Wikipedia pentru formulare medicale
Vă rugăm să clarificați: oricine intră într-o clinică sau clinică ca pacient trebuie să deschidă frunzele - și în ceea ce privește istoricul propriu și familial. Ce boli ai supraviețuit? Ce afecțiuni sunt cronice? Care sunt reclamațiile în acest moment? Și bunica ta paternă a suferit de o inimă slabă? Nu există niciun detaliu medical care să nu fie înregistrat în chestionare deseori lungi sau în discuțiile cu un medic. Munții de date despre pacienți care se acumulează în acest mod cu greu pot fi transferați sau comparați. Nu există standarde comune: care informații sunt solicitate și cum sunt documentate digital pot diferi de la medic la medic, de la clinică la clinică, de la laborator la laborator.
„Soluții insulare” este ceea ce prof. Dr. Martin Dugas folosește această abordare individualizată, pe care o percepe în primul rând ca o risipă de resurse prețioase. „Un exemplu îl constituie programul de lucru al medicilor, dintre care o treime în medie este cheltuită pentru înregistrarea și documentarea datelor, dar apoi poate pierde relația cu pacienții”, spune directorul Institutului de informatică medicală de la Universitatea din Münster. Pentru a remedia acest lucru, el și echipa sa au dezvoltat „Portalul pentru modele de date medicale”. Această platformă Internet conține documente pentru examinări de rutină, pentru asigurarea calității și pentru cercetări clinice, care sunt disponibile gratuit pentru întreaga comunitate medicală.
De ce nu există încă un compendiu corespunzător dintre cele mai importante modele de date? „Aproape toate formularele sunt disponibile numai în legătură cu programele de computer”, explică Martin Dugas. „Nici măcar cinci la sută din modelele de date nu sunt disponibile gratuit.” Cu toate acestea, secretul din documentație împiedică orice schimb. La rândul său, acest lucru împiedică stabilirea unor standarde transparente și compatibile, care ar fi de mare beneficiu, mai ales, pentru cercetarea clinică: aici, datele importante sunt colectate în studii la scară largă, dar care pot fi rareori utilizate pentru investigații suplimentare.
Deocamdată, Martin Dugas vede medicii din cercetarea clinică ca fiind cel mai important grup țintă al portalului. Și speră în inteligența lor medicală de roi: Portalul ar trebui să fie mai mult decât un catalog static de modele de date mai mult sau mai puțin suprapuse pentru anumite imagini clinice. „Datele pacienților nu ar fi salvate niciodată pe portal”, subliniază el. „Este vorba despre șabloanele pentru documente.” Mai exact: informaticienii WWU vor să perfecționeze modele de date prin colaborarea interactivă a comunității medicale. Fiecare utilizator nu numai că își poate crea propriile formulare - de exemplu pentru noi studii clinice - și poate utiliza șabloane externe, dar poate evalua, comenta, discuta și îmbunătăți online.
În acest fel, vor fi create modele de date optimizate care colectează informații într-o manieră adaptată și într-un fel de utilizare eșalonată numai după cum este necesar. "În cazul unui anumit tablou clinic, medicul de familie ar putea cere doar primele 30 de puncte de date cele mai importante, în timp ce clinicienii ar putea aprofunda pe baza aceluiași model de date", relatează Martin Dugas. Abordarea radical nouă ar economisi timp, ar reduce efortul și ar pune medicamentele pe o dietă de date. Acesta este principiul economiei pentru datele pacienților: la fel de multe informații pe cât este necesar din punct de vedere medical, dar nu mai mult. Datorită bazei comune, datele din diferite studii ar fi, de asemenea, compatibile și ar putea acum - cu acordul pacienților - să fie comparate și evaluate împreună.
Succesul dovedește că informaticii WWU au dreptate. Portalul este deja unul dintre cei mai mari furnizori de modele de date gratuite din lume. Peste 1000 de utilizatori sunt activi, iar din cele 20.000 de documente care ar trebui să constituie baza modelelor de date, trei sferturi sunt deja online. Conținutul platformei este oferit în principal în germană și engleză. „Urmează mai multe traduceri”, subliniază Martin Dugas. „Discutăm cu colegii din Franța, Italia, Spania și Portugalia, printre altele.” Obstacolele tehnice sunt, de asemenea, nedorite: toate modelele de date sunt disponibile în diferite formate, astfel încât să poată fi importate cât mai ușor în sistemele IT ale utilizatorilor.
Și conținutul? Deocamdată, accentul din „Portalul pentru modele de date medicale” se pune pe medicina tumorală. Urmează alte puncte focale, chiar dacă va fi nevoie de timp pentru ca cele peste 13.000 de imagini clinice cunoscute să își găsească locul. Pentru a se asigura că nu se pierde nimic pe acest traseu, informaticienii WWU s-au angajat să asigure o transparență maximă. Sursele și modificările sunt păstrate astfel încât dezvoltarea tuturor modelelor de date să poată fi reconstruită oricând. Datorită unei cooperări cu Universitatea și Biblioteca de Stat din Münster, sunt salvate și copii ale tuturor modelelor de date: continuitate pe termen lung pentru o „Wikipedia a formularelor medicale”, prezice Martin Dugas.
Autor: Susanne Wedlich
Acest articol este din Ziarul universitar „Wissen | Leben” nr. 5, 18 iulie 2018.