Viața mea cu siringomielia
Sonja Böckmann scrie de atunci despre siringomielie - și despre aceasta. Cu cartea ei, ea dorește să sensibilizeze populația cu privire la această boală rară.
Publicat de Jana Kötter: 03.03.2015, 05:58
Vrea să conștientizeze bolile rare: Sonja Böckmann (41 de ani) din Rosbach trăiește de patru ani cu siringomielia bolii măduvei spinării.
ROSBACH. Sonja Böckmann a observat doar o noapte mai târziu că ceva nu era în regulă. Acasă, când groaza după accidentul de pe autostradă s-a instalat, ea și-a dat seama brusc că nimic nu mai era așa cum era înainte.
"Am scăpat totul, am căzut, am avut vertij și vertij." După prima sa vizită la medic, tânăra de 37 de ani a fost trimisă acasă cu un volan - suspectat de biciuire.
Simptomele au rămas însă: dureri de cap și gât, respirație scurtă și amețeli. Lumina puternică și mișcările rapide au fost brusc o groază.
După patru săptămâni s-a făcut un RMN, dar din nou nu s-a găsit nimic. Pentru Sonja Böckmann a fost începutul unei lungi odisee de doctor. Diagnosticul final a fost siringomielia - o boală rară care provoacă cavități în substanța cenușie a măduvei spinării.
Ideea pentru carte a venit de la doctor
În cartea sa „Ungalahli Ithemba - Nu renunțați la speranță”, pensionara timpurie de 41 de ani din Rosbach (Hesse) povestește despre anii care au trecut înainte de diagnostic. Scopul ei: să creeze conștientizarea vieții cu o boală rară - și să sensibilizeze în special profesioniștii din domeniul medical.
„Ideea de a scrie cartea a venit de fapt chiar de la medicul meu”, spune ea astăzi. Deoarece nu există aproape niciun material de instruire cu privire la simptomele individuale ale bolilor orfane, ea ar trebui să își noteze experiențele.
În „Ungalahli Ithemba” - titlul este, de altfel, un proverb al zuluului african - Böckmann descrie perspectiva pacientului fără a utiliza „focalizarea moale”.
„Mulți medici pe care i-am întâlnit de-a lungul anilor nici măcar nu s-au uitat în afara casetei”, spune ea astăzi. - Asta te înnebunește.
Problema este cunoscută de Rania von der Ropp, purtătorul de cuvânt al Alianței Boli Rare Cronice. Cu toate acestea, nu se poate da vina pe medici, spune ea. „Un medic de familie vede o boală rară doar o dată sau de două ori în cariera sa medicală - atunci când apare,” spune ea.
Cu toate acestea, tocmai din acest motiv, conștientizarea acestor boli rare trebuie sporită. "Medicii nu trebuie să concluzioneze imediat că există o cauză psihosomatică în cazurile complexe. În schimb, ar trebui să solicite sfaturi în astfel de cazuri incerte."
ACHSE și Charité, de exemplu, au instalat un pilot la Berlin care ajută medicii generaliști și pediatrii să găsească un diagnostic.
„Faptul că pacienții cu boli rare trebuie adesea să treacă de la medic la medic pentru o lungă perioadă de timp se datorează și unei probleme structurale”, critică, de asemenea, von der Ropp.
"Există adesea lacune majore în îngrijirea interdisciplinară."
Sonja Böckmann recunoaște, de asemenea, provocarea pe care o pune diagnosticul unei boli rare pentru profesioniștii din domeniul medical. „Cu toate acestea, mi-aș fi dorit să fiu mai sensibilă în toate contactele mele”, regretă ea. Prea des, neînțelegerea lor este îndeplinită - de autorități, medici, dar și de prieteni.
Raritatea este în centrul problemei
"Bolile rare sunt rare. Acest lucru pare banal, dar descrie miezul problemei cu care se confruntă mulți pacienți", explică profesorul Uwe Max Mauer, consultant principal în neurochirurgie la Spitalul Bundeswehr din Ulm, care a scris prefața lucrării lui Böckmann.
"Sunt pacienți care au trecut prin ani de odisee de medic și terapeut, pacienți care se confruntă și cu neînțelegere în sfera lor privată, pacienți care se îndoiesc de ei înșiși".
Astăzi, Sonja Böckmann știe că mulți dintre cei patru milioane de oameni din Germania care suferă de boli rare se simt la fel.
Ea este implicată în grupuri de auto-ajutorare, este persoana de contact pentru alte persoane afectate - și a participat la o campanie la Clinica Universității Aachen pe 28 februarie pentru Ziua Bolilor Rare.
În calitate de „ambasador pentru boala ei”, ea vrea să-și folosească cartea pentru a atrage atenția asupra soartei persoanelor cu boli rare. "Dorința mea este să ajung la cât mai mulți pacienți posibil pentru speranță și confort."
Nu există nicio perspectivă de vindecare pentru Böckmann. „Alergatul și minciuna sunt viața mea de zi cu zi”, spune ea. Munca pentru grupul de auto-ajutor este, prin urmare, și munca pentru propria stimă de sine - conform motto-ului lor „Nu renunțați la speranță”.