UKGM Gie; enMarburg; Fapte interesante despre transplantul de inimă
Următorul ghid face parte dintr-o broșură BDO intitulată; „Copilul nostru transplantat în grădiniță” (Asociația Federală a Organelor Transplantate e.V.). Broșura completă poate fi solicitată de la BDO pentru o mică taxă, utilizând formularul de comandă. Aici link-ul:
1. Descrierea situației și elementele de bază înainte și după transplant
1.1 Informații generale despre transplant
Dr. med. Nona Mazhari
Dacă există o boală de organ în stadiul final, un transplant este adesea singura terapie de salvare posibilă. Nu este neobișnuit ca copiii și tinerii să fie afectați de acest lucru.
În fiecare an, la nivel național se efectuează aproximativ 250 de transplanturi de organe solide în copilărie. Rinichii, ficatul, inima și plămânii sunt cel mai frecvent afectați. De asemenea, măduva osoasă este transplantată. Numărul transplanturilor de măduvă osoasă crește anual, depășind numărul transplanturilor de organe solide.
Motivele pentru astfel de boli sunt diferite. Unii copii se nasc cu o boală congenitală a unuia sau mai multor organe. Alții se îmbolnăvesc pe parcursul vieții lor din cauza factorilor genetici, a infecțiilor sau a influențelor de mediu. Cauza nu poate fi întotdeauna determinată cu certitudine. Dacă boala de organ nu poate fi tratată cu metode stabilite prin utilizarea de medicamente, măsuri tehnico-medicale sau intervenții, cum ar fi o operație, astfel încât organul să-și reia funcția într-o formă suficientă, o procedură de înlocuire a organelor este următoarea etapă terapeutică.
Dacă organul afectat este rinichiul, dializa (spălarea sângelui) este tratamentul la alegere. Terapia se desfășoară în ambulatoriu, consumă foarte mult timp (câteva zile pe săptămână timp de câteva ore fiecare) și poate fi continuată timp de câțiva ani. Există, de asemenea, opțiunea așa-numitei dialize peritoneale, care se desfășoară acasă și consumă mult timp și este asociată cu restricții.
Terapia de substituție hepatică este posibilă numai într-o măsură limitată. Terapia este utilizată doar pentru a acoperi decalajul până la transplant și într-un cadru intern. Terapia este limitată în timp. Prin urmare, în caz de insuficiență hepatică, timpul pentru transplantul hepatic este presant.
Inima poate fi susținută sau înlocuită de diverse sisteme de sprijin circulator. Așa-numita ECMO (oxigenare cu membrană extracorporală), un tip de mașină inimă-plămâni, poate fi utilizată numai în spitale și pentru o perioadă limitată (de câteva zile până la săptămâni). Există diverse sisteme implantabile pentru inimile artificiale, dar acestea au fost utilizate doar într-o măsură foarte limitată în copilărie. Deoarece există o lipsă de experiență pe termen lung cu astfel de sisteme, aceste sisteme sunt folosite numai la copii pentru a acoperi decalajul până la transplant. În marea majoritate a cazurilor, acești copii se află în tratament internat și sunt supravegheați constant. Până în prezent, doar câțiva copii și adolescenți au primit tratament ambulatoriu cu inimă artificială. Experiența în acest domeniu este limitată și scurtă, dar progresul este de neoprit, astfel încât se poate presupune că vor fi oferite tot mai multe terapii ambulatorii în următorii câțiva ani. Acest lucru ar avea avantajul că pacienții ar putea aștepta un organ donator în mediul lor familiar.
În cazul bolilor pulmonare, ventilația la domiciliu este uneori necesară, dar aceasta poate fi utilizată doar pentru o perioadă limitată de timp. O terapie ECMO este utilizată în etapa finală și doar ca o punte de legătură pentru transplant în condiții de spitalizare.
Un eșec al măduvei osoase necesită un transplant imediat și nu poate fi înlocuit cu nicio măsură tehnică pe termen lung. Poate avea loc doar un tratament simptomatic, care include transfuzia de produse din sânge și utilizarea generoasă de medicamente precum antibiotice și care aduce doar rezultate pe termen scurt.
