Defecte cardiace congenitale Baby Sophia ar trebui să meargă acasă să moară

Pruncul Sophia ar trebui să meargă acasă să moară

23 decembrie 2013, 15:10 | Anja Speitel, t-online.de

Micuța Sophia s-a născut cu o inimă cu o singură cameră. Ea este încă în viață, deoarece părinții ei nu au renunțat, chiar dacă medicii erau pesimisti. (Sursa: privat)

divide
Fixare
Tweet tipărește
Pentru a trimite prin poștă
redactie

Sophia s-a născut cu un defect cardiac complex: are așa-numita inimă cu o singură cameră, plus alte anomalii în inimă și plămâni, astfel încât organele să nu-i poată alimenta corpul cu oxigen. Doctorii aveau puține speranțe și doreau să o trimită pe Sophia acasă să moară. Dar părinții Waldemar și Julia au luptat pentru fiica lor. Tratamentul la un centru specializat al inimii i-a salvat viața.

Îndeplinirea dorințelor

Daniel (15) știe că va muri în curând

Băiatul întâlnește pe cineva cu care își îndeplinește dorințele inimii. la videoclip

Sophia s-a născut pe 4 iunie 2013 la Aschaffenburg. Fetița cu părul blond și ochii mari albaștri era un vis absolut. „Așteptam cu nerăbdare să o vedem atât de mult”, spun Waldemar și Julia. Sarcina fusese destul de normală, la fel ca prima fiică Diana. Totul părea să fie în regulă. Dar la trei ore după cursul normal de livrare, Sophia a devenit albăstruie. Corpul tău nu primea suficient oxigen.

Tatăl primește un șoc de la clinică

„După livrare, m-am dus acasă, apoi m-au sunat medicii”, își amintește Waldemar. "Stai în picioare? Dacă da, mai bine te așezi", au spus ei mai întâi. În secția de terapie intensivă, medicii au aflat prin ultrasunete de ce Sophia nu primea suficient oxigen. Avea mai multe anomalii ale inimii și plămânilor: un singur ventricul era normal, celălalt foarte mic. De asemenea, existau găuri în peretele inimii care separă cele două camere ale inimii. În plus, legătura dintre inimă și plămâni în Sophia nu era normală, iar fetei îi lipsește splina. „Asta m-a pus într-un șoc profund”, spune Waldemar. „Eu și soția mea nu puteam decât să plângem”.

Inima cu o singură cameră este un defect cardiac comun

Termenul „inimă univentriculară” reprezintă o varietate de defecte cardiace congenitale cu o caracteristică comună: în loc de două camere principale (ventriculii), se creează doar una sau doar una suficient de mare și astfel funcționează camera cardiacă. Constricțiile (stenozele) sau ocluziile complete (atrezia) arterelor mari sunt adesea asociate cu aceste subdezvoltări ale camerei cardiace.

Astfel de defecte cardiace grave sunt adesea detectate numai după naștere, deoarece pot fi detectate numai în uter folosind ultrasunete cu risc prenatal. Dacă sarcina este normală, de obicei femeile nu fac acest lucru. Fătul va prospera normal, deoarece este alimentat cu oxigen prin intermediul placentei. „În uter, plămânii nu sunt încă conectați corespunzător la fluxul sanguin”, explică profesorul Christian Schreiber, director adjunct al Clinicii de chirurgie cardiovasculară de la Centrul German al Inimii din München.

"Ductul arterios Botalli, o mică legătură între corp și circulația pulmonară, asigură că circulația sângelui funcționează în continuare în uter. După naștere, ductul se închide automat în decurs de aproximativ două până la cinci zile. Dar la copii precum Sophia cu unul funcțional Cu o inimă cu o singură cameră, supraviețuirea după naștere depinde de canalul deschis pentru a menține circulația sângelui. " Dacă conducta se închide, nou-născutul nu mai este alimentat cu oxigen. Pielea devine albastră, există dificultăți de respirație și, în cele din urmă, insuficiență cardiovasculară.

