Viaţă; Postare de invitat; Un copil cu gastroschisis
Astăzi există a doua parte despre gastroschisis de către Caro. Puteți citi prima parte aici.
Operația se desfășoară - gastroschisis
După ce semnele mele vitale au fost în regulă și am supraviețuit operației de cezariană până acum, am fost readus în camera mea. Oră după oră trecea, se simțea ca o eternitate. Am așteptat să se termine operația și să primim feedback de la medici. Ne-am tot întrebat „Când erai cu ea? Când a fost dusă în sala de operație? Cât ar trebui să dureze din nou? " Minutele tocmai s-au strecurat. Nu am putut face altceva decât să așteptăm .
Și apoi în cele din urmă mult așteptatul bat la ușă. Au intrat medicul șef de chirurgie pediatrică și colega ei. Și au zâmbit. O mie de pietre mi-au căzut din inimă. Asta ar putea însemna doar ceva bun. Ne-au povestit despre operație, care a mers foarte bine, niciunul dintre ansele intestinale nu a trebuit îndepărtat, totul a putut fi pus înapoi în cavitatea abdominală și nu a fost nevoie de material străin pentru a închide peretele abdominal. Una peste alta, o operație de vis fără complicații. Fiica noastră se descurca bine în funcție de circumstanțe și a trebuit să își revină mai întâi din operație.
Prima întâlnire
După-amiaza târziu ni s-a permis să o vedem și, din moment ce nu mă puteam mișca nici un milimetru, am fost împins la incubatorul fiicei mele din secția de neonatologie, împreună cu patul. Acolo era acum. Atât de perfect. Și totuși atât de fragil, atât de neajutorat. Pe un tub de respirație, cu diverse puncte de acces ale cateterului și cabluri de monitorizare. Am fost atât de fericită și ușurată să o văd și totuși mi-a durut inima să o văd așezată acolo. Scoaterea lor era departe. Încă avea dureri severe și era tratată cu morfină. Înapoi în camera mea, m-am uitat iar și iar la fotografiile pe care i le făcuse soțul meu.
Acum am vizitat-o în fiecare zi, am stat o vreme lângă incubator și am vorbit cu ea sau am mângâiat-o puțin. Când nu eram cu ea, m-am scurs. Pentru că scopul final (al meu și al medicilor) a fost să o hrănesc cu laptele meu matern și, în cele din urmă, să o alăpt.
„O masă constă din 1 ml de lapte”
La patru zile după operație - era Duminica Paștelui - a putut să respire singură fără tubul de respirație și a fost oprită și morfina. Ea a primit ibuprofen doar acum. A fost și ziua în care mi s-a permis să o scot pentru prima dată. Scoaterea acestuia din incubator, inclusiv toate cablurile și furtunurile, a fost incredibil de laborioasă. Dar s-a simțit atât de bine. M-am bucurat de fiecare secundă. Am vorbit zilnic cu medicii pediatri și chirurgi despre starea ei și despre progresele pe care le făcea. Ea a primit chiar și 1 ml de lapte pe masă. Dar pediatrii și-au dorit mai mult. Au simțit că își doresc prost mâncarea adevărată, că infuziile pur și simplu nu îi fac fericiți. Dar chirurgii au fost mai atenți și nu au vrut să se grăbească cu nimic. S-au lăsat convinși să aibă 2 ml de lapte pe masă și a fost atât de bine pentru ea. Ai putut vedea cu adevărat cât de satisfăcător a fost pentru ea.
Povara este mare pentru întreaga familie
Între timp m-am întors acasă, dar în fiecare zi mergeam cu autobuzul la clinica ei pentru puțin peste o oră. Ea a făcut progrese din ce în ce mai mari, nici dieta nu a fost rea, s-au putut întrerupe tot mai multe medicamente. Și apoi am primit un telefon de la spital aproximativ o săptămână mai târziu. Fiica noastră ar fi suferit sepsis (otrăvire cu sânge). Cu toate acestea, ea era deja tratată cu un antibiotic, care, de asemenea, a funcționat bine. Nu ar trebui să ne îngrijorăm prea mult că este deja pe cale. Cu toate acestea, ni s-a cerut să venim a doua zi, astfel încât să putem discuta totul în detaliu. Nu vă faceți griji ... mintea mea era din nou despre ea. Ea ce mai face? Ce înseamnă asta, o septicemie? Care sunt consecințele?
Să începem din nou?
