Când bebelușii au nevoie de un ficat nou - Hamburger Abendblatt
Mulți nou-născuți au icter. Dacă nu dispare după trei zile, o malformație rară poate fi cauza.
Phil se uită curios la vizitatori din ochii întunecați și își aspiră suzeta. „Este copilul lui foarte fericit și începe să gâfâie acum”, spune mama sa, Carolyn Delahon. Dar pe lângă mișcările pline de viață ale băiețelului, se remarcă și cât de subțire este și cât de neobișnuit de galben are culoarea pielii sale. Phil are doar trei luni - și are nevoie urgentă de un nou ficat.
Băiețelul suferă de o rară malformație congenitală în care conductele biliare, prin care bila curge din ficat în intestin, sunt complet închise. Medicii vorbesc despre așa-numita atrezie a căilor biliare. Bila este responsabilă de detoxifierea diferitelor substanțe din ficat și joacă un rol important în digestia anumitor substanțe nutritive din intestin. „Dacă bila nu se poate scurge, se retrage în ficat, iar toxinele care nu mai sunt excretate, țesutul hepatic pier. Deteriorarea ficatului poate fi atât de severă încât copiii au ciroză hepatică la naștere. Și atunci când nu mai intră bilă în intestine, copiii nu mai absorb nici anumite substanțe nutritive, cum ar fi grăsimile, copiii nu cresc și prosperă ", explică pediatrul prof. Rainer Ganschow de la centrul de transplant de la Spitalul Universitar Eppendorf, care are grijă de copiii de acolo este responsabilă după transplantul de ficat.
Boala se manifestă de obicei în primele câteva zile după naștere, când copiii dezvoltă icter în creștere.
"Icterul normal la nou-născuți dispare după trei zile. Dar dacă persistă și crește din ce în ce mai mult, trebuie să vă gândiți la atrezia biliară", spune Ganschow. Testele de laborator au relevat apoi modificări tipice ale sângelui, precum și ale imaginii cu ultrasunete a ficatului.
Dacă atrezia biliară nu este tratată, copiii vor pierde în greutate, icterul se va agrava și vor suferi de mâncărime severă. Apa se adună în stomac, substanțele toxice pot deteriora creierul și, în cele din urmă, copilul moare de insuficiență hepatică.
De aceea, un transplant de ficat salvează viața acestor copii, folosind o bucată de țesut hepatic de la o rudă (donație vie) sau de la organul donator al unei persoane decedate (donație externă). Din cei 100 de copii pe an care primesc un nou ficat în Germania, aproximativ jumătate suferă de atrezie biliară.
O rudă adecvată pentru donația vie a fost căutată și pentru Phil. Dar nimeni nu era o opțiune. Deși două rude aveau aceeași grupă de sânge, lobul stâng al ficatului, care este îndepărtat în astfel de cazuri și este destinat să înlocuiască ficatul bolnav al copilului, era prea mare pentru corpul mic al bebelușului.
Pentru a câștiga timp până când este disponibil un organ donator adecvat, chirurgii copiilor au încercat să efectueze o operație asupra copilului în care se face un fel de scurtcircuit între ficat și intestine. O buclă a intestinului subțire este conectată la ficat, astfel încât bila să poată curge direct, ocolind căile biliare. Din păcate, această operațiune nu a fost posibilă cu Phil.
„Acum tot ce putem face este să așteptăm ca un organ donator adecvat să fie găsit cât mai repede posibil prin intermediul donației externe”, spune prof. Björn Nashan, șeful Clinicii de chirurgie hepatobiliară și transplant. Această secțiune a ficatului trebuie să se potrivească anatomic: lobul stâng al ficatului, care este necesar pentru aceasta, nu trebuie să fie prea mare sau prea mic. Copilul și donatorul trebuie să aibă același grup sanguin; alte caracteristici ale țesuturilor nu trebuie să se potrivească.
Organele donatoare sunt plasate prin intermediul organizației centrale Eurotransplant din Leiden, Olanda.
Un nou regulament va intra în vigoare acolo de la 1 decembrie, potrivit căruia copiii de pe lista de așteptare vor primi un bonus suplimentar, astfel încât să se poată muta într-o poziție mai bună. „Cu aceasta, sperăm că îi vom putea transfera lui Phil un nou ficat mai târziu în acest an”, spune Nashan.
Dacă reușește, băiețelul ar putea duce o viață aproape normală după începerea lui dificilă în viață. "95% dintre copii au o viață complet normală după un transplant de ficat, cu două restricții. Trebuie să ia în mod constant medicamente pentru a suprima respingerea sistemului imunitar împotriva organului străin și trebuie să meargă la medic pentru controale la anumite intervale de timp", explică Ganschow.
Până atunci, Phil va fi îngrijit cu dragoste și sătul de infuzii, astfel încât micul său corp să reziste la tensiune. Dar mâncărimea care îl chinuiește din nou și din nou nu poate fi oprită de niciun medicament. Tot ce rămâne este să împiedici mâinile mici să se zgârie cu mănuși și multă îngrijire maternă. Mama Carolyn este încrezătoare și are încredere că în curând va fi găsit un nou ficat pentru tânărul ei fiu și că lunga așteptare se va încheia.