Decizie dificilă: operați-o pe Sophia sau lăsați-o să moară

În a cincea zi din viață, Sophia a fost transferată la secția de cardiologie pediatrică de la Spitalul Universitar Giessen. Acolo bebelușul a fost plasat mai multe stenturi, mici suporturi vasculare metalice, folosind un cateter cardiac pentru a menține canalul deschis. Există, de asemenea, medicamente care pot face acest lucru. Medicii au clasificat anomaliile inimii și plămânilor Sophiei ca fiind extrem de dramatice. "Are nevoie de trei operații. Șansa ei de a supraviețui singure primei a fost de doar 50%. De aceea ar trebui să ne gândim să o luăm pe Sophia acasă cu noi și să o lăsăm să moară cu cei dragi. Asta e nervii mei. trecut ”, mărturisește Waldemar. "Ne-am simțit complet neajutorați și aș fi vrut să-i bat pe medici".

Starea Sophiei s-a agravat din ce în ce mai rău. În fiecare săptămână, părinții ei mergeau cu ea la secția de cardiologie pediatrică Giessen, ai cărei specialiști mai întâi puneau mai multe stenturi în inima ei și apoi îi sfătuiau să facă o operație majoră. „Șansa de supraviețuire a Sophiei de doar 50% ne-a făcut morți și obosiți”, își amintește Waldemar. "Nu puteam să suport și am căutat pe internet informații despre cum o putem ajuta mai bine pe Sophia. Am dat peste Centrul German al Inimii din München și am trimis imediat descoperirile Sophiei acolo".

Heart Center München trezește o nouă speranță

Un punct central al Centrului German pentru Inimă din München este tratamentul defectelor cardiace congenitale la nou-născuți, sugari și copii. Peste 550 de operații cardiace sunt efectuate acolo la copii în fiecare an, dintre care aproximativ 200 se efectuează la nou-născuți și sugari. "Medicii din München ne-au contactat. Au estimat șansa de supraviețuire a Sophiei la 90-95%. În cele din urmă, exista mai multe speranțe că șoricelul nostru va supraviețui", explică Waldemar.

Profesorul Schreiber explică această imensă abatere de la primul prognostic de supraviețuire prin experiența extinsă pe care o au centrele specializate cu astfel de defecte cardiace complexe: „Aceasta înseamnă că rata mortalității la centre precum a noastră este semnificativ sub riscul ca astfel de operații în clinici care nu sunt atât de specializate. La clinica noastră, nu 50, ci doar cinci până la zece la sută dintre copiii cu o inimă funcțională cu o singură cameră mor. În Europa există doar câteva clinici care ating o rată atât de mică. " Așadar, Sophia a fost transportată la München cu elicopterul pe 24 iulie.

Chirurgie cardiacă cu risc mare

Starea Sophiei era foarte critică, dar specialiștii de la German Heart Center din München au decis să opereze copilul imediat. Pe 27 iulie, o echipă numeroasă condusă de profesorul Schreiber a abordat operațiunea cu risc ridicat.

"Inima Sophiei a fost oprită la aparatul inimă-plămân. Într-o inimă normală, vena pulmonară, care transportă sânge bogat în oxigen, curge în atriul stâng al camerei cardiace. De acolo este pompată în tot corpul. Dar, cu Sophia, acest lucru a condus Venă la vena cavă mare care se deschide în ventriculul drept. Amestec de sânge proaspăt și folosit. Deoarece stenturile nu puteau schimba nimic, le-am îndepărtat. În schimb, am cusut într-un șunt, un tub Goretex, care conectează artera principală a inimii cu Shuntul servește, ca să spunem așa, ca înlocuitor al conductelor și asigură un flux suficient de sânge în arteră și alimentează plămânii cu sânge sărac în oxigen. În plus, am lărgit arterele pulmonare cu un mic plasture Goretex și am conectat venele pulmonare, ca de la specialistul in inima explica complicata prima operatie.

Părinții nu au rămas singuri cu frica lor

„Am înnebunit de frică și nesiguranță”, spune Waldemar. „În primele câteva zile după operație, bebelușul nostru era încă pe aparatul inimă-plămân, a fost hrănit printr-un tub gastric și nu am putut face altceva decât să așteptăm ca Sophia să-și revină”.

