sunt disponibili pentru cei afectați cu diferite restricții atunci când vine vorba de a-și găsi drumul înapoi la serviciu sau la școală, la studiu sau la instruire după o schimbare severă a sănătății.

Managerii de îngrijire sunt instruiți special pentru a-i sprijini pe cei afectați emoțional, fizic și organizațional în viața lor profesională și privată. De exemplu, contactează agenția de ocupare a forței de muncă și compania de asigurări de pensii în numele lor și dezvoltă un concept holistic de integrare profesională împreună cu cei afectați, rude și angajatori. Acest lucru înseamnă, de asemenea, că cei afectați sunt însoțiți la locul de muncă, dacă este necesar, și anumite procese de lucru sunt instruite. În acest fel, facilitează revenirea la muncă sau la școală.

Un manager de îngrijire poate fi contactat prin diferite portaluri și organizații. Persoanele de contact pentru acest lucru pot fi găsite în Legături și adrese.

Managerul de îngrijire (combinație de îngrijire - îngrijire - și manager) este o ramură profesională încă tânără, care îi ajută pe cei afectați cu diverse restricții să facă față mai bine în munca lor, în formare și în viața privată. Managementul îngrijirii include diverse activități de asistență medicală, sociale și organizaționale. Acestea includ de ex. comunicarea cu angajatorii, biroul de angajare și companiile de asigurări, precum și sprijin emoțional și fizic pentru cei afectați în activități profesionale și/sau private. Cei afectați pot fi, de asemenea, sprijiniți de managerul lor de îngrijire în terapia medicală sau fizioterapeutică (luarea de medicamente, exerciții).

Reorientarea profesională

Suportul este, de asemenea, disponibil în cazul în care ar trebui să fie necesară o schimbare de carieră din cauza distoniei. Un manager de îngrijire vă poate ajuta să găsiți o ucenicie adecvată sau o pregătire suplimentară pentru reorientarea în profesie.

Există, de asemenea, schimburi de locuri de muncă specializate care vizează în mod specific persoanele cu limitări fizice. Link-uri către aceasta pot fi găsite în Legături și adrese.

Companiile și autoritățile de asigurări de sănătate

rambursare

În funcție de compania de asigurări de sănătate, sunt acoperite anumite servicii în tratamentul distoniei. Aceasta poate include tratamentul medicamentos, precum și fizioterapia. Merită să întrebați compania de asigurări de sănătate.

Permis dezactivat

Dacă viața de zi cu zi este restricționată permanent de distonie, aceasta poate fi considerată o dizabilitate severă. Pentru aceasta, gradul de handicap (GDB) trebuie să fie de cel puțin 50 pe o scară de la 20 la 100. Odată cu primirea permisului unei persoane cu handicap grav, cei afectați au, de asemenea, dreptul la despăgubiri pentru dezavantaje. Acestea includ, de exemplu, reduceri la utilizarea transportului public sau la prețurile de admitere, precum și tratament preferențial pentru interviurile de angajare.

Mai multe linkuri pot fi găsite în Legături și adrese.

pensiune

Dacă cei afectați nu se pot întoarce la muncă din cauza bolii, au dreptul la o pensie. În funcție de gradul de incapacitate de muncă, se ia o decizie dacă se plătește o pensie pe timp sau o pensie pe viață. Această decizie este luată doar de agenția de ocupare a forței de muncă.

Pentru a obține abonamentul unei persoane cu handicap grav sau o pensie, este necesar să se afle mai multe despre cazurile individuale și să se clarifice orice întrebare deschisă. Rudele sau managerii de îngrijire vă pot ajuta.