Trăind cu porfirie hepatică acută

PHA este imprevizibil și nemilos. Ea vă poate controla viața cu simptome care pot perturba totul, de la somn până la capacitatea de a lucra și de a socializa. Chiar și cei care rareori au crize convulsive pot trăi cu frica constantă de a nu se întâmpla. 1.2

Chiar dacă este o boală incurabilă, este important să știți că există lucruri pe care le puteți face pentru a reduce riscul de convulsii și pentru a vă îmbunătăți calitatea vieții. 3

Este important

Viața mea s-a schimbat complet din moment ce nu mai pot lucra, nu mai pot călători, uneori am probleme cu îngrijirea corectă a copiilor mei. Simt că am o greutate pe umeri imediat ce mă ridic dimineața, astfel încât, evident, te împiedică să faci multe lucruri.

- Marion, cu PHA

Pentru a ajuta oamenii să înceapă discuții importante cu medicii lor despre AHP, este disponibil un Ghid de discuții pentru medic, pe care îl puteți descărca și completa înainte de următoarea vizită la medic.

EVITAREA FACTORILOR DE DECLINARE POATE FACE O DIFERENȚĂ

Cele mai frecvente declanșatoare ale convulsiilor sunt enumerate mai jos. Deoarece factorii pot varia de la o persoană la alta, este posibil ca unii factori să nu fie acoperiți aici. 3.4

FII INFORMAT DE:

  • Cum pot afecta anumite medicamente PHA, inclusiv:
    • Anticonvulsivante
    • Antihistaminice
    • Hormoni
    • Medicamente pentru migrenă
    • Sedative

    Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți întrebări cu privire la medicamentele și PHA.

  • Nivelurile de hormoni, inclusiv nivelurile de estrogen și progesteron
    • Acești hormoni fluctuează cel mai mult în timpul celor 2 săptămâni înainte de începerea ciclului menstrual al unei femei.
  • Stresul cauzat de:
    • Infecții
    • Operații chirurgicale
    • Oboseala fizică
    • Oboseala emoțională 3.5

ÎNCERCAȚI SĂ EVITAȚI DE LA:

  • Consuma alcool
  • A fuma
  • Postul sau urmarea unei diete hipocalorice 3.6

VORBIȚI CU MEDICUL DUMNEAVOASTRĂ

Dacă aveți PHA, este important să mențineți un dialog cu medicul dumneavoastră. Comunicând despre simptomele și preocupările dvs., îi puteți ajuta să dezvolte un plan de management potrivit pentru dvs.