Nervii părinților sunt la limită în astfel de situații. Această stare de urgență este luată în considerare în clinicile speciale, cum ar fi Centrul de inimă din München, prin concepte de îngrijire specială. „Este foarte important să păstrăm un contact strâns cu părinții și să le explicăm fiecare etapă a tratamentului”, spune Schreiber. „În timp ce medicii se luptă să mențină copiii în viață, din păcate nu avem timp pentru mult mai mult. De aceea avem asistenți pregătiți psihologic, numiți asistenți de contact, care sunt persoane de contact pentru familii 24 de ore pe zi. Ei îi iau Chiar îmbrățișând rude, donând dragoste, putere și încredere ". În plus, părinții găsesc o casă temporară în casa Ronald McDonald, atașată la Heart Center, timp de multe săptămâni în care copilul lor trebuie îngrijit în spital.

„Asistentele de contact au avut grijă și de fiica noastră de cinci ani, Diana, care s-a schimbat foarte mult. Întotdeauna a întrebat unde este brusc sora ei. Nu cred că am fi trecut prin situație fără grija asistentelor de contact. credința noastră ne-a ajutat. În fiecare zi ne-am dus la biserică și ne-am rugat ca Dumnezeu să ne cruțe fiica și pe toți ceilalți pacienți mici din centrul inimii. Am un mare respect pentru toți acești copii care au un început atât de dificil în viață ", îi spune tatălui.

O singură cicatrice amintește de lupta Sophiei pentru supraviețuire

La două săptămâni după prima operație, Sophia își revenise bine din tulpină. „A fost transferată în secția normală și a început să zâmbească din nou”, relatează fericit Waldemar. Defectul ei cardiac grav a necesitat o altă operație în septembrie, dar nu a mai fost asociat cu un risc ridicat. "Am eliminat șuntul, deoarece artera pulmonară a Sophiei era acum suficient de mare. În plus, am creat o conexiune între vena cavă superioară și arterele pulmonare - acesta a fost următorul pas în corectarea defectului cardiac al Sophiei", spune profesorul Schreiber, explicând a doua procedură.

La scurt timp după aceea, părinților li sa permis să o ia cu Sophia acasă. "Suntem infinit recunoscători medicilor și asistentelor pentru salvarea fiicei noastre. Trebuie să facem un control cardiologic cu Sophia la fiecare două până la trei săptămâni, dar se dezvoltă splendid. Este un bebeluș normal. Cu excepția cicatricii de pe piept. nu mai există nimic care să sugereze că Sophia aproape că a murit ".

Chirurgie specială pentru defecte cardiace congenitale

Tratamentul unor astfel de defecte cardiace congenitale complexe ca și în cazul Sophiei urmează întotdeauna un concept în trei etape. Acesta este motivul pentru care micuța are o altă operație în față dacă cântărește cel puțin zece kilograme la un an și jumătate până la doi ani. "Sângele arterial și venos se amestecă încă în singura cameră cardiacă a Sophiei. O vom remedia cu așa-numita operație Fontan, în care separăm circulația pulmonară și corporală. După aceea, camera inimii pompează doar sânge bogat în oxigen în artera principală. Artera pulmonară este separat de acest ventricul și în schimb este conectat la atrium, adică acolo unde ajunge sângele folosit din corp ", spune Schreiber. Operația Fontan a fost utilizată pentru mai multe defecte cardiace din 1974, din care aproape toți pacienții au murit anterior.

Sophia va avea o viață care merită trăită

"După operația Fontan, defectul cardiac al Sophiei va fi în cele din urmă complet corectat. Sophia va putea apoi să trăiască bine cu o singură cameră a inimii. Va putea să facă sport ușor, să lucreze și să aibă copii", a spus profesorul Schreiber, evaluând prognosticul Sophiei. Chiar și lipsa unei spline îi provoacă pe Sophia câteva probleme. Deoarece organul este important pentru sistemul imunitar și filtrează, printre altele, bacteriile, virușii și paraziții din fluxul sanguin, Sophia primește antibioticul penicilină în fiecare zi ca măsură de precauție până când sistemul său imunitar este pe deplin dezvoltat. „Mulțumim lui Dumnezeu și medicilor din München în fiecare zi din nou că totul a mers bine și că Sophia va fi cu noi mult timp”, spune Waldemar. "Dar a fost o perioadă dificilă pentru întreaga familie, pe care acum vrem să o colaborăm cu psihologii. De fapt, ne dorim un al treilea copil. Dar teama este încă prea mare că s-ar putea să nu se nască sănătos".