Corinna suferă de o boală numită glicogenoză!
Actualizat: 10/07/2014 - 10:01 AM
Corinna își pregătește băutura, un amestec de amidon de porumb și apă.
Vă puteți imagina o viață fără ciocolată, brânză și cola? Nu? Corinna nu are de ales. Ea trebuie să se descurce fără toate acestea și multe alte produse. Pentru că suferă de o boală numită glicogenoză.
De Anne Schmidtke - O viață fără zahăr - de neimaginat pentru mulți oameni. Corinna nu are de ales. Trebuie să se descurce fără ciocolată, sucuri, limonadă și prăjituri, dar și fructe și produse lactate. Pentru că suferă de o boală numită glicogenoză.
Corinna, ce fel de boală este glicoza?
Glicogeneza este un defect genetic rar, ereditar. Sufer de tip I, așa-numita „formă hepatică”. Există diferite variante ale bolii. Oamenii sănătoși își extrag energia nu numai din alimente, ci și din glicogenul stocat în ficat, de exemplu noaptea. Persoanelor care suferă de glicogenoză le lipsește enzima care permite convertirea glicogenului în glucoză. Deci, cei afectați nu își pot folosi propriile rezerve corporale. În fazele fără aport alimentar, nivelul zahărului din sânge scade constant. Prin urmare, trebuie să consum carbohidrați în mod constant, chiar și noaptea. Pentru a înrăutăți lucrurile, am tipul Ib - acesta este un deficit imunitar. Corpul meu produce prea puține celule albe din sânge. De aceea îmi injectez medicamentul Neupogen o dată pe zi. Acest lucru determină corpul meu să producă celule albe din sânge care ajută la întărirea sistemului imunitar. Din păcate, medicamentul are multe efecte secundare, inclusiv dureri osoase și mărirea splinei. "
Cum recunoști boala?
„Unii oameni au stomacul bombat, deoarece ficatul este mărit. De obicei, excesul de energie care este introdus în corp este stocat în ficat. Stoc zahărul, dar nu pot ajunge la rezervele mele. Rezultatul este că ficatul continuă să crească. Prin urmare, nu am voie să mănânc zahăr, fructoză sau lactoză. "
Ți-e greu să mergi fără zahăr?
„Nu pe zahăr. Nu l-am mâncat niciodată, așa că nu știu cum are gust, așa că nu-l pot rata. Dar mi se pare destul de dificil să fac fără fructe și legume. Din păcate, fructele conțin multă fructoză. Și mi se permite să o iau foarte, foarte limitat. Trei până la cinci grame pe zi - din păcate, asta e tot ce puteți obține. Am tabele de schimb de fructoză pe care pot vedea câte fructe și legume pot mânca. "
Ce se întâmplă dacă mănânci prea multe fructe sau legume?
„La început nu există efecte. Dar pe termen lung ficatul se mărește. Valorile sângelui se înrăutățesc. Așa că trebuie să țin o dietă în mod consecvent. "
Cum reacționează mediul dumneavoastră la boală?
„Nu am întâlnit pe nimeni care să aibă o problemă cu asta. Mulți îmi este milă de mine pentru că trebuie să mă descurc fără atâtea lucruri. Dar am fost obișnuit de la naștere, nu știu altfel. Întotdeauna a trebuit să mă descurc fără ea ".
Unde pot găsi ajutor?
„La doctor, desigur. Majoritatea profesioniștilor din domeniul medical cunosc acum boala. Totuși, nu a fost cazul în urmă cu câțiva ani. Și există ajutor în grupul de auto-ajutor glicogenoză. Părinții celor afectați au fondat asociația în urmă cu 25 de ani, deoarece boala nu era atât de bine cunoscută la acea vreme. Grupul a servit la schimbul de experiențe. Membrii se întâlnesc de obicei o dată pe an. De asemenea, unii se văd mai des pentru că s-au format prietenii ".
Cum diferă viața ta de cea a oamenilor sănătoși?
„Trebuie să mă asigur că consum carbohidrați cel puțin o dată la trei ore în timpul zilei. Altfel, voi fi hipoglicemiant. De obicei înghit un amestec de apă și amidon de porumb nefiert. În timpul nopții, ceasul cu alarmă sună cel târziu după cinci ore și trebuie să beau din nou. Acesta este motivul pentru care unii oameni au un tub nazogastric noaptea, dar acest lucru mi se pare impracticabil. Pudra de glicozadă este nouă. Asta durează mult mai mult decât amidonul de porumb normal. Înainte ca pacienții cu glicogenoză să poată lua acest lucru acasă, totuși, trebuie să încerce în clinică cum reacționează corpul la acesta, astfel încât să nu existe hipoglicemie. Oricum, merg la medic mai des decât oamenii sănătoși. O dată pe an trebuie să merg la spitalul din Hamburg pentru un control complet. De asemenea, merg la clinica din Hanovra la fiecare douăsprezece luni, unde medicii tratează neutropenia, adică lipsa mea de globule albe. "
Ce se întâmplă dacă uitați o masă?
„Atunci voi adăuga zahăr. Devin din ce în ce mai limp și, în cel mai rău caz, cad în comă. Din fericire, asta nu s-a mai întâmplat niciodată. Observ când sunt hipoglicemiant. Devin neliniștit și sete. Apoi îmi măsoară glicemia. Valoarea trebuie să fie întotdeauna în jur de 100 miligrame pe decilitru. Dacă scade sub 70, trebuie absolut să mănânc ceva ".
Este într-adevăr scump să trăiești cu boala ta?
„A trăi cu glicogenoză este foarte scump. Asigurarea de sănătate plătește numai medicamentul. Dar trebuie să adaug vitamine artificiale în corpul meu, de exemplu, pentru că nu pot obține multe prin alimente. Dar acestea intră sub incidența suplimentelor alimentare și, prin urmare, nu sunt de obicei plătite de către fondul de asigurări de sănătate. De asemenea, trebuie să fiu atentă la ce fel de mâncare cumpăr. La urma urmei, acestea trebuie să fie lipsite de zahăr, fructoză și lactoză. Așa că de multe ori se pun sub semnul întrebării doar produsele ecologice care costă mai mult decât alimentele normale. "
Ce îți dorești pentru viitor?
„Încă mai pot lipsi de zahăr. Dar ar fi frumos să poți mânca fructe și legume. Te obișnuiești să mănânci regulat. Este doar enervant pentru că trebuie întotdeauna să planifici - de exemplu când ieși seara. Întotdeauna trebuie să mă asigur că am destule amidon de porumb sau bani cu mine pentru a cumpăra o chiflă, de exemplu. "