Când rămâne - povestea fiicei mele - compresie vasculară
Suntem o familie complet normală, m-am gândit întotdeauna. Eu și soțul nostru avem o fiică și amândoi suntem în siguranță financiară - lucrez în sectorul medical, soțul meu în sectorul auto. Eram de fapt o mică familie fericită ...
Până când fiica noastră a devenit din ce în ce mai subțire la vârsta de 14 ani.
Era constant șchiopătată și avea dureri severe de stomac după ce a mâncat. Un medic după altul, ni s-a spus că este sănătoasă din punct de vedere fizic. Timp de multe săptămâni am fost îngrijiți de medicul nostru de familie și de un pediatru, dar nimeni nu a putut găsi nimic.
Consecința: am fost direcționați către un psiholog.
Cu toate acestea, nu am putut ajunge la un acord cu diagnosticul tulburărilor alimentare în cauză. Fiica mea a fost întotdeauna înaltă și slabă și i-a plăcut să mănânce. Ca vegetariană, în general, a acordat o mare valoare alimentelor sănătoase și bune și nu mi-a arătat niciodată semne de tulburare alimentară. Ea însăși a fost șocată de diagnosticul medicului pediatru. Pentru mine, ca mamă, cel mai rău lucru a fost să-mi văd copilul suferind atât de mult, în timp ce nici măcar nu știai de ce.
Din întâmplare am dat peste un expert în Leipzig.
El a fost primul care mi-a examinat minuțios fiica și a găsit rapid o cauză fizică a pierderii în greutate și a greaței după masă. Vasele din abdomenul fiicei mele au fost stoarse în trei locuri!
Principala problemă a fost duodenul ciupit.
Această parte a tractului digestiv este ciupită între artera principală (aorta) și artera intestinală superioară (arteria mesenterică superioară) (sindromul Wilkie). În plus, vena renală este, de asemenea, restrânsă în același punct (sindromul spărgător de nuci). La oamenii normali unghiul acestei joncțiuni este de 45 de grade, dar la fiica mea au fost de doar 10 grade, motiv pentru care spațiul pentru intestine a fost restrâns la 2-5 mm. Și asta a provocat această durere după ce am mâncat. Pe lângă aceste două compresii, a existat și sindromul May-Thurner. Vena pelviană stângă este ciupită între promontoriu (zona dintre coloana lombară și sacrum) și artera pelviană dreaptă. Ca soluție la compresiunile vasculare, a fost propusă o operație complicată, în care toate constricțiile ar trebui eliminate.
Dar compresia vasculară nu a explicat epuizarea fiicei mele.
Aceasta s-a dovedit a fi o infecție virală rară. În 2015 a contractat febra glandulară a lui Pfeiffer și odată cu această infecție, fiica mea a prins și un virus Borna. Puțini medici știu despre asta. Virușii Borna pot traversa bariera creierului și pot provoca inflamații și leziuni permanente în creier.
După 18 săptămâni de tratament, fiicei mele i s-a permis în sfârșit să fie operată.
În acest timp a trebuit să înghită nenumărate droguri și a slăbit și mai mult. De asemenea, s-a deteriorat fizic. Când data operației a fost stabilită, a început lunga așteptare și speranța că totul se va îmbunătăți odată cu operația.
Am intrat în sala de operație cu doar 38,5 kg.
Fiica mea are 1,65 m înălțime și la acel moment avea un IMC de doar 14. Un IMC mai mic de 14 este considerat în pericol pentru viață. Dar un lucru era clar: fără operație, greutatea ei ar scădea doar mai mult.
Cu ore întregi fiica mea a fost operată de un profesor care este specialist în acest domeniu. Îi suntem infinit recunoscători pentru că a preluat acest caz complicat. Și sunt doar mândru de fiica mea. Era atât de curajoasă.
Acea perioadă a fost una dintre cele mai grele din viața noastră.
Un timp plin de frici și lovituri mici, dar și sentimente de fericire. Cel mai mult mi-a fost frică de operație. Și ca să înrăutățească lucrurile, am prins și o gripă intestinală cu puțin timp înainte. Nici soțul meu nu a fost cruțat și am rămas amândoi plătiți plat două zile. Din fericire pentru noi, socrii mei au ajuns imediat să ne întrețină fiica. Au parcurs 500 km doar pentru ca operațiunea să poată avea loc în cele din urmă.
În ziua operației, am fost cu toții din nou în formă și am adus-o împreună pe fiica noastră în sala de operație. Ne-a făcut cu mâna veselă și nu s-a temut deloc. Poate suna nebunesc, dar după toate necazurile din ultimele luni, aștepta cu nerăbdare operația - în speranța că va fi mai bună atunci.
Eu, pe de altă parte, aveam genunchii slabi și simțeam că voi trece peste orice moment.
Cele opt ore planificate au trecut ca în mișcare lentă. Soțul meu și cu mine ne-am așezat în mașină și am plecat. Fără rost. Cu greu poți descrie aceste sentimente. Dacă îți duci fiica adolescentă la spital pentru o operație uriașă, ca mamă te simți pur și simplu gol și neajutorat.
Apoi apelul.
Plecase din sala de operație, dar ceva nu a funcționat bine și a trebuit să facă o a doua operație. La ora 20 - după douăsprezece ore - ni s-a permis să o vedem. Stătea acolo nemișcată. Totul este cablat și furtunuri, dispozitive și monitoare peste tot. A stat în secția de terapie intensivă timp de o săptămână și a trebuit să suporte în total trei operații. Întreaga echipă a spitalului i-a îngrijit cu drag și bineînțeles că noi, părinții, am fost alături de ei tot timpul. Cu toate operațiunile, cu greu am avut ocazia să ne gândim și să vărsăm multe lacrimi în acest timp.
Fiica mea a supraviețuit bine operațiunilor.
Ceea ce rămâne sunt uriașele cicatrici. Ea nu a procesat încă pe deplin durerea din intervenții și temerile asociate bolii și operațiilor. Dar astăzi poate mânca din nou fără durere și în cele din urmă se îngrașă! Încet, dar constant.
Nimeni nu poate face nimic cu diagnosticul de compresie vasculară.
Când fiica mea și-a revenit oarecum din operațiuni, ar trebui să meargă la reabilitare. Deoarece nici majoritatea medicilor și nici toate companiile de asigurări nu pot face nimic cu cheia de diagnostic pentru compresiile vasculare, asigurarea de pensie ne-a repartizat într-o clinică pentru obezitate (obezitate). M-am luptat ca o leoaică pentru a-mi duce copilul într-o unitate care i se potrivea.
Mai este încă un drum lung de parcurs înainte ca acesta să fie din nou rezistent, ca înainte.
Școala a trebuit să fie întreruptă și un an. Cu toate acestea, suntem pe drumul cel bun. Pentru că numai din cauza acestui singur medic știm de ce fiica noastră a fost atât de grav bolnavă. El a fost singurul care ne-a ajutat în aceste vremuri grele și care nu s-a îndoit niciodată de noi. Acum putem privi înainte și să știm că viitorul nu poate decât să se îmbunătățească.
Pentru multe mame, boala cronică a copilului lor este dificil de tratat
În podcastul meu puteți auzi un scurt interviu cu Denise și Constantin, o echipă mamă-fiu care se ocupă cu bolile cronice ale copiilor în special.
În filmul meu despre Sindromul Ehlers-Danlos, tinerii și copiii vor fi în prim-plan.