Copilul își dorește fibroza chistică

Marea mea dorință

Nu ați avut deja senzația că ar trebui să rămână după voi ceva pe acest pământ care rămâne ferm legat de voi, chiar dacă nu ați existat de mult timp ...?!

Cred că fiecare dintre noi ne imaginăm viața după moarte în felul nostru. Multe gânduri circulă despre moarte, cum va arăta sfârșitul și cum îmi „folosesc” timpul rămas pe care îl mai am, cu sens și deplinătate. Marea mea admirație este întotdeauna pentru oamenii care, în ciuda handicapului lor sever, rareori vorbeau despre ei înșiși despre lucrurile care îi preocupau sau pe care încă plănuiau să le facă în viața lor.

Am avut întotdeauna o dorință puternică de a avea copii. Poate de când eram copil, mama mea lucra ca profesoară. În timpul școlii, petrecusem nenumărate după-amieze în unitatea pentru copii, deoarece boala mea însemna că nu puteam participa la un centru de zi normal. M-am jucat întotdeauna cu cei mici cu mare devotament și chiar și atunci mi s-a părut extraordinar cum s-au dezvoltat când i-am văzut din nou și mergeau deja la școală. În acest sens, eram doar gelos pe sănătatea lor, deși am văzut că și ei erau afectați de tuse, nas curbat și răgușeală ...

Mi-am petrecut copilăria fără nicio „cădere” majoră în ceea ce privește boala. Un bronhoscop la vârsta de 9 ani și o obstrucție intestinală care a trecut fără intervenție chirurgicală la vârsta de 12 ani. Momentele mele rele nu au început până la pubertate. Așa că am primit prima mea pneumonie gravă iarna când aveam 15 ani. După alte trei luni, a apărut diabetul, care a fost tratat cu o dietă fără zahăr timp de 4 ani înainte de a se adăuga injecțiile cu insulină. Din păcate, am avut pneumonia de un sfert de an în fiecare iarnă. La începutul anului '91, Pseudomonas a fost găsit în sputa mea. Starea mea fizică s-a deteriorat considerabil la 39 kg. Spre „sfârșit”, m-am căsătorit cu partenerul meu timp de 3 săptămâni și apoi am început prima terapie IV în clinică. Starea mea s-a stabilizat atât de bine încât în 1992 am reușit 9 luni fără antibiotice.

Așadar, dorința de a avea un copil propriu a crescut din nou. Toți medicii, toate rudele ... cam pe toți cei pe care îi cunoșteam credeau că suntem nebuni doar pentru a ne împărtăși gândurile despre acest subiect ... Doar o familie apropiată ne-ar asculta preocupările și ne va consolida în continuare convingerea că suntem proprii noștri copii cea mai normală dorință din lume. Planificarea vieții altor cupluri sănătoase ar fi fost examinată în același mod?! Cu alții nimeni nu ar primi ideea în prealabil pentru a le examina pentru boli ereditare probabile, deși toată lumea știe că anumite lucruri ar putea fi transferate copiilor, de ex. predispoziția de a moșteni cancer, neurodermatită sau miopie ... sau doar picioare plate ... Am exclus posibilitatea de a moșteni CF prin examinarea soțului meu pentru purtător ereditar. Acest lucru nu a existat, așa că nu am riscat să avem un copil cu CF.

Ambiția mi-a făcut rutina zilnică din ce în ce mai regulată. Inhalări, mult exercițiu pentru a menține plămânii și o bază nutrițională bună determinată din nou în fiecare zi. Din păcate, am suferit și înfrângeri. O sarcină a fost întreruptă în a șaptea săptămână, deoarece sistemul embrionar nu s-a dezvoltat mai departe. Pentru mine s-a prăbușit o lume ... Zicala unui medic care mă tratează și astăzi: „Fiecare întrerupere dublează o altă sarcină”, mi-a întărit spatele pentru o nouă încercare.

