Bolnava terminală Lotta (4) își pierde puțin mai mult din vitalitate în fiecare zi
Lotta are patru ani și are o boală foarte rară, incurabilă. Nimeni nu știe cât timp i-a mai rămas fetiței din Potsdam. Mama ta scrie frica din suflet.
Lotta râde. A pescuit burghiul dentistului și o seringă alarmant de mare din cazul doctorului, stetoscopul este în urechile ei. „Acum tu!” - Lotta trebuie să scârțâie înainte de o mulțime de necinstiți. Jucăriile de peluză au fost ascultate pe rând, elefantul umplut a primit un examen special, acum doctorul Lotta - de patru ani, pulover roz, tetină - este pe cale să viziteze.
Lotta își joacă viața. Ce este grădinița pentru fete și băieți de vârsta lor, camera de tratament este pentru ei. Lotta este bolnav terminal. Cât timp ți-a mai rămas, nimeni nu știe, pentru că boala lui Lotta este complicată și extrem de rară. În acest proces, celulele nervoase dispar treptat - Lotta își pierde puțin mai mult din vitalitate în fiecare zi. Abia poate să meargă, abia să vadă. „Dar nu se plânge, nu plânge - merge cu răbdare cu tot cu medicii, în timp ce aș vrea să țip de teamă și îngrijorare”, spune mama lui Lotta, Sandra Rathgeber (33). „Este fata mea curajoasă. Am fost atât de norocoasă cu ea ".
Lotta s-a născut în ianuarie 2015. La început totul este complet discret - cu excepția pielii ei de marmură și a picioarelor ușor răsucite. Moașa îi sfătuiește bebelușul să pună încă una sau două perechi de șosete și să le frece ușor peste picioare. „Dezalinierea s-a dovedit a fi destul de bună”, spune Sandra Rathgeber. Un singur lucru nu se schimbă: picioarele lui Lotta rămân reci. Este și astăzi: indiferent cât de mult Lotta bate, oricât de groasă ar fi înfășurată.
„Pur și simplu nu a putut găsi un echilibru”
„Lotta s-a dezvoltat ca orice alt copil”, spune Sandra Rathgeber. „Nu era nimic de care să-ți faci griji.” Când Lotta avea nouă luni, ea se ridică pentru prima dată pe canapea. Apoi își ia timpul alergând. Lotta face primii pași când are un an și jumătate - nu vrea să dea drumul mâinii mamei sale. „A fost prea tremurat pentru ea”, spune Sandra Rathgeber. „Mersul ei nu era sigur, pur și simplu nu găsea un echilibru”.
În jurul celei de-a doua zile de naștere a lui Lotta, familia devine din ce în ce mai sigură că ceva nu este în regulă. Picioarele se îndoaie și ele din nou spre interior. Pediatrul crede că Lotta ar trebui să meargă desculț mult. „La două și jumătate încă nu era mai bine”, spune Sandra Rathgeber. „Lotta aproape că mergea pe glezne.” Un chirurg ortoped prescrie tălpi interioare, dar fetița se clatină și continuă să scape în jurul lumii.
Lotta urmărește o hartă imaginară
Lotta a pus seringa, burghiul și stetoscopul înapoi în cazul medicului - vrea să meargă la creșă. Acasă se mută cu siguranța unui pasager. Se clatină, dar nu ofensă - a interiorizat fiecare centimetru pătrat. Cu elefantul băgat sub braț, Lotta se împiedică din sufragerie în tărâmul ei și coboară pe covorul cu dungi strălucitoare. Lotta urmărește o hartă imaginară - un copil cu pilot automat.
Boala Lotta a fost cu greu cercetată și, prin urmare, a fost diagnosticată atât de târziu. La Paștele 2018 familia face o descoperire neliniștitoare. În timpul unei călătorii cu barca cu pedale, Sandra Rathgeber, care este un părinte singur, și fiicele mai mari își dau seama cât de rele sunt lucrurile pentru ochii lui Lotta. „Am hrănit rațele care erau aproape pe barcă, dar Lotta nu a reacționat deloc: nu a văzut rațele”.
Lotta își ține acum cărțile tot mai aproape de nas. Sandra Rathgeber primește o întâlnire cu un neurolog prin prietenii prietenilor. Trebuie să aștepte „doar trei săptămâni”: „Înainte am sunat la Berlin-Brandenburg - jumătate de an de așteptare a fost cel mai scurt”.
Abia după luni, testele genetice dezvăluie ceea ce are copilul
Neurologul presupune că mersul lui Lotta nu se datorează exclusiv nealinierii picioarelor. El comandă mai multe teste, în special un RMN. Ce ar găsi medicii în capul lui Lotta? O tumoare? Un anevrism? „Asta a fost cel mai rău 20 de minute vreodată”, spune Sandra Rathgeber .
RMN rămâne neconcludent și urmează zeci de examinări. Lotta și mama ei stau la clinică o săptămână întreagă. „Când am fost eliberați, medicii au reușit să excludă tot ceea ce bănuiseră: fără boli metabolice, fără tumori, fără cancer, nimic. Am revenit la zero. ”Abia luni mai târziu, testele genetice efectuate de Lotta și părinții ei dezvăluie ceea ce are copilul. „Când medicul a insistat ca un psiholog să fie acolo pentru evaluare, am știut că va fi rău”, spune Sandra Rathgeber .
Lotta suferă de două subgrupuri foarte rare de ataxie spinocerebelară și spastică. „Până în prezent nu se cunoaște acest caz la copiii de vârsta lor din Germania”, spune Sandra Rathgeber. „Asta înseamnă: cum vor continua lucrurile, unde ne vor conduce, nimeni nu ne poate spune exact. Cu excepția faptului că Lotta nu va fi la fel de bătrână ca și frații ei de azi. ”Cea mai mare dintre cele trei surori are cincisprezece ani, cea mai mică de nouă ani. „Nu am avut niciodată ceva ușor în viața mea”, spune Sandra Rathgeber. „Am văzut o mulțime de lucruri rele, a trebuit să lupt mereu - dar acum viața a reușit să mă aducă în genunchi pentru prima dată”.
„Nu o poți numi în fiecare zi. Este un coșmar "
Două săptămâni - „o săptămână de circumstanțe excepționale, o săptămână de paralizie” - diagnosticul lui Lotta a revenit acum. „Zilele au trecut pe lângă mine”, spune Sandra Rathgeber. „Stai lângă tine, privește-te. Nu o poți numi viața de zi cu zi. Este un coșmar ".
Mama disperată își scrie durerea din suflet pe Facebook. „Jurnalul meu de frică și speranță”, spune ea. „Mica mea speranță: că voi găsi oameni acolo care merg pe o cale similară. Nimeni nu poate împlini marea mea speranță. ”Lacrimile curg pe obraji ale Sandrei Rathgeber. Lotta se târăște în poală, o îmbrățișează, își șterge fața cu mâinile mici. Lotta confortează. Lotta râde. Lotta este în viață.