Boala Crohn, stomac deranjat; handicap

Boala Crohn are consecințe umilitoare pentru cei afectați: pierderea în greutate, diaree, oboseală, dar sfaturile vă pot ajuta să trăiți mai bine cu această boală incurabilă.

crohn

Postat pe 05/11/2015 11:43 AM

Este un handicap invizibil care afectează intestinele și este adesea experimentat în rușine. Potrivit unui studiu privind calitatea vieții pacienților, prezentat joi trecut de Pr Laurent Peyrin-Biroulet, un expert de renume mondial în boala Crohn, doar jumătate dintre pacienți vorbesc cu rudele lor.

Pierderea în greutate, diareea, oboseala ... un calvar pe care îl experimentează zilnic victimele bolii cronice inflamatorii intestinale (IBD). „Este ca și cum ai avea o gastroenterită constantă”, îi explică lui Figaro Ronan Boulesteix, un pacient care a venit să depună mărturie la prezentarea studiului. Niciun tratament nu îl poate vindeca, dar este posibil să trăiești cu el mai bine. „Nu pentru că privești în altă parte, problema nu mai există, trebuie să faci față bolii găsind sfaturi”, insistă Ronan Boulesteix. Înainte de fiecare călătorie, își studiază traseul și explică pe un ton amuzat că știe toate toaletele de pe autostrăzi. Pentru a ajuta bolnavii, asociația François Aupetit, care ajută persoanele care suferă de IBD, a lansat o cerere online pentru a găsi toalete din apropiere.

Muncitor cu handicap

„Dizabilitatea nu este doar un scaun cu rotile”, explică profesorul Laurent Peyrin-Biroulet. Conform studiului efectuat pe 1211 pacienți, o treime dintre pacienți întâmpină dificultăți în activitatea lor profesională și jumătate au oboseală severă. Persoanele care suferă de boala Crohn au obținut recunoașterea statutului de lucrător cu handicap (RQTH), ceea ce le oferă acces la sisteme de sprijin și cazare, cum ar fi telelucrarea.