Viața fără tine - povestea lui Niklas

Totul a început pe 27 mai 2002, de la a cincea aniversare a lui Niklas. Apoi micuțul nostru Muck a avut diaree pentru prima dată și totuși m-am gândit: „Ei bine, micul meu sensibil, acum are diaree pentru că este atât de încântat de ziua lui”. Dar totuși am sărbătorit frumos cu toți unchii, mătușile, bunicii și bunicii.

Zilele următoare Niklas s-a simțit mai bine și am putut sărbătorim petrecerea de ziua copiilor împreună cu prietenii lui. Diareea dispăruse, dar se tot întorcea din când în când. După o astfel de săptămână, m-am dus la pediatru pentru prima dată, mai ales că și personajul lui Niklas s-a schimbat. A devenit mai liniștit și a avut adesea dureri de stomac. Pediatrul l-a mângâiat, dar nu a găsit nimic și a diagnosticat o infecție gastro-intestinală. Ar trebui să urmăm o dietă, ceea ce am făcut.

Dar nu a existat nicio îmbunătățire, dimpotrivă, starea lui Niklas s-a înrăutățit. Durerea de stomac s-a agravat, cu greu îi plăcea să se joace afară, ceea ce era foarte atipic pentru fiul meu, deoarece era un „copil exterior” absolut. Întreba des la opt dimineața: „Mamă, pot să ies acum?” O altă vizită la medicul pediatru, palpare din nou, nimic din nou. Sângele extras, dar toate valorile sângelui sunt în regulă. Deci la dietă.

La începutul lunii iunie, Niklas a dezvoltat pneumonie care trebuia tratată cu antibiotice. Pediatrul a subliniat imediat că acest lucru nu ar îmbunătăți diareea, deoarece antibioticele ar atinge din nou intestinele. După 2 săptămâni pneumonia a fost vindecată, dar starea generală a fiului nostru s-a înrăutățit. Deci, din nou, prelevarea de sânge. De data aceasta diferite valori ale sângelui nu mai erau atât de bune, așa că medicul pediatru ne-a internat imediat la spital. Asta a fost pe 9 iulie 2002. O zi care a adus o schimbare foarte radicală în viața noastră!

După câteva examinări în spital, s-a făcut o ecografie. La început am primit declarația că se va vedea un ficat mărit gigantic. Încă m-am gândit „bine, asta nu poate fi atât de rău”, deoarece valorile sanguine ale ficatului erau în regulă. Apoi a venit corecția din partea medicilor: „Am găsit acum ficatul, așa că ceea ce vedem aici este o masă imensă, nedefinibilă, care nu aparține aici!” Am avut senzația că pământul era tras de sub picioarele mele!

A doua zi am fost transferați la secția oncologică și acum am început: a trebuit să aflăm ce tip de tumoare era. Au urmat multe examinări: RMN (tomografie prin rezonanță magnetică = imagistica prin rezonanță magnetică), aspirația măduvei osoase (metastaze suspectate în măduva osoasă), scintigrafia osoasă, îndepărtarea țesutului din tumoră și, și, și. Niklas a suportat toate acestea fără să se plângă, dar a devenit din ce în ce mai retras. Pentru a înrăutăți lucrurile, a observat o tensiune arterială foarte mare (probabil cauzată de faptul că tumora a deplasat complet rinichiul stâng), astfel încât a trebuit să ia o mulțime de medicamente.

La 07/11/2002 fiului nostru i s-a implantat un cateter venos central (așa-numitul Quinton), astfel încât medicamentele și probele de sânge să poată trece peste el și Niklas nu trebuia întotdeauna să fie ciupit. Deja pe 12 și 13 iulie. Niklas a primit primele chemos, din 17 iulie 2002, când s-a stabilit diagnosticul „rabdomiosarcom alveolar” (o degenerare a țesutului muscular și o tumoare foarte agresivă și cu creștere rapidă), el se afla sub protocolul CWS 96 (un protocol de tratament pentru rabdomiosarcom, care a fost creat pe baza unui studiu). În timpul tuturor examinărilor, au fost găsite două metastaze hepatice, iar tumoarea avea dimensiunea unui fotbal. După alte două blocuri de chimio, am fost eliberați înapoi acasă pe 3 august 2002, după aproape patru săptămâni de spitalizare neîntreruptă.

Era greu de crezut pentru noi toți, în cele din urmă înapoi acasă, în sfârșit din nou împreună. Cred că Niklas nici măcar nu credea să-și revadă casa atunci. Devenise din ce în ce mai închis în spital, abia mânca și nu mai vorbea. Fiica noastră, care la acea vreme avea doar șapte ani, se bucura și de viața de familie recâștigată, întrucât aproape petrecuse toate cele patru săptămâni ale vacanței de vară cu alte persoane, pentru că eu și soțul meu ne ocupam pe rând de Niklas în spital. Soțul meu a dormit în spital noaptea, eu am petrecut zilele acolo.

