Când nu mai este nevoie de dietă Viața cu lipedem - Klarnordisch - Tânărul portal al NWZ
Gabriela Pohl, în vârstă de 21 de ani, din Upgant-Schott, împărtășește public povestea ei de suferință pe Instagram ca „luptătoare de lipedeme”: suferă de tulburarea cronică de distribuție a grăsimilor lipedema. Peste 1700 de persoane ți-au fost alături în drum de la diagnosticul tău din martie 2018. În acest cinstit a aflat cum se ocupă tânăra de boală, ce a trebuit să experimenteze în legătură cu boala ei înainte de diagnostic și ce își dorește în viitor și dezvăluie un interviu privat.
Pe Instagram îți împărtășești calea cu boala „lipedem” cu peste 1700 de persoane. Ce fel de boală este asta?
Lipedemul este o tulburare cronică de distribuție a grăsimilor care nu poate fi eliminată. Deci este rezistent la dietă și sport. Cu această boală, se formează grăsimi anormale, care proliferează pe brațe și picioare, care se înnodează treptat și, prin urmare, sunt foarte dureroase. Drept urmare, picioarele și brațele sunt de obicei mult mai groase decât restul corpului. Se crede că lipedemul este cauzat de modificări hormonale în organism, cum ar fi debutul perioadei sau sarcinii. De asemenea, am în mod constant vânătăi și o senzație de greutate inconfortabilă la picioare, așa că mersul la un concert poate deveni rapid un calvar. Există trei etape ale bolii în total. În prezent sunt între etapa 1 și 2.
Cum ați devenit conștient că ați suferit de lipedem și când a fost diagnosticul?
Am devenit foarte conștient de acest lucru în 2015. În acest timp, am slăbit un total de 20 de kilograme prin dieta intensă și exerciții fizice, dar aproape niciunul din picioarele mele. Acestea au fost întotdeauna mai groase decât restul corpului meu. Diagnosticul a venit în martie 2018 după ce m-am mutat de la Upgant-Schott la Köln, unde mă pregătesc în prezent ca specialist în protecție și securitate.
La 19 ani a venit durerea
De cât timp suferiți de simptome?
Chiar și când eram copil, am fost întotdeauna un pic mai plin decât alți copii. Ați văzut întotdeauna asta în fotografiile copiilor. La școală a trebuit să mă confrunt cu afirmații precum „antilopa cu fundul larg”, care chiar m-au tras în jos pe atunci. În acel moment pur și simplu nu eram conștient că sunt bolnav. Durerea nu a venit cu adevărat în prim plan până la sfârșitul secolului al XIX-lea.
Mă temeam și de viitor: drenaj limfatic și ciorapi de compresie pentru o viață întreagă?
Cum ai aflat de boală? Găsirea unui medic a fost ușoară?
Un prieten de-al meu a spus că am multă apă în picioare. Atunci am început să caut Google. Pe baza simptomelor în care am intrat, mi s-a sugerat boala „lipedem” și am tratat-o pe larg. Mulțumită bloggerului Stephie, care se numește „Myra Snoflinga” pe Instagram și care face destulă muncă educațională pe tema lipedemului, am găsit un specialist care ar trebui să mă ajute. Apropo, acești specialiști sunt numiți flebologi. Mi s-a dat apoi o întâlnire de consultare relativ repede, timp în care am fost diagnosticat: am lipedem. La început a fost destul de șocant și chiar m-a lovit mental. Am încercat să slăbesc toată viața și atunci am realizat motivul pentru care pur și simplu nu putea funcționa. Mi-a fost și frică de viitor: drenaj limfatic pe tot parcursul vieții și ciorapi de compresie? Sau mai degrabă o operațiune care costă în jur de 25.000 de euro care nu este acoperită de asigurarea de sănătate?
Cum ați descrie îngrijirea medicală actuală atunci când vine vorba de lipedem?
Mai sunt multe de recuperat. Mulți pur și simplu nu știu suficient despre această boală. Există două modalități de a combate lipedemul: tratamentul conservator cu drenaj limfatic și ciorapi de compresie (care, de altfel, este acoperit de compania de asigurări de sănătate) și liposucția, în care grăsimea lipo-patologică este aspirată în aproximativ 4 operații. Extrapolată, metoda conservatoare este mult mai scumpă decât operația. Cu metoda chirurgicală puteți elimina complet lipedemul, metoda conservatoare reține doar producerea celulelor grase bolnave, dar nu îndepărtează durerea. În acest moment, se ia încă o decizie de la caz la caz cu privire la asumarea liposucției de către companiile de asigurări de sănătate. Dar este foarte rar că aici sunt acoperite costurile.
Mama a luat credit
Aveți deja prima dintre cele patru liposucții, adică îndepărtarea celulelor grase bolnave, în spatele dvs. Ai avut noroc cu compania ta de asigurări de sănătate?
