Un bebeluș bloguiește despre viața sa cu o sondă - Aponova Home; Care GmbH
Fiecare lapte pe care Elai îl are în copilărie este „fabricat manual”. Acest lucru înseamnă că este proaspăt amestecat de părinți în fiecare zi - dintr-un lapte praf special. Apoi nu i se servește laptele într-o sticlă, ci mai degrabă este administrat direct în intestin printr-o pompă alimentară. De ce? Elai s-a născut cu un gol în esofag. Nimic nu poate pătrunde în stomac din gură - nici mâncare, nici salivă. De asemenea, medicii numesc această malformație o atrezie esofagiană. Prostia despre laptele praf: mici „butoane” rămân deseori în lichidul amestecat și, Elai se plânge în blogul său cu subtitlul „Viața mea, boala mea”, înfundă pompa de alimente.
Desigur, la câteva luni după naștere, băiețelul nu poate vorbi, darămite să scrie. Ceea ce spune Elai despre el însuși pe blogul său este așadar anticipat cu drag de părinții săi. Când Elai a fost diagnosticată cu atrezie esofagiană după ce s-a născut, ei au fost nu numai șocați, ci și complet neajutorați și dezorientați. Boala lui Elai cu Google nu a făcut lucrurile mai bune. Cei doi citesc despre hrănirea permanentă a tubului, refluxul, pneumonia și posibilele alte malformații ale scheletului sau inimii. Apoi a existat termenul de fundoplicare, o operațiune anti-reflux foarte complicată. Cu cât tatăl și mama lui Elai citeau mai mult, cu atât se simțeau mai nesiguri.
Ce este atrezia esofagiană?
Atrezia esofagiană (esofag "esofag"; atrezia "malformație") este o malformație a esofagului. De obicei, se dezvoltă până în a treia sau a patra săptămână de sarcină. Când un copil se naște cu atrezie esofagiană, esofagul fie nu are nicio legătură cu stomacul și se deschide în trahee, fie este atât de îngust (stenoză) încât alimentele nu pot trece prin el. Nu este clar de ce apare malformația în uter.
După naștere, atrezia esofagiană se manifestă de obicei ca o salivație crescută. În plus, nou-născutul are dificultăți de respirație și tușește foarte mult. Dacă părinții încearcă să o hrănească, alimentele intră în trahee și se dezvoltă cianoza, adică pielea ei devine albastră.
Atrezia esofagiană este tratată de obicei prin intervenție chirurgicală. Care metodă este cea corectă depinde de cât de departe este partea superioară a esofagului de partea inferioară. Dacă distanța dintre ele este mică, părțile esofagului pot fi de obicei reconectate. Dacă distanța este prea mare, esofagul trebuie prelungit de-a lungul mai multor zile sau săptămâni sau piesa lipsă este înlocuită cu părți ale stomacului sau ale intestinelor. În prima săptămână după operație, copilul este hrănit printr-un tub gastric. Odată ce esofagul s-a vindecat, primește mâncarea prin gură.
Mulți copii cu atrezie esofagiană au, de asemenea, așa-numita fistulă traheo-esofagiană, o legătură între trahee și esofag. Dacă acesta este cazul, acesta trebuie tăiat sau închis chirurgical. Acest lucru se datorează faptului că saliva, alimentele sau sucul gastric pot trece cu ușurință prin fistulă în plămâni sau stomac. Prin urmare, copiii afectați au adesea probleme severe de respirație sau un stomac incomod umflat. De asemenea, malformațiile coloanei vertebrale, ale tractului gastro-intestinal, ale inimii sau rinichilor nu sunt mai puțin frecvente.
În Germania, aproximativ unul din 2.500 până la 4.000 de copii se naște cu atrezie esofagiană. Băieții sunt afectați puțin mai des decât fetele. Dacă malformația este recunoscută la timp, șansele de supraviețuire sunt foarte bune și sunt de obicei cu mult peste 90%.
Pentru a salva alte persoane afectate de această incertitudine, părinții lui Elai au decis să scrie cu ea despre numele bolii și viața în numele fiului lor. Prin urmare, blogul nu se referă doar la diagnostic sau la întrebări specifice („Cum funcționează de fapt îngrijirea traheostomului, adică schimbarea canulei?”, „Ce trebuie să luați în considerare atunci când vă construiți dieta prin tubul PEG?”), Ci și atât de frumos Lucruri precum prima călătorie a lui Elai la peștera stalactitei din Wiehl din Oberberg. Sora lui mai mare ține mâna mamei sale, Elai este purtat în brațele tatălui său. Pereții sunt umedi, își amintește Elai și poate atinge totul. De câteva ori, picături cad pe capul copilului de doi ani. „A fost foarte amuzant”, spune el.
Elai are acum cinci ani. Decalajul din esofag a fost acum închis chirurgical - cu o membrană elastic-musculară de pe coapsă (fascia lată). Cicatricea s-a vindecat bine și nu s-a format țesut de granulare. Problema: După ce în cele din urmă esofagul lui Elai a fost pe deplin operațional, medicii au descoperit că el avea și o fisură laringiană, adică o separare între laringe și esofag. Între timp, acest lucru a fost închis operațional. Cu toate acestea, laringele nu au ținut pasul cu creșterea sa, motiv pentru care Elai are încă nevoie de o extindere a laringelui.
Marele lucru legat de blog: a vedea lumea prin ochii lui Elai nu este doar îmbogățitor pentru cei afectați. Imparțialitatea copilului pe care părinții îi spun cuvintele reduce temerile și ajută la înțelegerea cunoștințelor complicate de specialitate.