Afecțiuni invizibile Lupta părinților; Sens
În fiecare an, sunt detectate tot mai multe dizabilități la copii. Există o creștere de 73% a diagnosticelor pentru copiii sub 6 ani. Cu toate acestea, părinții se confruntă în continuare cu aceleași dificultăți: critici, prejudecăți, chiar refuzul de școlarizare. Și, în cazul dizabilității invizibile, aceste obstacole sunt crescute de zece ori.
Creșterea unui copil bolnav invizibil nu este un lucru mic. Nevoile sale sunt diferite, de multe ori are nevoie de mai multă atenție, îngrijire și răbdare.
Odată diagnosticați, părinții se pot descurca. Programările medicale cresc, la fel și costurile echipamentelor adaptate. Confruntat cu această dificultate, ați putea crede că familia și prietenii sunt acolo, pentru a sprijini părinții în acest proces.
De fapt, primele reacții ale rudelor nu sunt întotdeauna binevoitoare. Le este greu să înțeleagă nevoile acestui copil diferit. Sfaturile se pot transforma în critici.
Nathalie Ricard și soțul ei au doi copii, ambii având autism. De-a lungul anilor, au preferat să scape de familie și prieteni. Mutarea a fost pentru ei un mod de a se detașa de criticile celor apropiați. „M-am gândit că ar fi fost benefic să avem prieteni cu copii de aceeași vârstă, dar suntem prea depășiți, nu trăim pe aceeași planetă”, explică ea.
Potrivit acesteia, cei apropiați ei nu înțeleg modul în care funcționează copiii ei și vina crește: „Nu ai grijă suficient de el, ai grijă de el prea mult, e în capul tău ...”.
Negadizabilitate
Această remarcă „este în capul tău” este deosebit de violentă. Confruntați cu neînțelegerea dizabilității invizibile, unii oameni aleg să o atribuie unei invenții a părinților: „Dacă copilul este rău, este pentru că are părinți răi”. Or, părinții folosesc acest handicap pentru a justifica eșecul lor în ceea ce privește educația. Cuvinte greu de suportat pentru familiile aflate deja în dificultate.
Aceste cuvinte, Nathalie Sermand le-a auzit de multe ori. Fiica ei are boală de colon, ceea ce o obligă la o dietă foarte strictă. El este criticat în mod regulat pentru că se gândește prea mult la fiica sa. „Oamenii cred că este un moft, o criză care va trece”, explică ea. Ea și fiica ei suferă de lipsa de a lua în serios o boală care este foarte prezentă în cei din jur.
Străinii dincolo de cei din jur sunt, de asemenea, ușor de criticat. Nathalie Ricard își amintește observațiile clienților de la supermarket despre fiul ei, prea mare pentru a fi într-un cărucior. „Este nevoie de două ori mai multă forță de la părinți, deoarece handicapul nu este vizibil. Nu vom cere un copil paralizat să meargă. Și totuși o facem și pentru copiii noștri care nu sunt capabili de asta ", explică ea, un indiciu de furie în vocea ei.