Boala Charcot o întemnițează pe Katia și familia ei

Katia Capendu, 46 de ani, din Mesnil-Domqueur, suferă de scleroză laterală amiotrofică. Această boală perturbă foarte mult viața de zi cu zi a însoțitorului său și a celor trei copii ai lor.

Diagnosticul a fost pus în iulie 2016. Katia Capendu, rezidentă în Mesnil-Domqueur, în Ponthieu, îngrijitoare de profesie, în vârstă de 46 de ani, are boala Charcot, sub forma sa de scleroză laterală amiotrofică (SLA). De atunci, viața lui de zi cu zi, cea a însoțitorului său Guy Moy și a celor trei copii ai lor (cu vârste cuprinse între 12 și 20 de ani, nota editorului) este radical supărată. Și familia, în suferință.

„Este imposibil să o lași pe Katia în pace; ea are riscul de sufocare în orice moment, spune Guy Moy, care a trebuit să renunțe la slujba de șofer de camion de noapte în iulie 2017 pentru a avea grijă de mama copiilor săi. Ea are nevoie de noi pentru orice: să se ridice, să-și facă părul, să-și zgârie vârful nasului dacă mâncărime etc. Încetul cu încetul a pierdut folosirea vorbirii. Această boală este degenerativă, nu există leac. Neuronii săi motrici mor și nu se regenerează. Katia este pur și simplu închisă în corpul ei. "

Boala câștigă teren. În februarie anul trecut, Katia Capendu a trebuit să fie sondată, să mănânce. În fiecare zi, un îngrijitor vine să-l ajute la micul dejun și să aibă grijă de el. Două asistente medicale, prin spitalizare la domiciliu, și alte persoane se spală pe rând, se îmbracă, etc. Cu toate acestea, potrivit lui Guy Moy, în anumite zile, personalul trimis de comunitatea comunelor (a se vedea mai jos), cu orele acordate de Casa Departamentală pentru Handicapi (MDPH), nu este suficient. Apoi, el trebuie să preia mai mult și să-i întrebe pe copiii lor: „Vreau să-mi reiau munca, în timpul zilei, de data aceasta, dar un îngrijitor ar trebui să vină la fiecare oră și să aibă pe cineva noaptea. De asemenea, trebuie să gestionez copiii noștri, administrația, casa, grădina, pe care nu le mai pot întreține din lipsă de timp. "

Muncă scumpă pentru amenajarea casei

O viață de zi cu zi care este cu atât mai complicată cu cât casa familiei nu este adaptată bolii. „Am depus un dosar la MDPH pentru a obține ajutor pentru lucrări. Ar însemna să creezi o baie și o toaletă potrivite pentru Katia, astfel încât să poată face duș și să meargă la toaletă ca toți ceilalți. Estimarea este estimată la 21.000 de euro. Avem subvenții de la MDPH și Agenția Națională pentru Locuințe (ANAH) în valoare de 16.000 de euro. Restul este în buzunarul nostru, dar nu avem acea sumă ", continuă Guy Moy.