După prima descărcare de gestiune, Niklas a fost foarte slab, dar vizibil fericit. În fiecare zi a înflorit puțin mai mult, a devenit din nou mai puternic și a luat parte la viață. Prima dată am pus un scaun de copil în fața ușii din față, pe care el stătea mereu și își privea prietenii zburând pe strada noastră de joacă. După câteva zile, acest scaun s-a mutat în curtea garajului, câteva zile mai târziu în curtea vecinilor și câteva zile mai târziu nu mai era nevoie. Ne-am bucurat că Muck-ul nostru a găsit din nou parte din joie de vivre! În acest timp am mers de două ori pe săptămână la Școala de Medicină din Hanovra (MHH; spitalul nostru de tratament) pentru a verifica hemogramele și pentru a face o clătire Quinton. De asemenea, a trebuit să ne măsurăm tensiunea arterială de trei ori pe zi și să luăm medicamente împotriva presiunii ridicate, dar la un moment dat totul a devenit rutină - a făcut parte din viața noastră și am acceptat-o pentru că doar așa ne puteam petrece zilele acasă. Orice era mai bun decât spitalele!

La sfârșitul lunii august, următorul bloc de chimio a mers la secție. Niklas se temea foarte mult că șederea va dura din nou atât de mult. L-am tot asigurat că vor fi doar cinci zile și nopți, dar el nu a crezut. Așa că i-am sugerat că îi vom picta una dintre unghiile de la picioare după fiecare noapte și că atunci când toate unghiile de pe un picior vor fi vopsite, vom putea merge din nou acasă. I-a plăcut foarte mult asta! Primul lucru pe care l-a făcut în fiecare dimineață a fost să arate cu piciorul. și se pare că i-a dat o mare încredere, pentru că nu a devenit atât de apatic ca atunci când am rămas pentru prima dată. De multe ori se simțea rău fizic, scuipa foarte mult, dar era și convins să picteze sau să meargă la camera de joacă și să se joace cu noi acolo în loc să petreacă întreaga zi în pat.

Deci viața noastră a continuat până la 1 noiembrie 2002. Chimioterapie constantă, controale ale hemogramei, ecografii de control (ultrasunete). La 30 octombrie 2002, am fost internați din nou la spital, de data aceasta nu la blocul de chimio, dar după patru blocuri tumora s-a micșorat de la dimensiunea fotbalului la dimensiunea mingii de tenis, metastazele hepatice nu mai erau vizibile și tumora rămasă ar trebui îndepărtată chirurgical. Prognosticul nu a fost deosebit de mare, deoarece pe baza localizării (tumora crescuse în jurul diferitelor artere din abdomen), chirurgul a putut spune de la bun început că nu a putut să o îndepărteze curată microscopic. Și totuși aveam speranță, Niklas a fost un luptător până la urmă! Omulețul nostru a supraviețuit relativ bine operației de 6,5 ore vineri, 1 noiembrie 2002, apoi l-am vizitat în secția de terapie intensivă atât timp cât ni s-a permis să rămânem acolo. Părinții nu au voie să rămână în secția de terapie intensivă, ceea ce ne dăunează cel mai mult. Micul nostru, timid Muck, singur.

După trei zile am fost transferați în secția normală, din păcate s-a dovedit că rinichiul stâng nu mai era alimentat cu sânge. Unul a suspectat o tromboză după operație, care nu a putut fi tratată cu medicamente, pentru că altfel ar fi sângerat până la moarte (pentru operație abdomenul a fost tăiat pe toată lungimea). La început a fost un șoc imens, dar în timp ne-am obișnuit cu gândul, ne-am mângâiat cu faptul că din fericire ai doi rinichi. După doar 10 zile de spital, Niklas a fost din nou atât de în formă încât am fost externat acasă.

La sfârșitul lunii noiembrie, a fost administrată următoarea dintre cele cinci chimioblocuri rămase. În timpul acestei șederi, am aflat și rezultatul examinării histologice a țesutului tumoral îndepărtat: celulele tumorale active se găseau încă în toate țesuturile îndepărtate. Nu exact ceea ce speram! Având în vedere acest lucru, medicii au decis că Niklas ar trebui definitiv iradiat, chiar dacă radiațiile către abdomen sunt de obicei evitate la astfel de copii mici. Dar ni s-a spus foarte clar că doar această singură încercare de vindecare era disponibilă, așa că în cele din urmă am fost de acord, în ciuda îngrijorărilor noastre. La urma urmei, medicul curant din cadrul departamentului de radiații mi-a spus în discuția preliminară că ficatul și rinichii erau foarte sensibili la radiații, organele tratate anterior cu chimioterapie erau chiar mai sensibile, atât ficatul, cât și rinichiul care funcționează încă se aflau în câmpul de radiații și, prin urmare, nu se putea exclude faptul că noi, ca pacienți cu dializă, am fost a ieșit din tratament. ca părinte, inevitabil vă întrebați dacă totul este corect ceea ce decideți pentru copilul dumneavoastră!

