Depind în totalitate de ceilalți ”- Le Temps
Pamela Schaub suferă de o boală rară a sângelui. Ea supraviețuiește prin transfuzii și speră la un transplant de măduvă osoasă. Mărturie.
„Era 8 martie 2007, acum puțin peste un an. Tocmai îmi găsisem primul loc de muncă adevărat de la absolvire. Într-o zi, am văzut că aveam mici pete albastru-roșii pe picioare. Și eu eram foarte obosit. Am fost la medicul meu. Mi-a spus că probabil este o problemă de trombocite și mi-a făcut un test de sânge.
Câteva ore mai târziu, m-a sunat înapoi și mi-a spus să merg urgent la CHUV din Lausanne. Numărul meu de sânge a fost catastrofal. Numărul meu de trombocite scăzuse la 3. Se consideră că este anormal de scăzut sub 5 unități. Am riscat sângerarea oricând.
La CHUV, medicii s-au gândit mai întâi la leucemie. Am fost plasat izolat: aproape nu aveam celule albe din sânge și eram fără apărare împotriva infecțiilor. Am stat acolo șase luni. Totul era periculos pentru mine: vizitele, care veneau cu halate, măști și mănuși, mâncarea.
Să mă găsesc închis a fost foarte greu. Din fericire am avut un computer, iar clădirea în care mă aflam are Wi-Fi. Am căutat simptomele și am început să caut. Am găsit ceva care se potrivea, o boală numită anemie aplastică.
Asta a fost. În această boală, măduva osoasă nu mai produce globule roșii, trombocite și unele globule albe. Poate fi cauzată de otrăvire sau infecție. Sau fii autoimun. Acesta este cazul meu - cel mai grav.
Este o boală foarte rară: în Elveția, avem aproximativ opt dintre noi pe an. Aceasta înseamnă că există mai puține cercetări decât pentru o afecțiune mai frecventă. Că sunt tratat parțial cu medicamente care au fost concepute pentru alte patologii. Și când vorbesc despre asta în jurul meu, trebuie să explic totul, este nevoie de timp și mi-e teamă să nu mă plictisesc. Și atunci nu am cu cine să-mi împărtășesc experiența.
Navigând pe internet, am găsit site-ul unei asociații de persoane afectate de această boală în Statele Unite. Un jurnalist afectat și-a povestit experiența. A fost extraordinar: tot ce am simțit, ceea ce am vrut să spun, dar pentru care nu am putut găsi cuvintele, a fost acolo.
Tratamentul pentru cineva de vârsta mea este un transplant de măduvă osoasă - sau mai precis celule stem conținute în măduva osoasă. Am două surori, dar niciuna nu are o bună compatibilitate. Așadar, am fost supus unui tratament imunosupresor care urma să-mi reînceapă măduva. Am fost la IV timp de cinci zile și trei luni mai târziu am început din nou. După o săptămână, valorile mele de sânge s-au îmbunătățit. Aveam să pot ieși.
În patru luni, adusesem o mulțime de lucruri în camera mea: fotografii, șmecherii, erau peste tot. Încă mă văd cu valiza mea completă la picioare când doctorii au venit în camera mea. Nu am putut ieși. Neutrofilele mele (celule albe din sânge necesare apărării imune) au scăzut la un număr insuficient.
Mi-am desfăcut valiza. Eram atât de fericit. A doua zi, în cele din urmă am putut să plec: a existat o eroare și am avut destule neutrofile. Distracția mea a fost irosită. Mă temeam de toate. Seara, numărul de neutrofile mi-a revenit și am fost rehospitalizat.
Nu am înțeles niciodată exact ce s-a întâmplat. Cu tot timpul petrecut pe internet, sunt foarte priceput în legătură cu boala mea. Cu asistentele, mă distrez prezicând ce va face medicul, cât de mult sânge mă va transfuza, de exemplu, dacă îmi va da trombocite sau nu.
Am devenit cel mai bun specialist în cazul meu. Îl cunosc mai bine decât orice fișiere care ar putea exista pe mine. La CHUV, medicii se schimbă adesea. Sunt foarte înconjurat, nu am absolut nimic de reproșat. Dar când vine un medic nou, eu sunt cel care îl anunț. Cu cel care are grijă de mine astăzi, există o adevărată legătură. Simt că sunt tratat ca un partener și asta îmi doresc. I-am spus: „Spune-mi totul, pentru că va fi mai rău dacă voi afla mai târziu”.