Centrul f; r Boli rare (ZESE) Bavaria de Nord
Centrul pentru Boli Rare - Centrul de Referință Bavaria de Nord (ZESE) sprijină și coordonează activitățile interdisciplinare în îngrijirea, cercetarea și predarea pacienților în domeniul bolilor rare în scopul îmbunătățirii opțiunilor de diagnostic și terapeutice.
Ce este o boală rară?
O boală care nu afectează mai mult de 5 din 10.000 de persoane este considerată rară. Până în prezent sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare diferite. Un total de aproximativ 30 de milioane de oameni în Europa și mai mult de patru milioane de oameni în Germania sunt afectați de o boală rară.
Care sunt problemele cu bolile rare?
Persoanele cu boli rare nu își pot găsi întotdeauna medici familiarizați cu diagnosticarea, monitorizarea și tratarea bolii lor. Adesea, este necesară o bună cooperare între diferite discipline de specialitate și grupuri profesionale pentru a găsi un concept de tratament optim adaptat individului pentru bolile care implică mai multe organe. Deoarece nu există încă o terapie specifică pentru multe boli rare, cercetarea bolilor rare este esențială.
Ce facem
Centrul pentru Boli Rare (ZESE) susține și coordonează activitățile interdisciplinare în domeniul sănătății, cercetării și predării în domeniul bolilor rare în ceea ce privește depistarea precoce, diagnosticarea, terapia, îngrijirea de urmărire și rapoartele către registre. Colaborăm îndeaproape cu centrele de specialitate specializate în diagnosticul și tratamentul anumitor boli rare sau grupuri de boli. În plus, cooperăm cu celelalte centre de referință pentru bolile rare din Germania și cu auto-ajutorare.
Cine se poate prezenta în centrul nostru?
Dacă vă cunoașteți deja diagnosticul, vă putem ajuta să găsiți persoana de contact potrivită pentru boala dumneavoastră. În acest caz, vă vom pune în legătură cu unul dintre centrele specializate afiliate centrului nostru, dacă este posibil, sau vă vom sprijini în căutarea unui alt centru din Germania.
Dacă, în ciuda unor examinări medicale ample, nu s-a făcut încă un diagnostic, aveți ocazia să solicitați sfaturi în programul nostru de lucru pentru a clarifica diagnosticele neclare.