Cum spiritul antreprenorial al unui tânăr pacient l-a ajutat să lupte împotriva fibrozei chistice
„De când am fost diagnosticată cu fibroză chistică când aveam 10 ani, nu mă văd ca pe un copil bolnav pentru că am trăit în mod normal primii 10 ani din viața mea. "
În fiecare dimineață, Alek Leboeuf, în vârstă de 17 ani, se ridică, își face exercițiile, ia un mic dejun mare și își începe ziua. Dar când era copil, realitatea lui era foarte diferită. „Alek era încă bolnav. A fost adesea internat pentru infecții, bronșită și pneumonie ”, își amintește mama sa, Mélanie Guérin. După ce a suferit o infecție aproape fatală, a fost transferat la Spitalul de Copii din Montreal (MCH), unde o echipă de specialiști l-au urmat foarte atent; dar nimeni nu putea înțelege ceea ce îl îmbolnăvea pe tânărul băiat.
Diagnosticul
În 2011, medicii săi au făcut o descoperire imensă. Aceștia au diagnosticat-o pe Alek cu o așa-numită formă rară „variantă” de fibroză chistică (CF). „Pentru depistarea acestei boli, facem teste sudoripare și teste genetice, dar rezultatele lui Alek nu au îndeplinit niciodată criteriile noastre”, spune dr. Larry Lands, directorul departamentului de medicină respiratorie pediatrică și al clinicii de fibroză. Chistic la Copii. Copiii cu fibroză chistică au în medie de cinci ori sare în transpirație; în cazul lui Alek, a fost de două ori și jumătate. „Aceste forme variante sunt în general mai puțin severe și apar adesea mai târziu în adolescență”, spune dr. Lands.
Fibroza chistică este o boală genetică multisistemică care afectează sistemul digestiv și plămânii, dar și glandele exocrine, provocând o supraproducție de mucus anormal de gros. Și pentru că mucusul gros blochează canalele pancreatice, intestinele și bronhiile, pacienții fac infecții respiratorii. Fără tratament și exerciții fizice adecvate, aceste infecții pulmonare implacabile pot duce la distrugerea plămânilor și pierderea funcției pulmonare.
Tratamente
Specialiștii recomandă anumite tehnici de eliminare a căilor respiratorii pentru a ajuta pacienții cu CF să slăbească și să elimine mucusul gros și lipicios din plămâni. Eliminarea plămânilor ajută la reducerea infecțiilor pulmonare, dar îmbunătățește și funcția respiratorie în timp. Una dintre aceste tehnici este „percuția pieptului”, numită adesea o palmă, sau chiar aplaudă. De două ori pe zi, Melanie trebuia să mângâie pieptul, spatele și stomacul lui Alek pentru a ajuta la slăbirea mucusului. „Am folosit această tehnică când era mai mic și ne-a luat aproximativ douăzeci de minute”, relatează mama sa.