Alex care trăiește cu boala Berger (nefropatie IgA) - Renaloo
Aș dori să împărtășesc această mărturie în special tinerilor ca mine care au CKD.
Totul a început acum vreo doisprezece ani, în timpul unui control de rutină la școală. În timpul testului de urină se detectează prezența proteinelor în urină și apoi o dietă săracă în proteine este prescrisă de către medic.
De-a lungul lunilor, culoarea urinei mele devenind din ce în ce mai roșie mă determină să fac examinări suplimentare (raze X, cistoscopie etc.) într-un centru spitalicesc.
Mai mult de un an mai târziu, concluzia medicului este aceeași: „Boala nu a putut fi detectată, trebuie făcute mai multe teste”.
În urma acestor rezultate, decidem să schimbăm centrul de spital.
O biopsie renală se face câteva săptămâni mai târziu, confirmând boala Berger sau nefropatia IgA.
La început a fost o ușurare să poți numi boala. Apoi au venit toate întrebările legate de boală la care medicul va avea doar un răspuns parțial.
Cel care a răsunat, și încă răsună, în mintea mea este: „Cât timp îmi mai rămâne?” "
Din păcate, evoluția bolii variază foarte mult de la o persoană la alta și, prin urmare, este foarte dificil să se estimeze timpul necesar bolii pentru a avansa până la faza terminală (putem crea curba 1/creatinină pentru o idee aproximativă).
Așa că am decis, la sfatul medicului, să trăiesc de la o zi la alta. Ceea ce mi se pare a fi cel mai bun mod de a face față bolii.
La început am încercat să controlez boala, să caut alternative la tratamentul medical. Și până la urmă, boala este cea care preia, ajungem să ne izolăm și apoi se instalează depresia.
Boala este cu atât mai dificil de suportat când sunteți elev, iar părinții sunt în faza de separare. Cea mai mică contradicție suplimentară poate răsturna totul. Îndemnul de a opri tratamentul medical și de a merge în cealaltă parte a lumii.
În următorii zece ani am urmat un tratament regulat (Loortan, Tritace, Lasix, Ferrogradumet, calciu, cura D, EPO), precum și o dietă săracă în sodiu, care pare să fi fost cheia stabilizării bolii.
Călătoriile mele, în special în India, m-au ajutat să pun în perspectivă și să accept mai bine boala.
În primii ani, cele mai mari constrângeri au fost, în afară de apariția atacurilor acute de gută care sunt acum sub control, restricționarea anumitor activități sociale (restaurant, seri de beție), efectul psihologic și îngrijorarea constantă a oamenilor. evoluția bolii.
În prezent lucrez ca inginer la o companie de consultanță.
Nimeni din birou nu știe despre asta, boala abia există și eu o prefer așa.
De asemenea, practic arte marțiale două sau trei sesiuni pe săptămână și am participat la câteva competiții. Sunt un fel de unul dintre singurele persoane care pot droguri legal în competiție (EPO). Dar nici boala nu era acolo și doar echipa medicală era la curent cu starea mea.
Ultimii ani au fost destul de diferiți, odată cu oboseala crescândă și scăderea tensiunii arteriale mai frecvente, a devenit dificil să acționăm de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic.
Și în birou a atras atenția prezentarea certificatelor medicale din ce în ce mai frecvente.
În urma deteriorării funcției mele renale (creatinină 5 mg/dl, proteinurie 2,44 g/24 ore, potasiu 5,78 mmol/L și creșterea anemiei) mi s-au prezentat diverse soluții (dializă peritoneală, hemodializă, transplant de donator viu, donator decedat în grefă).
Administrarea unei infuzii de fier mi-a ușurat anemia și mi-a redus foarte mult starea de oboseală.
Sunt atât de norocoasă că am un frate și văr minunat și curajos care s-au oferit voluntar să-mi ofere darul vieții. Săptămâna aceasta ne-au fost trimise rezultatele încrucișării compatibilității HLA, vărul meu este cel mai compatibil împotriva tuturor așteptărilor.