De ce avem nevoie de o organizație de pacienți la nivel național
un subiect care uneia sau altuia s-ar putea să nu-i placă deloc . dar din păcate trebuie să fie . îmi pare rău
Pentru a justifica cât mai bine acest lucru, aș dori mai întâi să intru în istoria cluburilor/asociațiilor și a auto-ajutorului în domeniul obezității. Doar pentru ca toți să fim aproape la fel.
La începutul acestui secol aproape că nu existau puncte de contact pentru persoanele care sufereau de greutate gravă. Tema „terapiei pentru obezitate” era încă la început în Germania. Tema bandării gastrice ne-a răspândit din SUA cu câțiva ani mai devreme, deși intervenția chirurgicală bariatrică fusese deja efectuată de câteva decenii în întreaga lume. Ocazional au fost efectuate ocoliri gastrice sau mai degrabă gastroplastice cu incizii abdominale mari.
Cu toate acestea, cei afectați au avut aproape nicio persoană de contact, medicii generaliști au fost copleșiți fără speranță și clinicile erau adesea foarte departe. Erau mai mult sau mai puțin singuri pe un coridor larg. Primul forum în limba germană pentru cei afectați de cei afectați a fost, de asemenea, creat în acest moment. Cândva, în 2004 sau 2005, am fost întrebat dacă aș vrea să administrez acest lucru și am spus da fără să știu măcar la ce să mă aștept. Fiind aproape singura platformă, accesul a fost, desigur, enorm și nevoia de informații de la cei afectați a fost aproape nelimitată.
În 2004, asociația Bariatric Surgery Self-Help Germany a fost înființată la Sachsenhausen cu sprijinul clinicii. După cum puteți vedea din nume, asociația se ocupa exclusiv de terapia chirurgicală în acel moment. Aproape aș spune că această asociație a fost factorul decisiv pentru alte asociații și grupuri de auto-ajutorare.
În 2006, grupul de auto-ajutor Dinslaken a fondat Adipositasverband Deutschland e.V., care a sărbătorit a 10-a aniversare în ultimele zile. Iată în acest moment din nou „Felicitări”. La început, accentul a fost pus pe înființarea unui forum pe internet, care, pe lângă schimbul de informații între membrii forumului, ar trebui să ofere și informații și asistență întemeiate. După ce forul a fost deschis publicului la sfârșitul lunii iulie 2006, aproape 200 de utilizatori s-au înregistrat pe platformă în prima noapte.
Un alt accent de la început a fost dezvoltarea grupurilor de auto-ajutorare din Renania de Nord-Westfalia.
Mai mult, în Schleswig-Holstein „Adiposa e.V.” fondat. Din păcate, nu pot intra în detalii suplimentare despre activități, întrucât asociația a decis să o dizolve la sfârșitul anului. La fel, asociația de stat Mecklenburg-Pomerania de Vest, care a fost dizolvată din motive financiare.
Nu în ultimul rând, AdipositasHilfe Nord e.V. a fost fondată în 2013 de la grupul de auto-ajutor Hamburg. Motivul principal a fost rețeaua slabă de grupuri de auto-ajutor din nordul republicii și faptul că clinicile, medicii rezidenți și terapeuții au nevoie de persoane de contact la fața locului. Cei afectați au fost în mare parte pe cont propriu, iar puținele clinici care au efectuat intervenții chirurgicale bariatrice au fost recunoscători pentru orice ajutor.
În ultimii trei ani, au fost înființate numeroase grupuri de auto-ajutorare, au fost inițiate centre de consiliere pentru cei afectați și oferte sportive pentru cei afectați. Deși asociația are denumirea „Nord” în numele său, este - la fel ca Adipositasverband Deutschland e.V. - o asociație federală.
Există, de asemenea, numeroase cluburi regionale pe care nu vreau să le enumăr pe toate. În ciuda tuturor, acestea sunt foarte importante.
Deci . să trecem la treabă.
În majoritatea țărilor europene există o singură asociație mare de pacienți. Unele dintre ele sunt foarte strâns legate de politică și sunt utilizate ca consilieri. În Germania avem în cele din urmă trei cluburi mari și numeroase cluburi mici.
Din păcate, aceste cluburi nu au o structură generală și toată lumea luptă pentru sine. Și acolo vedeți dilema. Dacă nu vorbești cu o singură voce, nu vei ajunge prea departe. S-ar putea să realizați ceva la scară mică și să auziți în continuare cât de importantă este auto-ajutorarea și că vi se pare grozav ceea ce fac voluntarii. Cu toate acestea, uneori ai senzația că noi cluburile nu suntem întotdeauna luați în serios. Mai ales când vine vorba de probleme medicale, oamenii nu au încredere în noi pentru a avea expertiza relevantă.
Unii au, de asemenea, sentimentul că o organizație umbrelă vrea să le ia ceva de la ei și se tem de paternalism. Întrebarea „Ce scoatem din ea?” Îmi pare rău, aceasta este o întrebare în care întotdeauna iau gâfâi. Toată lumea se angajează să îi ajute pe cei afectați. Și, de asemenea, este bine să faci ceva la fața locului. Dar, pe termen lung, ceva trebuie să se schimbe în situația generală. Terapia obezității trebuie să fie finanțată integral. Trebuie să existe concepte uniforme de îngrijire ulterioară și acestea trebuie, de asemenea, finanțate. Serviciile medicale trebuie să acționeze într-un mod uniform și să nu difere de la o regiune la alta. Copiii și adolescenții trebuie tratați devreme și nu doar în 6 sau 12 săptămâni de spitalizare. În plus, părinții trebuie să fie implicați.
Aceste puncte pot fi clarificate doar la nivel politic. Și pentru aceasta trebuie să aveți o organizație umbrelă sub care să se adune toate cluburile și asociațiile. Aceasta este singura modalitate de a schimba ceva în legătură cu starea.
O privire asupra diabeticilor o arată. În politică toată lumea vorbește despre diabet. Acest lucru este, de asemenea, foarte important. Toți diabeticii au grupuri de interese puternice. Cei afectați, precum și medicii. Și dă impresia că lucrează chiar împreună. Numeroase alte asociații afectate practică, de asemenea, acest lucru.
Când vine vorba de obezitate, ai senzația că nici măcar internii și chirurgii nu sunt de acord. Dar noi, cei afectați, toți avem aceeași grijă. Este necesar un punct central de contact. Aici aș dori, de asemenea, să responsabilizez Societatea Germană pentru Obezitate și celelalte consilii studențești. În același timp, cererea de a include asociațiile afectate și de a le vedea ca parteneri deplini. Nu ar trebui să crezi ... cei afectați pot face mai mult decât crezi.
Și nu uita. Dacă cineva dorește să „combată” în mod eficient diabetul zaharat, trebuie să lupte împotriva obezității. Majoritatea diabeticilor de tip 2 sunt obezi. Dar și asta trebuie clarificat politicienilor. Da, știu . cu atât de mulți oameni grași, terapia ar costa miliarde. Dar, ca un pic prost, trebuie să calculez cât de mari sunt costurile de urmărire a omisiunii și a bolilor concomitente?
Și acolo mă întorc la declarația mea „Avem nevoie de o organizație umbrelă”. Nu ajută dacă toată lumea se plânge și se supără împotriva politicii. Nimic nu s-a îmbunătățit din plâns. Plângere înseamnă așteptarea altcuiva să facă ceva.
Trândăvie și auto-adulație despre cât de mari suntem și ce facem fără a mișca cu adevărat ceva, nu ne duce mai departe.
Și gândurile mele, care la întrebarea „Ce ne aduce asta?” Nu vreau să anunț 😉