Cronica panoramică a unei morți târâtoare - Panorama - Societate - Tagesspiegel Mobil
O femeie a murit. Medicul și avocatul ei spun că ar fi putut fi ajutată - cu un tratament pe care compania de asigurări de sănătate nu l-a plătit
Se întunecă deja pe măsură ce femeia fragilă și micuță își face drumul înainte, metru cu metru.
Pietrișul grosier se croiește sub picioarele lor. Se așază pe mersul ei, se odihnește și privește peste apa care lasă capătul care iese departe în râu. Este locul ei preferat în câmpia inundabilă Isar din München, nu a mai fost aici de trei ani. Drumul aici este epuizant pentru ea, deși locul este la doar 200 de metri de apartamentul ei. Julia Längfeld este bolnavă în final la această întâlnire. Are ciroză hepatică în stadii critice. Șansa statistică de supraviețuire: 30% în următoarele douăsprezece luni. Pielea feței ei este pergament, pomeții ei sunt ascuțiți. Mâinile ei sunt osoase, fiecare tendon este vizibil. Are 38 de ani și arată ca o femeie bătrână. Dar vocea ei sună puternic. „Acum câteva luni nu credeam că mă voi întoarce aici”, spune ea. „Sora mea m-a adus de la spital la mama, ca să pot muri acasă”.
Mult mai târziu, în luna mai a acestui an, Julia Längfeld va muri la urma urmei. Este o poveste despre o viață care ar fi putut fi salvată. Este o poveste a sistemului de sănătate, a asigurărilor private și legale și a diferenței dintre valoarea unei vieți umane și costul menținerii acesteia. Cu câteva săptămâni înainte de moartea ei, am întâlnit-o din nou și din nou pe Julia Längfeld.
Boala a venit peste noapte. În octombrie 2001, Julia Längfeld, o femeie subțire, cu părul negru, cu ochi albaștri, vrea să zboare în Namibia împreună cu iubitul ei. Are dureri de stomac de câteva săptămâni și este constant epuizată, crede că este pregătită pentru o vacanță.
Cu toate acestea, în ziua plecării, cineva de la cabinetul medicului ei de familie sună și spune că este ceva în neregulă cu sângele ei și că trebuie să vină urgent pentru un control. Conduce repede la München, la 20 de kilometri distanță, și mai are un sânge extras. Diagnosticul este corect. Valorile ficatului sunt complet excesive, de patru ori mai mari decât de obicei. Vacanța este anulată, în schimb Julia Längfeld trebuie să se prezinte la medic în fiecare zi pentru următoarele două săptămâni, primește medicamente, transfuzii de sânge și preparate suplimentare. Nu știe nimic despre ciroza ficatului, medicul își caută febril cauza simptomelor.
Și se înrăutățesc. Pentru o vreme, Julia Längfeld încearcă să-și mențină viața normală. Lucrează ca logoped, mai ales cu copiii. Îi place munca ei. Dar se poate concentra din ce în ce mai puțin. Într-o dimineață este atât de bolnavă încât trebuie să conducă acasă devreme de la serviciu. Ea aruncă, dar există doar sânge. În cele din urmă, ea sună la ambulanță; ea leșină în ambulanță. Este dusă la o clinică și imediat dusă la sala de operație. A doua zi se trezește în secția de terapie intensivă, conectată la dispozitive și tuburi sonore. „Ultima a doua salvare”, îi spui. Avea varice interne până în esofag. Au izbucnit, aproape că a sângerat până la moarte. Sângerarea a fost oprită o dată într-o operație de urgență.
„A fost ca un coșmar”, spune Julia Längfeld la întâlnirea din câmpia inundabilă Isar. „Așa de smuls din viață. În acel moment nu aș fi putut ști că a fost doar începutul ".
Apoi, în vara anului 2002, următorul colaps. Julia Längfeld leșină în brațele mamei sale. Scuipă din nou sânge. Ambulanța vine din nou. Aceeași procedură urmează ca prima dată: intervenții chirurgicale de urgență, tuburi, perfuzii. Diferența esențială este: După operație, medicul principal vine la ea, se așează lângă pat și îi spune: „Știți, doamnă câmp longitudinal, că veți muri de ciroză hepatică!” Acum are un diagnostic.
„Am stat acolo, uimit, șocat și am spus: Nu, nu știu”, spune Julia Längfeld privind înapoi. „Atunci am dezvoltat o furie incredibilă, o furie care nu poate fi descrisă deloc.” În acel moment, ea nu putea mânca decât piure de fructe din borcane Hipp, era dezgustată, dar la un moment dat a decis: Voi mânca asta. Întreaga ei dorință de a trăi, își spune ea, este legată de această pulpă și de faptul că o scoate. „Aceasta este viața mea și voi lupta”.
