Boli digestive rare, experții noștri vă vor răspunde - site-ul web al bolilor rare; spital
Întrebare: Care sunt alternativele viitoare la forma totală a bolii Hirschprung (intestin subțire + colon). Există alt viitor decât transplantul? Care sunt evoluțiile medicale? Și, în sfârșit, cu cine putem contacta pe Necker în domeniul geneticii care ne poate oferi informații despre această boală? ?
Răspuns: Perspectivele de transplant artificial de intestin sau celule stem sunt doar experimentale. Nu suntem conștienți de niciun test uman.
Studiul genetic este posibil la Necker în departamentul de genetică medicală sau în altă parte, dar diagnosticul prenatal nu exclude boala Hirschprung și, în orice caz, nu permite diagnosticarea extensiei.
Bună ziua, fiul meu în vârstă de 23 de ani a fost diagnosticat cu rch în urmă cu 2 ani, apoi evoluția a condus la diagnosticul care merge mai mult spre gastroenterita eozinofilă cu afectarea stomacului. Eozinofilia din sânge a recidivat săptămâna aceasta cu vărsături. În prezent, 20 mg de cortizon (15 zile), apoi reducerea treptată asociată cu zaditen. Sperăm că noul tratament va funcționa, boala nu pare a fi comună, potrivit gastroenterologului ei. Ar putea centrul dvs. să ofere ajutor și cercetare pentru a ajuta la diagnostic și mai ales la tratament ... Vă mulțumim pentru răspuns.
Răspuns: Deoarece este adult, vă sfătuiesc să contactați medicul Georgia MALAMUT la spitalul G. Pompidou (tel .: 01 56 09 28 22)
Sunt foarte îngrijorat de starea sa actuală, dar și de evoluția sa ... Aș dori să știu dacă este posibil să vă punem în legătură cu noi ?
Descrierea dvs. este atât precisă, cât și ciudată în asociația pe care o descrieți. Un chist poate obstrucționa sau poate fi legat de o malformație a părților anorectale. Ar trebui explorat cu atenție, inclusiv prin imagistica prin rezonanță magnetică (RMN). În ceea ce privește diareea de sodiu, aceasta necesită explorare. În lipsa mea, puteți contacta medicul Bénédicte Pigneur în numele meu: [email protected]
Bună ziua, fiul meu suferă de boala totală a hirshprungului de la naștere, are hrană enterală în fiecare zi noaptea timp de 12 ore, încă are o ileotomie, a fost operat de mai multe ori, dar nu l-au pus niciodată să continue. El este urmărit la Lille. Dacă vin la spitalul Necker, nu ar mai exista un alt sfat pentru el: să-i scoată ileostomia și să o îmbraci continuu? Mulțumesc.
Răspuns: Da, desigur, este posibil și necesar.
Restabilirea continuității este întotdeauna obiectivul după studierea fișierului, explorările posibile și pregătirea rectală. Cat de batran este fiul tau ?
L-am putut vedea la sfârșitul lunii iulie sau în august. Sunați la 01 44 49 25 60
Întrebare: Bună ziua, cum permiteți unui copil Hirschsprung, de formă lungă, operat, să simtă nevoia ca el să treacă de scaun fără a fi întrebat?Mulțumesc
Răspuns: Este constipat sau incontinent? O educație atentă și foarte pedagogică în funcție de vârsta și nivelul său de înțelegere permite, cu posibilul ajutor al drogurilor, să obțină rezultate bune. Biofeedback-ul se adresează copiilor> 7 ani. De asemenea, puteți obține mai multe informații de pe site-ul Centrului de Referință pentru Malformații Anorectale și Pelvine de la Spitalul Necker: http://hopital-necker.aphp.fr/marep/
Întrebare: Bună ziua, am un fiu de 12 ani care are forma lungă a bolii Hirschsprung. Operat la 3 luni.Totul merge destul de bine în timpul zilei. Dar noaptea mai are accidente. Are scaun și nu îl trezește.Este încă normal la vârsta lui? Va dura mult mai mult ?Am impresia că este din ce în ce mai puțin frecvent, dar totuși se întâmplă cel puțin de două ori pe săptămână.Se îngrijorează puțin. Și eu.