Procedurile de înlocuire a organelor, dacă pot fi utilizate, sunt asociate cu restricții considerabile asupra calității vieții. Transplantul este ultimul pas posibil în terapie dacă alte proceduri eșuează sau utilizarea lor nu este posibilă sau este posibilă doar pentru o perioadă limitată de timp. Pacienții care primesc astfel de terapii și care sunt incluși pe lista de așteptare a transplantului sunt supuși unui control atent. Nu doar familia, ci întregul mediu al pacientului, cum ar fi Grădinița și școala trebuie să colaboreze îndeaproape cu centrul de tratament și, la rândul lor, să fie instruiți cu privire la eventualele situații neprevăzute și complicații.
Un transplant de organe este o situație foarte stresantă pentru familie. De îndată ce familia a decis în favoarea transplantului și acest lucru pare fezabil și din punct de vedere medical, pacientul este trecut pe lista de așteptare. Urmează un timp de teamă și speranță că persoana în cauză va supraviețui bine timpului de așteptare și că un organ adecvat va fi disponibil la un moment dat. Există o linie fină între bucurie și tristețe, pentru că altcineva își lasă viața, rudele donează organele în sensul decedatului și permit astfel o nouă fază a vieții destinatarului organului. Mai ales la adolescenți și mai ales când au avut o perioadă scurtă de boală, acest lucru provoacă o confuzie de sentimente și ridică adesea întrebarea despre cum este să ai un organ străin în tine. În cazul beneficiarilor minori, toate deciziile sunt luate de părinți cu custodia potențialului conflict pentru situația familială. Familia are nevoie de sprijinul psihosocial maxim posibil în acest timp, deoarece numai dacă familia supraviețuiește bine acestei crize emoționale, există șanse optime pentru succesul transplantului.
Transplantul de organe îi va permite copilului să experimenteze multe lucruri care i-au fost refuzate de boala sa. El poate vizita din nou instituțiile sociale și poate participa la multe activități de zi cu zi. Cu toate acestea, o astfel de viață este asociată cu anumite limitări. Sarcina noastră comună este de a permite copilului să aibă o „viață normală” în cadrul dat, să-l ajutăm să devină independent și să fie acolo pentru ei. Părinții joacă un rol crucial în acest sens. Sunt prinși în decalajul dintre protejare și eliberare, chiar mai mult decât ceilalți părinți. De asemenea, au nevoie de sprijinul nostru. Vă rugăm să înțelegeți dacă sunteți „prea preocupat”.
1.2 Situația medicală a copiilor cu un organ transplantat
Dr. med. Nona Mazhari
Un organ transplantat este perceput ca străin de corpul destinatarului. În timp ce organismul acceptă pe deplin noul „organ” după o anumită perioadă de timp după transplantul de măduvă osoasă, după transplantul de organe solide precum rinichi, inimă sau ficat, riscul de respingere a organelor rămâne o viață întreagă, deoarece sistemul imunitar propriu al organismului este programat să recunoască și „străin” fend off. Pentru a proteja organul transplantat și pentru a-și prelungi durata de viață, sistemul imunitar al destinatarului trebuie să fie slăbit cu ajutorul medicamentelor cunoscute sub numele de „imunosupresoare”. Cu toate acestea, sistemul imunitar are și sarcina de a proteja organismul împotriva infecțiilor, influențelor mediului și bolilor tumorale. Slăbirea sistemului imunitar face ca destinatarul să fie mai susceptibil la aceasta. Sarcina centrului de transplant este de a determina gradul imunodeficienței necesare și de a examina pacientul în mod regulat cu privire la efectele secundare și, dacă este necesar, de a le trata.
Pentru a permite un proces lin, este important să cunoașteți câteva puncte:
Boli și măsuri de protecție:
Bolile infecțioase nu numai că pot fi mai frecvente la acești copii, dar pot fi și mai severe și durează mai mult. Cea mai bună protecție împotriva bolilor este de a reduce la minimum contactul cu persoanele bolnave și materialele potențial infecțioase. Prin urmare, este deosebit de important să se acorde atenție măsurilor igienice din instalații. Acestea sunt în general ușor de implementat. Igiena mâinilor are o importanță deosebită. Este important să vă spălați bine mâinile înainte de a mânca, după schimbarea scutecelor sau folosirea toaletei și după activități în aer liber. În cazul în care apar infecții și febră în unitate, părinții copilului transplantat trebuie informați imediat, care, la rândul lor, în consultare cu centrul de transplant de tratament, clarifică dacă și când copilul lor are voie să viziteze unitatea și dacă sunt necesare măsuri suplimentare. Informații detaliate sunt utile aici, de ex. când și câți copii sunt afectați de boală. Cazurile suspecte ar trebui, de asemenea, raportate imediat.