Ciroza ficatului a apărut ca efect secundar al medicamentelor pe care Julia Längfeld le lua de ani de zile împotriva unei boli cronice. Au deteriorat ficatul, care nu mai era alimentat corespunzător cu sânge: nu mai putea filtra toxinele și astfel a continuat să se otrăvească. Un cerc vicios. În astfel de cazuri, se formează o congestie de sânge în fața ficatului și aceasta a cauzat venele varicoase în esofag. Ei pot exploda din nou oricând, iar Julia Längfeld ar putea sângera până la moarte sau sufoca, știe asta. Medicii nu văd nicio modalitate de a opri acest proces.
Începe să caute ajutor singură. În toamna anului 2002, ea a dat peste un proces care promitea speranță pe internet pe site-ul web al Spitalului Universitar Rostock: mașina „Marte”. Poate fi folosit pentru a efectua ceea ce este cunoscut sub numele de dializă hepatică, în care toxinele sunt filtrate din ficat. Dializa este cunoscută de mult timp ca o metodă terapeutică pentru bolile renale, dar este relativ nouă pentru bolile hepatice, în jur de zece ani. Este utilizat în principal în insuficiența hepatică acută; servește la reducerea decalajului până când organul funcționează din nou normal; ficatul este singurul organ care se poate regenera singur. Utilizarea acestuia la pacienții cu boli cronice - pentru a-și susține funcția hepatică - abia începe.
Julia Längfeld îi spune medicului ei despre metodă. „Era sceptic, dar și deschis la minte”, spune ea.
Medicul dumneavoastră de familie, Dr. Mandelartz, un bărbat înalt, cu părul negru, la vârsta de 40 de ani, studiază intens procedura și contactează compania care vinde dispozitivul. Tratamentele pe care le efectuează pe bază de probă îl conving că decide să înființeze un dispozitiv „Marte” în cabinetul său. Mașina este acolo într-o cameră mică, întunecată, lângă ea este un pat de spital. Este cu greu mai mare decât o ladă cu fructe.
„La sfârșitul anului 2002 am tratat-o pe Julia Längfeld timp de cinci zile la rând”, spune Mandelartz în timpul unei vizite la cabinetul său. „În acel moment, starea ei s-a îmbunătățit considerabil, a devenit mai productivă și capacitatea ei de concentrare a crescut semnificativ. Terapia a funcționat foarte bine ".
Ochii lui Julia Längfeld strălucesc când își amintește de data aceasta: „A fost fantastic. După câteva zile m-am simțit mult mai bine. Durerea s-a potolit și am fost mai rezistent de la o săptămână la alta. Am crezut că voi putea lucra din nou în curând ".
Medicul trebuie să oprească terapia după cinci tratamente. Asigurarea legală de sănătate a Julia Längfeld - despre care autorul nu a fost disponibil să comenteze - nu vrea să acopere costurile terapiei ambulatorii la medicul ei de familie. Pentru fiecare tratament, spune Mandelartz, au existat în jur de 3.000 de euro în costuri materiale. Setul de filtre pentru o singură sesiune costă 1850 de euro plus TVA, apoi trebuie să adăugați umplerea mașinii cu așa-numita albumină, proteină umană care transportă substanțe în organism: hormoni, de exemplu, grăsimi sau chiar toxine. O sticlă costă în jur de 100 de euro. Și durează șase sticle până când albumina curată din mașină a îndepărtat toxinele din albumina din corpul pacientului în timpul schimbului de dializă. În plus, ar exista costuri materiale pentru catetere și alte accesorii.
Dacă adăugați costurile practicii, nu mai rămâne aproape nimic pentru medic.
Julia Längfeld a fost lovită de cap. Dar apoi ajutorul vine dintr-o sursă neașteptată. De la soția medicului, Ulrike Mandelartz, este avocată.
O întâlnire în biroul lor, când doamna Mandelartz o îngrijește pe Julia Längfeld de doi ani și jumătate. Avocata, subțire, brunetă, îmbrăcată elegant în alb și negru, este o femeie energică. Vorbește tare și nu se ferește de teze explozive. „Este revoltător faptul că terapiile vitale sunt reținute în acest sistem.” Pe de altă parte, Ulrike Maldelartz este, de asemenea, cineva care explică cu răbdare probleme dificile. Și sunt multe de explicat. În această zi există un coș de rufe de plastic roșu la picioarele ei, este plin de dosare. Toți se ocupă de cazul Julia Längfeld.