Viața mea de dinainte

Ea este aici

A dormit ... doar a dormit atât de liniștită în pătuțul ei de pe stadionul de supraveghere, unde fuseserăm mutați de frică să putem recunoaște orice abatere de la normă și emanam un calm ... Cea mai înaltă fericire de pe pământ! Amândoi ne-am obișnuit curând. Alăptarea a funcționat perfect. Am avut suficient lapte ca să o hrănesc timp de 6 luni. Din păcate, am slăbit și mai mult după naștere. Dar euforia mea a continuat, astfel încât am ignorat lipsa de somn debilitantă. Bebelușul se descurca bine, se îngrașa și devenea mai mare. Apoi, corpul meu a dat greva în aceeași măsură. Drept urmare, am dezvoltat ulcere de stomac care au fost foarte dureroase și care sunt tratate și astăzi cu medicamente.

Ei bine, până la urmă nu a mers atât de lin. Când am observat-o, din păcate era prea târziu: eram prea epuizat. O slăbiciune care mi-a rămas. Fazele de odihnă au prioritate. Acestea sunt importante și, la fel ca inhalările și alte terapii, fac parte din rutina zilnică. Dar sentimentul că mi-am născut propriul copil m-a înarmat împotriva fricii că capul meu ar putea fi scos din stres. Așa că am învățat: apartamentul nu trebuie să fie perfect ordonat, ceva poate fi lăsat întins. Lucrurile importante trebuiau separate de cele care puteau lua o întârziere. Din păcate, multe sunt în întregime în mâinile mele, deoarece soțul meu este muncitor la asamblare și doar acasă la sfârșit de săptămână. Mă descriu mereu în glumă ca pe un „părinte singur căsătorit”.

Viața noastră acum

Johanna este înregistrată la grădiniță de aproximativ șase luni. Cred că grădinița nu îi va fi de folos numai. Cu siguranță nu se va plictisi de ceilalți copii. Am suficient timp pentru programările mele și pentru medicul meu. Sau doar liniștea pentru mine. Poate îmi pot păstra starea fizică actuală pentru o vreme și o pot experimenta când vine vorba de școală.

Desigur, gândurile plutesc întotdeauna prin capul tău care ridică întrebări precum: Rezistența mea ar fi scăzut într-un timp atât de scurt fără un copil? Dacă repopularea cu germeni Pseudomonas, adică terapiile IV necesare, mai ușor de tratat dacă aș avea mai mult timp să mă regenerez după aceea și să nu încep imediat din nou cu povara copilului/terapiei/gospodăriei? Mi-a scurtat viața cu o piesă crucială? Cine ar putea răspunde vreodată la asta? Decizia mea pentru mine ar fi întotdeauna aceeași: propriul meu copil! Am uitat tot efortul când râde de mine, își ridică brațele și se grăbește spre mine să mă îmbrățișeze. Cuvintele „fiica mea” vin atât de ușor de pe buzele mele, de parcă nu cred nicio altă mamă. Dezamăgirile și îngrijorările legate de propria boală sunt uneori mai ușor de suportat când gândurile mele sunt cu ea. Sperăm că, dacă își va aminti mama mai târziu, va fi puțin mândră de mine, așa cum pot fi mândru de ea acum. Ea îmi oferă perspectiva de a trăi în sufletul ei mic pentru totdeauna.

Ai citit povestea mea. Cu acest articol vreau să îi încurajez pe toți cei care simt dorința de a avea o familie proprie. Măsurați valoarea unui copil în raport cu situația dvs. personală. Întrebați-vă, dacă vă simțiți rău în acest moment, mai pot îngriji un copil în acest moment? Răspunsul ar trebui să fie întotdeauna DA. Fii realist în evaluarea și împărțirea propriilor forțe. Ai curajul să vorbești despre grijile și temerile tale. De multe ori nu rudele apropiate oferă sfaturi și înțelegere. Poate aveți ocazia să urmăriți viața de zi cu zi printre prietenii cu copii. Și: ți se potrivește? Bucură-te de viața ta cât de bine poți, cu sau fără un copil!

Vă doresc multă energie și perseverență, pentru că, în cazul pozitiv, veți avea multe de făcut ...