Unele vaccinări nu pot fi administrate după transplantul de organe. Acestea includ rujeola, oreionul, rubeola și varicela. Potrivit acestui fapt, copiii care, din cauza vârstei lor, au fost transplantați înainte de vaccinare și, prin urmare, nu au protecție împotriva vaccinării, sunt deosebit de expuși riscului.
În funcție de starea medicală a copilului, poate fi necesar să purtați o mască de față, de obicei doar temporar. Veți fi informat despre acest lucru de către părinți.
Este imperativ ca copilul transplantat să fie prezentat în mod regulat pentru examinări medicale. Frecvența examinării este de obicei între 4-12 ori pe an și este determinată de centrul de tratament. În plus, sunt necesare examinări de către medicul pediatru.
Este necesar să luați medicamente zilnic și la orele stabilite. Acest lucru trebuie făcut la timp și fără întârziere. De obicei nu este necesară administrarea medicamentului în timpul orelor în care copilul se află la grădiniță sau la școală. Cu toate acestea, deoarece pot exista excepții, ar trebui organizată o consultare cu părinții. Medicamentele administrate au efecte secundare. Poate fi o creștere crescută a părului, creșterea gingiilor și negii pe piele. Creșterea corporală a unor copii transplantați este încetinită de boala preexistentă, precum și de medicamente.
Nu este necesară o dietă specială. Cu toate acestea, este nevoie de o dietă săracă în germeni, ceea ce înseamnă că peștele, carnea și ouăle trebuie preparate, iar produsele lactate ar trebui pasteurizate. În cazul salatei crude, fructelor și legumelor, trebuie să aveți grijă să curățați bine alimentele. Datorită interacțiunii cu medicamentele, grapefruitul trebuie evitat urgent. Vă rugăm să rețineți că grapefruitul poate fi găsit și în produse precum sucul multivitaminic. Aceste reguli trebuie respectate și la petreceri de ziua de naștere și la mâncare și deserturi aduse de alți copii.
Sport și activități:
Practic, există doar câteva restricții. Una peste alta, copiii transplantați pot face sport normal și pot lua parte la excursii și alte activități ale instalației, cu condiția respectării încărcăturii germinale și a regulilor de igienă. O abatere este posibilă în cazuri individuale și adesea pentru un timp limitat. Veți fi informat separat despre acest lucru.
Este util să obțineți consimțământul părinților pentru a putea contacta centrul de tratament dacă au întrebări. Centrele de tratament vor răspunde cu plăcere la orice întrebări pe care le aveți.
1.3 Dinți și alte infecții
Dr. med. Nona Mazhari
Bolile copilăriei sunt boli infecțioase care apar de obicei în principal în copilărie. Acest nume are un fundal istoric. Chiar înainte ca vaccinările să fie disponibile, oamenii au dezvoltat astfel de boli extrem de contagioase precum copiii și au dezvoltat o imunitate care a persistat până la maturitate. Prin urmare, semnificativ mai puțini adulți s-au îmbolnăvit decât copiii din populație. Acum există vaccinări pentru multe boli. Vaccinarea conferă organismului imunitate la agentul patogen. Dacă populația are o imunitate suficientă, boala nu reapare. Cu toate acestea, o parte din populație respinge vaccinările. Acesta este motivul pentru care așa-numitele boli ale copilăriei devin tot mai frecvente la adulți.
Bolile infecțioase sunt cauzate de viruși, bacterii, ciuperci și paraziți. Acestea sunt însoțite de simptome precum febră și durere. Un nas curbat, tuse, erupții cutanate, vărsături sau diaree sunt alte simptome frecvente.
