De la 500 de crize pe zi la zero, datorită unei diete bogate în grăsimi Spitalul Montreal pentru
29 august 2013 a început ca în fiecare zi pentru Linda Florio. A lăsat-o pe fiica ei de 2½ ani, Tiana, la grădiniță înainte de a se îndrepta către noua școală a fiicei sale mai mari Giada, unde a fost prima zi de grădiniță. După ce a lăsat-o la școală, Linda s-a dus la medicul dentist, iar în drumul său spre casă a primit apelul care i-a schimbat viața pentru totdeauna.
În timp ce Tiana se pregătea pentru olita, ea a căzut și s-a lovit de cap. Educatorii au sunat-o pe Linda într-o panică, deoarece Tiana nu a răspuns. „A fost dusă rapid la camera de urgență a Spitalului de Copii din Montreal (MCH) pentru că am crezut că are o contuzie gravă”, spune Linda. Dar nu a fost o comotie. A fost mult mai rău.
Din ce în ce mai rău
Odată ajuns la MCH, echipa de urgență a făcut câteva examene și la prima vedere totul părea normal. Apoi, dintr-o dată, Tiana a fost confiscată cu convulsii în camera de traume și a fost transferată la Unitatea de Terapie Intensivă Pediatrică (PICU). „A avut febră mare și au crezut că ar putea avea meningită”, își amintește Linda. Apoi, în timpul zilei, Tiana a început să aibă alte simptome. A devenit foarte agresivă. Se opri din mers și vorbea. Apoi au venit aceste mișcări anormale în jurul gurii ei.
Câteva zile mai târziu, neurologul ei, Dr. Bradley Osterman, pe atunci neurolog, a fost diagnosticat cu encefalită a anticorpilor receptorului NMDA, o boală neurologică autoimună gravă și foarte rară. În plus, a dezvoltat epilepsie severă, cunoscută și sub numele de epilepsie refractară secundară. „Acest tip de encefalită atacă creierul și întrerupe dezvoltarea normală”, explică dr. Osterman, neurolog pediatru care lucrează acum la Centrul hospitalier al Universității Laval (CHUL) din Quebec City. „În cazul Tianei, a existat atât de multă secreție epileptică în creier, încât pur și simplu a încetat să funcționeze și ea se afla într-o stare vegetativă. "
Familia a petrecut mai mult de șapte luni în PICU, în timp ce echipa de neurologie pentru copii a încercat diferite tratamente și medicamente. Tiana a fost inițial tratată cu steroizi, care păreau să funcționeze bine, dar a trebuit să fie opriți când a dezvoltat pneumonie severă. „Nu am putut să o punem din nou pe steroizi din cauza pneumoniei, așa că am încercat alte modalități, dar nimic nu a funcționat”, spune dr. Osterman. Această boală și convulsiile pot fi adesea controlate cu medicamente, dar nu și în cazul Tianei. Situația lui era într-adevăr foarte gravă. "
Gandeste diferit!
În acest moment, Tiana era încă într-o stare minimă de conștiință și putea avea până la 500 de crize pe zi. „Era într-o lume a ei. O bombă ar fi putut exploda că nu ar fi știut despre asta ”, spune Linda. Dr. Osterman nu văzuse niciodată așa ceva, mai ales la un copil atât de mic. Între ianuarie și martie 2014, Tiana a primit trei cicluri de chimioterapie, Dr. Osterman încercând să-i distrugă celulele T pentru a neutraliza anticorpii care îi atacau creierul. „A început din nou să meargă cu un plimbător, dar totuși a avut convulsii”, spune mama ei. Eram atât de obosiți să fim în spital. Nu aș putea accepta ideea de a avea un alt Crăciun sau o altă zi de naștere acolo. "
În cele din urmă, medicii Tianei au reușit să o descarce, dar ea a continuat să vină la spital în fiecare lună pentru chimioterapie și întâlniri ulterioare cu dr. Osterman, care a continuat să-și monitorizeze atent epilepsia. „Încă nu-și recăpătase folosirea vorbirii și nu se dezvolta normal; așa că am decis să încerc ceva total diferit. În calitate de specialist în epilepsie, Dr. Osterman a oferit ocazional dieta ketogenică ca tratament pentru copiii la care epilepsia era dificil de controlat. „Această dietă nu este pentru toată lumea, dar a ajutat mulți dintre pacienții mei în trecut. Nu a fost folosit niciodată la un pacient cu boală autoimună care a afectat-o pe Tiana, dar a venit timpul să devenim creativi, a spus el. Linda și soțul ei Jason au ezitat la început, dar, cu nimic de pierdut, au decis să încerce.