Covid-19 lupta; pentru mâncare; a copiilor cu Fenilcetonurie Pharmapresse

Mesaj de eroare

Avertisment: count (): Parametrul trebuie să fie o matrice sau un obiect care implementează Countable în include () (linia 48 din /home/pharmapr/public_html/sites/all/themes/illusion/templates/node/node--article.tpl .php).
Funcție depreciată: funcția each () este depreciată. Acest mesaj va fi suprimat la alte apeluri din menu_set_active_trail () (linia 2405 din /home/pharmapr/public_html/includes/menu.inc).

Covid-19: lupta „pentru hrană” a copiilor cu Fenilcetonurie

Alianța pentru bolile rare din Maroc (AMRM) prin vocea președintelui său, dr. Moussayer Khadija, dorește să atragă atenția asupra situației actuale, în timpul pandemiei Covid-19, a copiilor cu fenilcetonurie, acest atac grav și totuși evitabil în Maroc dacă ne oferim mijloacele.

Această boală rară este cauzată de acumularea treptată în corpul bebelușilor a unui compus care este toxic pentru creier, ducând la întârziere mintală și probleme neurologice. Diagnosticată, o dietă strictă a început înainte de 3 luni și a continuat pe tot parcursul copilăriei, însă asigură o dezvoltare normală. În Maroc, aproximativ 1 din 4.000 de copii sunt afectați. Pe lângă constrângerile generate de boală, familiile duc o adevărată „viață de mizerie și greutăți” între costul ridicat și indisponibilitatea alimentelor și medicamentelor „speciale”. Epidemia de coronavirus și închiderea care a urmat au fost trăite ca o tragedie de către aceste familii: ei pot face copiii să „supraviețuiască” doar în timpurile normale prin donații de la filantropi străini și blocarea granițelor/închiderii a oprit practic acest ajutor și a înfometat copiii.

Originea și simptomele bolii

Fenilcetonuria (PKU) este cauzată de o tulburare a metabolismului fenilalaninei, un aminoacid care se găsește în alimente. Acesta este în mod normal transformat într-un alt aminoacid, tirozina, de către o enzimă care este defectă la acești copii.

Bebelușii dezvoltă retard mental și simptome precum: convulsii, greață și vărsături, erupții cutanate similare eczemelor, hiperactivitate, agresivitate sau auto-vătămare, circumferință redusă a capului (microcefalie), piele mai deschisă, ochi și păr ... Deseori dau un „șoarece” sau miros de mucegai datorită prezenței unui subprodus de fenilalanină în urină și sudoare.

Boala este adesea confundată în mod eronat cu autismul și chiar de către medici, din cauza consecințelor: agresivitate, lipsa dobândirii abilităților intelectuale și motorii. Prin urmare, întârzierile diagnostice foarte dăunătoare.

O dietă practic imposibil de urmat eficient în Maroc

Copilul trebuie să urmeze o dietă draconiană foarte săracă în proteine, unde carnea, peștele, ouăle, produsele lactate și amidonul sunt îndepărtate până la vârsta de 12 ani, apoi, după caz, relaxat în adolescență. Adică, aproape totul îi este interzis la început. Indisponibilitatea în Maroc și costul foarte ridicat al produselor dietetice specifice (făină, paste speciale, soluții complementare etc.) determină adesea copiii să „moară de foame” pentru a respecta aceste reguli. O cutie specifică de lapte costă în jur de 500 dhs și, prin urmare, nici măcar nu este disponibilă în Maroc. Deci, familiile se descurcă cât de bine pot să le obțină și, desigur, nu sunt rambursate.