A doua zi am mers direct la spital, unde am putut discuta totul în pace. De fapt, ea era deja pe cale. Semnele ei vitale păreau din nou destul de stabile. Doar dieta a fost întreruptă timp de 24 de ore și a trebuit să începem de la zero. Și asta, deși eram deja la 6 ml pe masă (apropo, obiectivul era 100 ml pe masă pentru a fi eliberați). Încă o dată am ascultat ce ne-au spus medicii, am încercat să-l înțeleg și să-l procesăm. Multe s-au repezit pe lângă mine, ca în transă și m-am bucurat că soțul meu a ascultat puțin mai bine și a înțeles-o mai bine datorită educației sale. Acum era timpul să vă țineți degetele încrucișate, ca ea să-și revină rapid de la infecție și că dieta poate continua din nou.
Retrospectiv, apropo, s-a dovedit că a avut o infecție cu un germen de spital care nu ar trebui subestimată prin cateterul venos central (l-am cercetat pe Google mai târziu, nu este o idee bună). Personalului spitalului li s-a permis să aibă grijă de ei doar cu mănuși și halate îmbrăcate. Exista chiar și o izolație în cameră, dar a fost respinsă din nou.
Septicemie? Transfuzii? Cheaguri de sânge?
Din fericire, s-a recuperat rapid de la infecție. Dar asta nu ar fi trebuit să fie încă. Numărul de celule albe din sânge a scăzut rapid de la septicemie. A primit o mulțime de transfuzii și de fiecare dată valoarea a căzut în prăpastie. Nimeni nu a putut să o explice. Au fost efectuate mai multe teste de anticorpi, toate fiind neconcludente. Au fost consultați specialiști la Spitalul Universitar din Münster. Nimeni nu știa ce se întâmplă cu trombocitele. Și dintr-o dată valoarea a fost stabilă din nou. Până în prezent nu avem nicio explicație.
Pediatrii au găsit un cheag de sânge în timpul diferitelor examinări ale picăturii de trombocite. Pur și simplu nu am înțeles de ce a continuat să strige „aici” atât de tare pe măsură ce bolile s-au răspândit. În cele din urmă, după mai multe ecografii (tot de către radiolog), medicii au fost de acord că probabil este inofensiv și că se află în vena ombilicală, care va fi pustie după naștere. In regula. Putem trăi cu asta.
Și complicații din nou
Dar cel mai rău era încă să vină. Chirurgii pediatrici nu au fost mulțumiți de ea. Dieta nu a mers așa cum era de așteptat. A băut bine și a fost fericită să ia laptele. Dar a existat o problemă la celălalt capăt. Medicii nu au avut suficiente „afaceri mari” în ceea ce au băut. Se temeau că ceva nu era în regulă undeva în ansele intestinale. A fost scanată, radiografiată și i s-au administrat clisme și antibiotice, care trebuiau să stimuleze funcțiile intestinului. Trebuia să se întâmple ceva. Infuziile nu le mai puteau rezista acceselor. Venele ei erau încet rupte și un cateter venos central a trebuit să fie introdus din nou din cauza riscului de infecție. A mai fost o operație în cameră. I s-a dat weekendul. Dacă nu s-ar fi întâmplat nimic, ar trebui să fie deschis din nou. Nimeni nu și-a dorit asta, toată lumea a fost atât de fericită de cicatrice. Dar medicii nu mai știau ce să mai facă.
"M-am rupt, am izbucnit în plâns și pur și simplu nu am mai putut."
Ne-am așezat în mașină. Încă în parcarea spitalului. Și brusc nu am mai avut putere. Întotdeauna mi-am dorit să fiu puternică pentru ea. Dar după o asemenea luptă de săptămâni nu mai funcționează. Eram în acel moment. M-am rupt, am izbucnit în lacrimi și pur și simplu nu am mai putut suporta. Am condus acasă. Deasupra noastră, această sabie a lui Damocles.
Alăptarea pentru prima dată
Exact la o lună după ce s-a născut, venise în sfârșit ziua. Ni s-a permis să-i ducem acasă.
„Este și va rămâne o luptătoare”.
Și iată-ne acum astăzi. Fiica noastră are deja opt luni, este veselă și echilibrată, îi place să mănânce pentru viața ei și, mai presus de toate, este sănătoasă. Am avut și continuăm să facem controale regulate în spital și programări la serviciul de pediatrie socială (deoarece este considerată un copil prematur și dezvoltarea sa ar trebui monitorizată în special), dar până acum nu a avut complicații majore. Sunt sigură că, indiferent de ceea ce va urma, ea va stăpâni totul bine. Ea este și va rămâne o luptătoare.