Centre specializate pentru Megazystis, LUTO, probleme renale BFVEK e
de exemplu. LUTO, Megacystis, Hidronefroză, Megaureter, Urascites, Pottersquence, Sindromul Potters, Ageneza renală, Rinichi chistic
În cazul bebelușilor nenăscuți cu acumulare semnificativă de urină atât în rinichi, cât și/sau în vezică, aceasta este o urgență care necesită acțiuni imediate. Boala poate duce la pierderea parțială sau completă a funcției renale la copilul dumneavoastră cu doar câteva săptămâni înainte de naștere.
Acest lucru poate fi recunoscut printr-o cantitate redusă sau complet absentă de lichid amniotic, chiar și după terapia prenatală. Cu toate acestea, acest lucru poate fi cauzat și de o boală renală cauzată de un alt motiv. Dacă există o lipsă de lichid amniotic timp de săptămâni, dezvoltarea plămânilor copilului nenăscut este adesea perturbată semnificativ.
Localizarea acumulării și excluderea sau detectarea unor alte malformații, determinarea genului și istoricul familial sunt de cea mai mare importanță pentru a oferi viitorilor părinți informații cuprinzătoare despre boală și evoluția sa posibilă.
După diagnosticul inițial în cabinetul ginecologului, rareori vi se pot oferi informații complete și corecte de fapt despre boală. Tipul și procedurile terapiilor prenatale nu sunt sau sunt puțin cunoscute de mulți medici care lucrează numai după naștere (neonatologi, nefrologi pediatrici, chirurgi pediatri). Prin urmare, este esențial să fiți direcționat la un centru medical prenatal universitar specializat cât mai curând posibil. Este important ca, dacă vezica urinară este mărită semnificativ (> 3cm), externarea să se efectueze imediat din săptămâna a 14-a de sarcină. În majoritatea cazurilor „blocajul nu va dispărea singur”.
În multe cazuri, înainte de cea de-a 17-a săptămână de sarcină, inițial vi se va oferi o puncție a vezicii urinare a copilului dumneavoastră pentru diagnosticarea urinei, pentru a evalua funcția rinichilor fetali. Acest diagnostic se repetă, de asemenea, în multe locuri pentru a începe sau nu terapia prenatală, pe baza rezultatelor sale și a constatărilor unui diagnostic genetic care se efectuează adesea.
Trebuie să știți că acest lucru, mai presus de toate, pierde timp prețios în care rinichii copilului dumneavoastră sunt din ce în ce mai deteriorați; că examinarea urinei fetale nu permite cu greu evaluări prognostice fiabile; că puncțiile anterioare înrăutățesc condițiile și, astfel, șansele de reușită ale unei terapii prenatale eficiente în unele cazuri în mod semnificativ.
Dacă copilul dumneavoastră nenăscut are congestie urinară severă (megacystis, LUTO, UUTO, hidronefroză, megaureter, fascite urinare), vă rugăm să informați BFVEK e.V. și sponsorii săi despre contactele adecvate în situația dvs.
Departamentul de Obstetrică și Medicină Prenatală de la Spitalul Universitar Bonn și DFZT sunt centre de excelență cu experiență pentru terapia prenatală minim invazivă pentru copiii nenăscuți cu obstrucție a tractului urinar.
Boala este, de asemenea, tratată prenatal la multe alte clinici și cabinete specializate din Germania.
DZFT este specializat în intervenții dificile din punct de vedere tehnic sau foarte precoce din a 13-a săptămână de sarcină. La DZFT, bebelușii prenatali cu rinichi deja nefuncționali sunt tratați cu succes pentru a preveni sau inversa afectarea dezvoltării pulmonare care pune viața în pericol din cauza lipsei de lichid amniotic. Pentru aceasta, se efectuează completarea lichidului amniotic cu un substitut. Metoda este potrivită indiferent de motivul pentru care nu mai există lichid amniotic.
În ultimii ani, Spitalul Universitar Marburg din Germania, cu domeniile sale de obstetrică, terapie intensivă neonatală, nefrologie pediatrică și chirurgie pediatrică, s-a specializat în pregătirea nașterii și îngrijirea postnatală a nou-născuților cu afecțiuni renale prenatale.