Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe; pagina 5
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de snoopy66 »03.11.2014, 20:25
Tegaderm este, de asemenea, foarte scump, dar l-am primit pe bază de rețetă, care, așa cum a scris deja Rosi, aparține aprovizionării portuare.
Fă-te bine cât mai curând
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Ele83 »3 noiembrie 2014, ora 23:32
Vă mulțumesc pentru pontul pe care îl aveți voi doi. Îi voi cere medicului să mi-l prescrie, pentru că pur și simplu nu-i pot tolera pe ceilalți. Cel puțin pot vorbi cu ea - este foarte drăguță și prescrie aproape totul pe bază de rețetă. Probabil că serviciul de asistență medicală nici nu înseamnă asta răul, trebuie să salveze și ei.
Noapte bună
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Ele83 »19 noiembrie 2014, ora 18:41
Funcționează grozav! Acum mi se prescrie Tegaderm și nu mai am probleme cu pielea .
Salutări Ele.
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de snoopy66 »19 noiembrie 2014, ora 19:30
super fericit pentru tine, toate cele bune pentru tine
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Hanna70 »19 noiembrie 2014, ora 23:39
Rosi
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Ele83 »19 aprilie 2015, 12:17 pm
Bună ziua dragilor mei.
Acum a sosit primăvara și din păcate încă nu mă pot bucura cu adevărat. Starea mea generală s-a deteriorat. Pur și simplu îmi este mai greu să îmi recapăt puterile. Sunt de 3 săptămâni la nutriție parenterală fără pauză, dar nu observ nicio îmbunătățire. Cu excepția că amețelile s-au îmbunătățit oarecum.
Nici măcar nu știu unde este problema mea principală acum? Greutatea a scăzut puțin - medicul meu consideră că cel mai probabil pierderea musculară din cauza slăbiciunii. Săptămâna trecută a trebuit să o vomit din nou de la ultima operație de la sfârșitul anului 2013. Valorile Hb sunt cuprinse între 9-10 mg/dl, în ciuda Ferinject 500mg la fiecare 4 săptămâni (doza a fost crescută). Din nou și din nou scaune de gudron * adulmecate *. Și, din păcate, durerea nu poate fi suportată fără fentanil și Novalgin. O, omule, sunt cu adevărat disperat și clinica sau operația nu mai sunt o opțiune pentru mine. Nu mai pot face asta, fizic și mental!
Nici nu știu de ce scriu asta. Dar poate cine are încă vreo idee despre ceea ce îmi îndepărtează durerea, ceva alternativ. Nu pot face o baie caldă din circulația mea. Încerc să fac împachetări de burtă cu ulei de oxalis în fiecare seară.
Știu că nu am stomă, așa că nici nu știu dacă aparțin deloc aici. Dar, după cum am citit, atât de mulți au trecut prin lucruri similare aici. Sau suferă de sindrom de intestin scurt după o intervenție chirurgicală a intestinului.
A avut cineva experiență cu Ferinject? Cum crește nivelul de feritină sub acesta?
Aveti grija de voi! Salutări Ele83. * alintează * dacă îți place
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Hanna70 »19 aprilie 2015, ora 15:08
oh monahal, îmi pare foarte rău.
Între timp, am avut nutriție parenterală timp de 3 luni bune. Dar apoi nu am mai vrut-o. Pe de o parte, nu câștigasem niciun gram și, pe de altă parte, totul mi-a pus multă tensiune psihologică, deoarece nu puteam să dorm decât la fiecare două ore. În cele din urmă, am pierdut pofta de mâncare și am epuizat-o, încât nutriția parenterală nu a fost un adaos, ci un substitut pentru alimentele normale.
Nutriționistul meu a discutat mult timp, dar nu am mai vrut și am reușit și mă simt un pic mai bine mental.
Venele mele sunt acum atât de rupte încât de multe ori trebuie să trec peste perfuziile săptămânale cu procaină. Nimeni nu vrea să atingă portul.
Din păcate, nu îți pot spune nimic despre boala ta sau despre nivelurile tale de feritină. Sunt puțin mai mari pentru mine, dar niciun medic nu a considerat încă că are nevoie de tratament.
Sindromul intestinului scurt aduce cu sine câteva deraieri ale valorilor sanguine și, mai presus de toate, multe restricții alimentare, dar cel puțin nu am dureri din cauza KDS.
Într-una din primele tale postări ai scris că te gândești la o ostomie. Ce spun medicii tăi despre asta? Desigur, aceasta ar fi o altă operațiune pe care nu credeți că o puteți face. Dar dacă ar fi o opțiune care te-ar putea ajuta? Așa cum este acum, nu poate continua pentru totdeauna.
După cum am spus, habar n-am despre boala ta. V-ați căutat vreodată după specialiști în acest domeniu?
Fii bine în curând și salutări
Rosi
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Ele83 »19 aprilie 2015, ora 19:07
Bună dragă Rosi,
Da, am căutat mult pe Google, dar cumva nu găsesc nimic tangibil. Până acum am găsit o victimă și am dezvoltat, de asemenea, un contact de e-mail bun cu ea. Este bine să schimbi ceva acolo. Pentru că oamenii cu gânduri similare te pot înțelege bine fără multe cuvinte. Chiar dacă evoluția bolii este puțin diferită de a mea.
Deci asta a fost mult acum. Fă o pauză mai întâi.
Vă doresc putere și rezistență continue! Ați încercat de fapt stilul de iaurt Fortimel? tocmai mi-am amintit .
Salutări Ele83.
Angiodisplazia în tractul gastro-intestinal, cineva știe?
de Hanna70 »19 aprilie 2015, ora 19:35
Tübingen este probabil prima adresă pentru transplanturile intestinale. Este doar o idee a mea - colectați dosarele medicale și trimiteți totul acolo fără obligație. Totuși, pot să înțeleg și dacă nu ai puterea să faci asta. Amânat nu este anulat. Am și câteva „ar trebui cu adevărat”. Dar de multe ori nici nu am puterea de a efectua un apel important.
Am luat stilul de iaurt ca mostre. Dar toate au un fel de aromă de fructe și asta nu este chiar chestia mea. Aș prefera iaurtul pur. Mai am 6 sticle în frigider, s-ar putea să aibă un gust mai bun vara. .
Zilele trecute am primit din greșeală o cutie cu Fortimel Extra. PUHHHH, care are cu câteva kcal mai mult decât cel normal, dar este atât de grasă, poți spune „grăsime”. Nici nu l-am putut dilua cu lapte.
Cred că voi rămâne cu Fortimel Energy Schoko până la St. Fă-mi din nou cacao de seară cu el.
Nu știu dacă am mai menționat-o. Fortimel Energy este disponibil și sub formă concentrată în sticle mai mici, dar și cu 300 kcal. Vara am întotdeauna o cutie cu aromă de vanilie care mi se aduce și folosesc o sticlă ca sos de vanilie pe jeleu de fructe roșii sau jeleu. Are un gust aproape ca Dr. Oe.
Boala este o porcărie, dar astfel de boli rare sunt o porcărie. Îmi țin degetele încrucișate, pentru că în curând vei avea o dispoziție mai bună.