Adesea, spune Ulrike Mandelartz, ea a aflat de la soțul ei și de la alți medici că pacienților asigurați legal li se refuză metode de tratament noi și inovatoare de către medicii rezidenți, în timp ce persoanele asigurate private primesc de obicei aceste terapii plătite de asigurarea lor de sănătate fără alte întrebări. Oamenii aflați în situații care pun viața în pericol sunt deosebit de afectați, spune Mandelartz. De cele mai multe ori, ei nu au puterea de a lupta pentru terapie alături de lupta împotriva bolii lor.
La un moment dat, Ulrike Mandelartz nu mai vrea să rămână în brațe și înființează „Asociația pentru protecția pacienților”, care oferă persoanelor asigurate legal posibilitatea de a se apăra în procedurile extrajudiciare - împotriva companiilor de asigurări de sănătate care nu doresc să ramburseze costurile terapiei. În plus, ea încearcă să aplice terapii pentru cei afectați de proceduri urgente. Deoarece procedurile instanțelor sociale durează doi-trei ani. Timp pe care îl au foarte puțini dintre pacienții lor condamnați. Ea a început aceste proceduri urgente în urmă cu doi ani; există deja 100 de cazuri pe an. trend ascendent.
„Când sunteți bolnav în fază terminală, de obicei în natura lucrurilor nu există proceduri comune”, spune avocatul. "Dar sistemul asigurărilor legale de sănătate nu este adaptat noilor proceduri, chiar dacă acestea ajută în cazuri individuale."
Companiile legale de asigurări de sănătate plătesc pentru acele metode de tratament prevăzute în catalogul de servicii pentru tabloul lor clinic. Cu toate acestea, durează adesea peste zece ani pentru ca toate cerințele pentru terapii noi să fie incluse în acest catalog. În plus, fiecare boală este individuală. Terapia ajută pentru unul, dar nu pentru altul. Cu toate acestea, companiile de asigurări de sănătate pot plăti pentru terapii excepționale în cazuri individuale dacă ajută. Pentru astfel de cazuri, asigurările legale de sănătate mențin Serviciul medical al asigurărilor de sănătate (MDK): Se presupune că se determină dacă o terapie funcționează sau nu pentru un pacient. Dar Ulrike Mandelartz are o experiență diferită: „Nu am văzut niciodată că MDK susține o terapie care nu se află în catalogul de servicii”.
Julia Längfeld se împacă doar încet cu gândul că nu se va mai întoarce la munca ei. Locuiește cu mama ei de peste un an. Dar - pe atunci avea 35 de ani - vrea să-și ducă propria viață. În iunie 2003 a găsit un apartament în Ismaning, nu departe de mama ei și direct pe câmpia inundabilă Isar, locul ei preferat. Ea primește nivelul de îngrijire II și, astfel, un ajutor intern, nu se mai poate descurca singură. Ea se instalează. Grupul de scaune grele, format din ratan și bast, provine din vremuri mai bune, a spus ea la o întâlnire din acel moment. Ea decorează pereții cu afișe din țări în care ar dori să călătorească.
Trei luni mai târziu, în septembrie 2003, instanța socială a statului bavarez a decis că Julia Längfeld trebuia să primească terapia într-un spital - cu condiția să găsească o clinică care era pregătită să efectueze tratamentul. La sfârșitul lunii ianuarie 2004 va fi internată la clinica universitară din München, iar Julia Längfeld speră. Dar la scurt timp după aceea este trimisă acasă netratată.
Nu lăsați o instanță să vă spună ce terapie să folosiți, i s-a spus acolo. Conform documentelor scrise, medicii de la clinica universității nu consideră starea de sănătate suficient de acută.
O atitudine pe care Julia Längfelds medicul Dr. Mandelartz este de neînțeles: „În clinica universitară, a fost confirmată o insuficiență hepatică cronică în etapa„ Copilul C ”. Acesta este cel mai extrem nivel ”, spune el. „70 la sută dintre persoanele cu acest tablou clinic mor în decurs de un an.” Atunci de ce Julia Längfeld nu a primit tratamentul?
Într-un interviu radio pentru „Antenne Bayern”, unul dintre medicii responsabili la acea vreme a comentat cazul de teren longitudinal. Este un document de deschidere rareori: o procedură „care costă 3.000 de euro, astfel încât un pacient să se simtă puțin mai bine - nu vreau să spun că societatea poate suporta asta ... Nu suntem acolo pentru a îndeplini dorințele pacienților”. În cazul în care ficatul Julia Längfeld eșuează complet, adică acut, i se oferă un tratament pentru a acoperi decalajul pentru câteva zile. Dar atunci organul nu mai putea fi salvat.
