Un viitor dulce pentru M; linie HelloAsso
asociația a fost creată pentru a ne ajuta să finanțăm achiziția de echipamente medicale
Cine suntem noi ?
În imagini, în imagini
Misiunea noastră
Mă numesc Méline, mama îmi spune păpușa ei.
M-am născut în 2013, cu un stridor, care a plecat după 1 an.
Este ca un zgomot puternic, care iese din gâtul meu, ca atunci când tatăl meu sforăie foarte tare !
Am o boală orfană rară și nediagnosticată și singurul purtător, reprezentat de o întârziere globală severă și majoră, plămânii mei sunt fragili.
Medicii nu știu exact ce am.
Se spune că am encefalită și că am crize epileptice (sub formă de mioclon).
Se spune că este o consecință a bolii.
Când mama a ieșit cu mine, toată lumea s-a uitat la noi, ea a simțit presiunea întrebărilor și privirile insistente care se întorc spre noi.
Nu știu cum să mă țin în cap, nici să stau, nici să mănânc prin gură și să nu vorbesc.
Medicul mi-a pus o pipă în nas la 3 luni, astfel încât laptele să-mi intre în stomac.
Nu am spus niciodată cuvintele dulci „mamă”, „tată” sau „Maé”, fratele meu mai mare pe care îl iubesc cu dragoste, care mă ajută, îmi dă multe sărutări mari și care face „prostie” să mă facă să râd hihihihhi, dar uneori este mustrat de mama pentru că eu arunc atunci.
Dar pentru mama mea a fost foarte greu, nu eram bine, nu puteam să-i spun așa că am plâns foarte mult, am dormit doar 10 minute noaptea, am pus-o pe mama la încercare, dar o iubesc ca un nor mare !
Ea este mereu acolo pentru a mă ajuta să mă îmbunătățesc.
Când eram copil, aproape că am murit, pentru că vărsam, de 20 de ori pe zi, aveam o infecție pulmonară gravă cu sepsis din microinhalarea laptelui, toate cu gastroenterită în plus
Ce a determinat sângerarea cerebelului
Medicul încă nu știe de ce și dacă aș ști să vorbesc, aș putea să-mi ajut mama, să spun ce simt, ce mă deranjează ....
Angoasa familiei mele:
Medicul de dinainte, mă trata rău, nu voia să-l asculte pe mama și pe doamna care mă învață să mănânc și să nu mai vărs.
SMUR a venit să mă ia și pompierii au luat 30 de minute pentru a mă stabiliza.
Aveam fața albastră, gura și limba negre și nu răspundeam decât foarte slab.
Mama a spus că sunt o păpușă de cârpă, că eram foarte speriată și că fratele meu mai mare era pierdut.
Pompierii au alergat cu mașinile, cu lumina mare albastră și sirena mare.
În camera de urgență, am fost smuls din brațele mamei, care plângea.
Doctorul SMUR a ieșit și a luat-o pe mama în brațe, cu lacrimi în ochi, nu știa cum să-i spună mamei că poate am să mor.
A spus că trebuie să aleg dacă vreau să rămân sau să plec.
Dar îmi iubesc mama, tatăl și fratele meu mai mare! Nu am vrut să plec, așa că m-am apărat !
I-a spus mamei: „Depinde de ea să-și croiască drumul, voi rămâne sau.” Și medicii mi-au lăsat mama și tata 6 dimineața fără știri.
Au făcut totul pentru a mă ajuta să lupt.
A fost o VESTRIE! pentru familia mea.
Am luptat ca o leoaică, un războinic! . Sunt un mic miracol !
Am luptat cu toată dragostea pe care am avut-o pentru a-mi găsi familia.
Medicii m-au pus într-o cameră mare, cu multe mașini și zgomot, în șiretel pentru 3 săptămâni.
Am plâns mult, dar am avut o pipă mare în gură, când am plâns, mama nu mi-a auzit vocea, și ea, a plâns mult când m-a văzut.
Și tata, dar a păstrat-o pentru a o ajuta pe mămică.
Am avut țevi și injecții peste tot, peste tot, cu 10 seringi atașate la mine pentru a mă ușura și a adormi.
Doctorul a spus că nu voi mai face rău, că cocktailul ar fi putut ucide un cal! (eu, un cocktail de banane cu căpșuni, vreau să gust!)
După ce medicul le-a spus mamei și tatălui că mă descurc puțin mai bine, el m-a pus într-un alt departament, am părăsit departamentul „angajat vital” pentru secția de terapie intensivă și apoi ne-am mutat la departamentul de gastro pentru a face o gastro-ostomie.
Mama a fost liniștită și ușurată.