Boala Hailey-Hailey - BestSilver News
O suferință care te face foarte singur
Este greu de crezut că în spatele unui termen atât de inofensiv precum Hailey-Hailey ascunde o boală atât de cumplită. Boala Hailey-Hailey este o boală ereditară foarte, foarte rară, care apare în majoritatea cazurilor între 20 și 30 de ani. Boala de piele a fost descrisă pentru prima dată în 1939 de dermatologii americani Hugh și William Hailey. Simptomatic al pemfigului cronic benign familiar, deoarece este cunoscută și afecțiunea, sunt vezicule și zone deschise, care prezintă pielea, care apar în primul rând în pliurile pielii, axile și golurile genunchilor, pe gât și în zona inghinală. Modificările dureroase ale pielii sunt însoțite de mâncărime severă și arsură.
Un drum lung spre diagnostic
Melanie L. a avut primele simptome ale pemfigului în copilărie - în jurul vârstei de șapte ani -, dar acum, în vârstă de 46 de ani, știe doar de aproximativ 16 ani că boala ei de piele este Hailey-Hailey. În acel moment diagnosticul a fost pus cu tatăl ei și acum în sfârșit „copilul avea un nume”. Cu aceasta a mers la medicul curant, care a confirmat diagnosticul cu ea. Nu există terapie cauzală pentru pacienții cu pemfig și boala nu poate fi vindecată. Melanie L. a fost dependentă de unguent de cortizon timp de 12 ani. De patru ani nu mai poate lucra. Un grup de auto-ajutor pe internet i-a dat încredere. Acest grup a recomandat, de asemenea, să încercați magneziu și doze mari de vitamina D3. „Ajută majoritatea grupului”, spune ea, și speră că această terapie va funcționa și pentru ea.
Ca o a doua piele
Cu „Durerea HHD”, Melanie L. a vizualizat boala. Fotografii: Violandra/123rf-Katie Little
După doi ani cu răni deschise în golul genunchiului ei, practicantul alternativ instruit a dat peste bandaje cu argint pe internet, care în cele din urmă i-a vindecat golul genunchiului în câteva zile. Acesta a fost momentul pentru care a testat lenjeria de argint. „Am auzit despre asta de mult timp”, spune ea, „dar am ezitat mereu, deoarece pensia de invaliditate îmi lasă puțină marjă financiară”. Cu toate acestea, ea a comandat imediat pijamale cu mânecă lungă și scurtă și nu a regretat-o: „Lenjeria intimă este ca a doua piele, se simte ca un strat protector care aduce o ușurare vizibilă a durerii! După luni de nopți nedormite, am reușit în sfârșit să dorm din nou ”.
Deoarece simptomele lui Hailey-Hailey sunt agravate de transpirație și frecare, Melanie L. merge să înoate într-un lac cât mai des posibil vara. „Este singurul sport pe care îl pot face cu această boală”, explică ea. A avut o experiență specială: „Când lacul formează alge verzi, este ca un balsam pentru pielea mea!” Dar în vara aceea a avut dureri arzătoare și arzătoare după înot, care a fost aproape de nesuportat. În impulsul momentului, și-a îmbrăcat pijamalele argintii cu mâneci scurte și durerea a scăzut de la nivelul 10 (insuportabil) la un suportabil 4.
Singur cu pemfig
„Hailey-Hailey este la fel de rară ca și câștigarea la loterie”, i-a spus odată un doctor lui Melanie L. „chiar invers, atât de plăcut”. Nimeni nu a auzit vreodată de această boală în viața lor privată și, deoarece nu este dezvăluită în mod deschis, se întâlnește adesea o lipsă de înțelegere. Durerea nu poate fi înțeleasă de străini și, ca urmare, cei afectați sunt adesea excluși din mediul lor social ca o frână pentru distracție. În grupul internațional de auto-ajutor online, ea experimentează nu numai alternative eficiente, ci și sprijin și încredere pentru prima dată. De asemenea, a găsit forță în pictură, care a devenit între timp o parte importantă a vieții sale și o expresie a dezvoltării ei spirituale.