„În centrul problemei”, spune avocatul Ulrike Mandelartz, „spitalul și, ca să spunem așa, compania de asigurări de sănătate se ceartă cu instanța și, așadar, cu partea mea despre cât de rău trebuie să fie Julia Längfeld pentru a putea oferi o terapie care îndeplinește anumite formalități. "
Julia Längfeld nu are timp pentru o lungă bătălie juridică. Și instanța socială așteaptă de ani de zile cu hotărârea definitivă, deși o decizie a Curții Constituționale Federale din 6 decembrie 2005 a întărit semnificativ drepturile pacienților grav bolnavi. A stabilit că tratamentul nu ar trebui să fie reținut de la un pacient bolnav terminal pentru care nu există o metodă de tratament recunoscută de medicina convențională, dacă există chiar și cea mai îndepărtată perspectivă de recuperare sau îmbunătățire.
Cu toate acestea, speranțele Julia Längfeld și ale multor alți pacienți din judecată nu au fost împlinite până atunci. „În niciuna dintre procedurile mele urgente”, spune Ulrike Mandelartz, „a ajuns la punctul în care a fost urmată opinia Curții Constituționale Federale. Nu într-o singură. "
Timp de doi ani și jumătate, Julia Längfeld nu a primit niciun tratament când am întâlnit-o în câmpia inundabilă Isar la începutul lunii aprilie a acestui an. Starea ei s-a deteriorat dramatic. Ficatul nu poate filtra toxinele și continuă să fie deteriorat. Congestia de sânge și varicele sunt doar o consecință și cinci litri de apă trebuie să fie aspirați din stomac în fiecare săptămână. În acest scop, Julia Längfeld se află pe Dr. Mandelartz, chiar lângă mașina „Marte” cu care nu are voie să o trateze. Un ac lung de aproximativ 20 de centimetri este împins în stomac. Apa curge într-o pungă. Procedura durează trei ore. Zace ghemuită într-un colț al patului. În ciuda reținerii apei, ea a slăbit mai mult în fiecare an. „În această dimineață au fost 35 de kilograme”, spune ea, cu lacrimi în ochi și se uită la doctorul ei. „Aș vrea să mă cântăresc la mijlocul anilor cincizeci, 53, 54, asta ar fi greutatea în care vreau să fiu. Și pot face asta, cumva. "
Pentru ca ficatul ei să-și revină, Julia Längfeld ar trebui să primească terapia în mod regulat. Medicul, care trebuie să-și urmărească pacientul moartea, s-a gândit de mult dacă ar trebui să efectueze tratamentul pe cont propriu. Dar, spune el, „aș fi rupt în cel mai scurt timp”.
În plus, Julia Längfeld nu este singurul pacient care are nevoie de această terapie.
El spune: „Tratăm pacienți cu procedura de ani de zile, în special pacienți privați, pentru care terapia este de obicei plătită fără probleme. Conform statisticilor, pacienții cu boală cronică pe care îi tratăm cu dializă hepatică nu ar trebui să mai fie în viață. De fapt, toată lumea are o sănătate excelentă. Julia Längfeld ar putea simți la fel. "
Compania de asigurări de sănătate respinge terapia pe care Julia Längfeld ar putea să o ajute. Motiv: Dacă ar fi efectuat într-un spital, ați plăti tratamentul.
Dar Julia Längfeld, evident, nu face destul de rău pentru asta.
Decizia finală a instanței sociale din München este încă în curs. Astfel, Ulrike Mandelartz a scris o scrisoare judecătorului responsabil în acel moment în care își exprima suspiciunea că așteaptă o „soluție biologică a problemei”. Conform propriei declarații, ea nu primește un răspuns.
„Aș vrea să mă ridic în picioare, aproape gol, dacă îți place”, spune Julia Längfeld, „și să întreb: Vrei să mor și eu și mulți alții?”
Vrea să se întoarcă în locul în care mergea atât de des, în mica peninsulă din câmpia inundabilă Isar. Râul reflectă lumina albastră de seară. Se așează pe mersul ei și se uită peste apă până la căderea amurgului.
În aprilie 2006 Julia Längfeld a fost internată la Spitalul Universitar Rostock. Acolo speră să poată face ceva cu privire la varicele interne pe termen lung. După o infecție bruscă, a murit pe 18 mai 2006 în secția de terapie intensivă.