Dar nu am vrut să lăsăm nicio piatră neîntoarsă pentru a nu ne învinui pe noi înșine dacă rezultatul ar fi fost posibil. Curajosul nostru Muck a reușit să facă față celor 25 de tratamente. El stătea întotdeauna complet nemișcat, surorile l-au lăudat adesea și i-au spus că atât de mulți adulți pot învăța un lucru sau doi de la el. Apoi au urmat următoarele blocuri de chimio la sfârșitul lunii ianuarie și la sfârșitul lunii februarie. Întrucât măduva osoasă era deja într-o mare tensiune, aceste luni au fost o perioadă de multe spitalizări ambulatorii. După fiecare chimioterapie, valorile sângelui au fost la un moment dat atât la subsol încât transfuziile de sânge (prea puțin sânge stresează prea mult inima) și concentratele de trombocite (trombosul este responsabil pentru coagularea sângelui; dacă acestea sunt prea scăzute, cea mai mică leziune nu mai poate sângera alăptate) erau necesare. Totul necesită foarte mult timp.

După ultimul bloc de chimio la începutul lunii aprilie, am părăsit secția de oncologie aproape fericită: acum o avem în spatele nostru și nu mai trebuie să vină aici. Din păcate, departe de asta, pentru că în Duminica Paștelui Niklas a dezvoltat brusc o febră mare de la un minut la altul. În fiecare raport de descărcare de gestiune după chemos, s-a afirmat că contactul imediat era necesar dacă temperatura era peste 38,5 ° C. Niklas a avut o temperatură de 39,8 ° C. Am îmbrăcat picioare, dar febra a crescut. Micuțul meu Muck încă încerca să negocieze: „Mamă, nu în MHH, hai să mai așteptăm o noapte!” Dar am fost îngrozită, așa că ne-am luat fiica cu prietenii și am plecat imediat. Sfârșitul poveștii a fost că au găsit o infecție care trebuia tratată cu antibiotice și astfel am fost spitalizați. După trei zile, febra a dispărut și Niklas a fost atât de bine din nou, încât a vrut doar să plece acasă. A fost treaba mea să-i conving pe medici de acest lucru, pentru că Niklasґ era zicalul standard: „Dar nu vorbesc!”.

După aceea a început un timp relativ liniștit. La începutul lunii mai am început terapia pe termen lung. Nouă blocuri au fost planificate din nou, fiecare bloc constând în 20 de zile. Din ziua 1 până în ziua 10 Niklas a trebuit să ia diferite comprimate (chimio ușoară), din ziua 11 până în ziua 20 a avut loc o pauză. Apoi a început din nou. Niklas a refuzat adesea să ia comprimatele, am fost puțin disperați în unele zile, dar până la urmă s-a obișnuit. La mijlocul lunii mai a existat încă un RMN, dar nu a prezentat nicio anomalie. La un moment dat a existat țesut vizibil, dar nu a arătat nicio modificare a dimensiunii față de imaginile anterioare, astfel încât medicii au presupus țesut cicatricial din operație. Pe 20 mai 2003, Quinton a fost în cele din urmă înlăturat, o ultimă ședere de o jumătate de zi în MHH - speram!

Din iunie micul nostru Muck ar putea merge din nou la grădiniță. Datorită terapiei pe termen lung, valorile sanguine nu au scăzut atât de mult și a trebuit să mergem la MHH doar o dată pe săptămână pentru o verificare a numărului de sânge. Ceva „normal” s-a întors în cele din urmă în viața noastră.

Ce a urmat a fost o vară grozavă. Niklas era exuberant, delirând ca pe vremuri, s-a îngrășat din nou și i-a iradiat fericirea. Ai avut senzația că compensează tot ce-i scăpase în ultimul an! În cele din urmă, nu mai există restricții cu privire la ce să mănânci și ce să faci! (În timpul perioadei intensive de chimio viața noastră a fost foarte, foarte limitată: din cauza riscului ridicat de infecție, mulțimea de oameni a trebuit evitată, iar diversele alimente au fost interzise din cauza riscului de infecții fungice). La sfârșitul lunii mai, i-am cumpărat ghiozdanul, pentru că era foarte entuziasmat de a fi în sfârșit un școală. De fapt i-aș fi permis încă un an acasă (sau la grădiniță), ca să zic așa pentru a compensa anul pierdut, dar Muck-ul nostru a vrut să meargă la școală! De asemenea, se maturizase foarte mult anul trecut. Uneori ai crezut că te uiți la un adult mic.

Ei bine, și apoi a venit 13 august 2003 - un alt RMN pentru control. A fost primul RMN, la care m-am dus destul de calm, pentru că el se descurca foarte bine, nu putea fi nimic. Nici măcar pe aproape! În data de 14.08 a venit apelul de la MHH: nu arată bine, tumorile au crescut din nou în două locuri și pot fi văzute patru metastaze hepatice. Iată din nou, acel sentiment de neputință! Asta nu putea fi totul! Nu ar putea fi pozele fiului meu mic!

Dacă îi acordăm pacea lui binemeritată, dacă îi acordăm și faptul că, în sfârșit, nu mai suferă, ne lipsește atât de mult. Cu greu a trecut o zi de atunci fără lacrimi și dor nesfârșit.

naturaleţe
I.interes pentru tot
Kplută
L.durere și dragoste
A.carisma și perseverența
S.putere și sensibilitate