Vor să strângă 4 milioane de euro pentru a salva viața
Părinții lui Hugo și Emma fac apel la generozitate pentru a-și salva copiii, de trei ani și 10 luni, afectați de o boală neurodegenerativă foarte rară.
La trei ani și, respectiv, zece luni, Hugo și Emma sunt doi copii al căror viitor este în suspans. Cei doi pui suferă de boala Sanfilippo tip B, o patologie genetică neurodegenerativă și rară, ceea ce duce la moarte prematură la vârsta adultă. Singura speranță pentru salvarea acestor copii constă în injectarea enzimei lipsă în creier. Problemă, acest studiu clinic are un cost: 4 milioane de euro. Acest plic ar finanța integral această terapie pentru trei copii.
Neavând această sumă, Alicia și Julien, părinții lui Hugo și Emma, se luptă să reușească să strângă fonduri prin multe acțiuni:
O boală rară legată de un deficit enzimatic
Sindromul San
Și pe Facebook:
Citește și
Îți va plăcea, de asemenea
când vedem câți bani risipiți de ce să nu ajutăm cercetarea și părinții acestor copii bolnavi trauma părinților tineri în timpul vieții lor pentru bunăstarea copiilor lor bolnavi încercând să le ofere momente mari de fericire în ciuda suferințelor zilnice