Din pacate, nu. Totuși, am făcut și o greșeală: în calitate de pacient, aveți un termen limită de aplicare de trei săptămâni. Aceasta înseamnă că, în cazul în care compania de asigurări de sănătate nu răspunde la cerere în aceste trei săptămâni, costurile trebuie acoperite. Cu toate acestea, după o săptămână am sunat și am întrebat, totul a început să ruleze și cererea a fost respinsă. Mama mea a luat acum un împrumut în valoare de 25.000 de euro, pe care îl voi achita de la ea. Probabil până la 50 de ani.
Cum funcționează o liposucție?
În primul rând: o liposucție nu este o liposucție în acest sens. Mulți oameni confundă asta. Liposucția este echivalentă cu amputarea. În timpul acestei operații, se injectează o soluție tumescentă. Aceasta servește la detașarea grăsimii bolnave de celulele grase sănătoase și, astfel, la aspirarea mai bună. Totul trebuie apoi aspirat vertical și complet. Mai am trei operații în față. Prima liposucție a fost efectuată acum pe partea din față a coapselor și pe șold. Aceasta este urmată de partea din spate a coapselor, de vițele întregi și de toate brațele. Lipedemul de pe brațe a devenit și mai extrem de la prima liposucție.
Cum se descurcă mediul dvs. cu boala dumneavoastră? Au existat și voci negative care nu te-au crezut, deoarece boala este foarte necunoscută?
Gabi la vârsta de 16 ani și greutatea maximă de 120 kg (Imagine: privată)
A trebuit să experimentez o mulțime de contradicții. Cel mai rău lucru pentru mine a fost că prietenii de multă vreme nu m-au luat pe mine și boala mea în serios. Au existat afirmații de genul „Doar îți imaginezi!” Sau „Trebuie doar să mănânci mai puțin!” - asta a fost greu pentru mine. Cu toate acestea, familia mea stă în spatele meu și prietenii mei adevărați mă susțin și ei. Prin lipedem mi-am dat seama cine sunt prietenii mei adevărați.
Ce zici de bodyshaming? Ai experimentat deja ceva? Și cum ați descrie comunitatea de pe Instagram?
Până acum, am primit doar feedback pozitiv și asistență prin intermediul Instagram. Comunitatea lipedemului este cu adevărat total împuternicitoare și pozitivă, până acum nu au existat insulte. Deși este diferit din nou pe Facebook, probabil că depinde de platformă. Dar, desigur, încă mai auzeam din când în când de la prieteni că nu ar trebui să încărc anumite fotografii. Dar tocmai asta m-a ajutat să fac față bolii mental. Cel mai tare lucru este: șeful meu mă urmărește și pe Instagram și mă susține. Apropo, obișnuiam să raportez despre pasiunea mea pentru fitness în contul meu. Diagnosticul a schimbat pur și simplu acest lucru.
Care a fost cel mai rău pe care l-ați experimentat în cursul bolii?
Cel mai rău a fost probabil incertitudinea din copilărie și tinerețe și agresiunea rezultată de colegii de clasă. Am avut probleme foarte mari acolo. În prezent, am și probleme să mă implic într-un parteneriat. Aș vrea să găsesc pe cineva care să mă ia pentru ceea ce sunt. Doar o relație sinceră și sinceră și un prieten care prețuiește și caracterul meu și nu doar aspectul meu.
A trăi cu Lipedema: putere din comunitate
De ce Instagram? Și de ce vă faceți public istoricul bolii?
Vreau doar să arăt că femeile nu sunt singure cu această boală. Comunitatea îți oferă atât de multă putere și există multă solidaritate cu multă energie pozitivă. Nu trebuie să vă ocupați singur de gândurile dvs. circulare, puteți face schimb de idei cu colegii care suferă.
Ce îți dorești pentru viitor?
În general, aș dori ca operațiunile să fie incluse în sfârșit în catalogul de servicii al companiilor de asigurări de sănătate și ca medicii de familie să se ocupe și mai intens de boala „lipedem” - nu ca medicul meu de familie de atunci, care mi-a prescris o dietă. Pentru mine, îmi doresc ca totul să meargă bine și să trec bine prin fazele de vindecare. Vreau doar să simt din nou mai multă calitate a vieții și să termin cu boala. Ceea ce este, de asemenea, un punct important pentru mine: că îmi vine psihicul, că mă înțeleg cu adevărat că mă pot face bine.
Fată franconiană superioară, cu o inimă pentru nord (în special pentru ofertele culinare, cum ar fi kale și pipi). Când nu sare în fața camerei pentru canalul tău YouTube „SACH AN!”, Cântă pe diferite scene din nordul Germaniei - de la petreceri de stradă la nunți. Îl poți recunoaște pe Emily după impedimentul ei de vorbire - la care se referă cu afecțiune mulți colegi: rolul R!