Campania de conștientizare a sindromului Williams și Beuren diferită ca toată lumea

Asociația a fost cu ocazia celei de-a 9-a Zilei Internaționale a Bolilor Rare, din 29 februarie 2016 În jurul lui Williams, a sindromului Williams și Beuren, a decis să lanseze noua sa campanie de conștientizare.

Campanie de conștientizare a bolilor rare

Sindromul poartă acest nume deoarece a fost descris pentru prima dată în 1961 de către dr. Williams și în 1964 de dr. Beuren. Această boală rară, care afectează 3.000 de persoane din Franța și 300.000 din întreaga lume, necesită sprijin multiplu de la o vârstă fragedă. Fizioterapie, logopedie, abilități psihomotorii, terapie ocupațională, precum și monitorizare medicală regulată și individualizată.

Obiectivul asocierii este creșterea gradului de conștientizare a publicului larg asupra sindromului Williams și Beuren și, mai larg, despre diferență În jurul lui Williams .

Nașa asociației Emmanuelle Gaume, producătoare și gazdă, apare alături de fiul ei Marius, purtătorul bolii.

---