Bolile copilăriei includ rujeola, oreionul, rubeola, varicela, poliomielita (poliomielita), difteria, inelul (parvovirus B19) și scarlatina (streptococii). Dar alte boli, cum ar fi febra glandulară a lui Pfeiffer, herpesul, bolile mâinilor, gurii și piciorului și bolile tractului gastro-intestinal, cum ar fi infecția cu Rotavirus sau Norovirus, infecția cu Salmonella etc. sunt printre cele mai frecvente boli infecțioase. Boli precum tuberculoza, despre care se credea că au dispărut în Germania, tind, de asemenea, să fie din nou mai frecvente.
Bolile infecțioase sunt contagioase. În general, contactul cu persoanele care poartă un astfel de germen poate provoca infecții, uneori chiar înainte ca purtătorul să prezinte simptome ale bolii. Dacă și cât de grav se îmbolnăvește o persoană depinde de agresivitatea germenului și de sistemul imunitar al acestuia. Copiii transplantați cu un sistem imunitar slăbit prezintă un risc deosebit aici. În plus față de imunodeficiența la acești pacienți, există adesea un nivel de imunitate insuficient, deoarece unele vaccinări nu pot fi efectuate după transplant și răspunsul imun la alte vaccinări poate fi doar slab.
Pentru o mai bună înțelegere, unii termeni sunt explicați mai jos:
Contagiozitate: Aceasta descrie cât de contagios este un agent patogen. Agenții patogeni care sunt extrem de contagioși sunt foarte contagioși.
Infectiozitate: se înțelege faza în care pacientul este contagios cu mediul său. Acest lucru este important deoarece unele boli pot fi transmise înainte ca simptomele bolii să izbucnească.
Perioada de incubație: Aceasta este perioada de timp în care agentul patogen se răspândește în organism până la izbucnirea bolii. Este posibil ca un purtător al agentului patogen să fie infecțios, adică își poate infecta mediul, dar nu este încă bolnav el însuși, deoarece se află încă în perioada de incubație.
Calea de transmitere: Majoritatea bolilor infecțioase se transmit prin salivă (infecție cu picături) sau scaun și vărsături (infecție cu frotiu). Alți agenți patogeni se transmit prin contactul cu alimente sau sânge. Sunt posibile și mai multe căi de transmisie.
Bolile cauzate de viruși includ gripa și alte infecții ale tractului respirator superior cu tuse și rujeolă, oreion, rubeolă, varicelă, dar și diaree cauzată de virusul Rotavirus sau Noro, herpes (cu vezicule pe buze) și Febra glandulară a lui Pfeiffer, boala mâinilor, gurii și piciorului și diverse forme de hepatită. Vaccinările pot fi administrate împotriva unora dintre acești agenți patogeni. Aceste boli pot fi deosebit de severe la pacienții cu transplant.
Infecțiile bacteriene, cum ar fi angină pectorală și scarlatină, precum și tuse convulsivă și tuberculoză pot fi ușor tratate cu antibiotice. Cu tuberculoza poate duce la cursuri severe.
Infecțiile tipice cu ciuperci care apar în copilărie sunt aftele orale și aftele de scutec. Aceste boli pot fi gestionate bine cu tratament local. Spori fungici, de ex. Alimentele cu mucegai sau solul în ghiveci poate duce la pneumonie, în special dacă este inhalat. În acest caz și dacă ciupercile intră în sânge și se dezvoltă așa-numita infecție sistemică, boala este dificil de tratat și poate fi fatală.
În această țară, infecțiile cu paraziți apar în special prin consumul de carne și produse din pește care nu sunt complet gătite. De obicei sunt ușor de tratat, dar pot duce la boli diareice persistente, care pot fi, de asemenea, periculoase pentru copilul transplantat.
Bolile diareice sunt problematice din mai multe motive. Datorită vărsăturilor persistente, aportul de medicamente esențiale poate fi perturbat. Diareea duce la pierderea de lichide și crește efectele secundare ale medicamentului. Pot rezulta respingerea organelor acute, dar și insuficiența renală acută. Este important să consultați un medic dacă aveți această afecțiune. Acest lucru poate duce la spitalizare.
Cele mai frecvente și relevante boli infecțioase sunt descrise pe scurt mai jos. Dacă aveți întrebări suplimentare, vă rugăm să întrebați medicul curant.