Diagnosticul acromegaliei Povestea suferinței lui Nicole Wever Știri din Westfalia de Est-Lippe

Tânărul de 34 de ani se plânge de epuizare și circulație slabă pentru o lungă perioadă de timp

Roland Thöring pe 7 iunie 2016 la 15:30

Verl. Lucrul rău despre această boală este că aproape nimeni nu știe despre ea. Nici majoritatea medicilor nu o au pe radar. Privită în acest fel, povestea suferinței Nicole Wever este una tipică.

De ani de zile, tânărul de 34 de ani a mers de la medic la doctor, i s-a extras sânge și a fost examinat cu ultrasunete. De unde provine epuizarea lor, de ce circulația slăbea, nimeni nu știa. Modificările fizice vizibile nu au fost atribuite bolii. Nici măcar când iubitul a trebuit să poarte pantofi de mărimea 40 în loc de mărimea 37.

Apoi, în cele din urmă, în urmă cu trei ani, diagnosticul: acromegalie.
Acromegalia, rezultatul unei tumori a glandei pituitare, afectează doar trei până la patru persoane la un milion de locuitori în fiecare an. Societatea germană pentru endocrinologie estimează că există doar între 3.000 și 6.000 de persoane afectate în Germania, statistic vorbind doar una într-un oraș de dimensiunea Verl. Nicole Wever este afectată.

Primele efecte secundare au apărut acum aproximativ nouă ani. „Dar la început numai eu i-am observat", spune tânăra de 34 de ani. Când mergea la medic cu simptomele, de obicei se confrunta cu perplexitate și deseori cu o lipsă de înțelegere, relatează Wever.

De două ori, medicii aveau pregătite sfaturi inutile: „Pot să-ți recomand un psiholog bun”. Pierdătoarea a preferat apoi să rămână singură cu suferința ei: „Înainte să mă instruiască, mai bine rămân nemișcat, m-am gândit la mine” Acum patru ani, graficianul instruit a trebuit să renunțe la independența ei din cauza bolii.

Apoi a venit ziua prăbușirii. „Tocmai am căzut”, își amintește Nicole Wever. Soțul ei Frank, un diabetic, i-a verificat nivelul zahărului din sânge: scăzuse dramatic. Nicole Wever astăzi. Ea a întrerupt următorul test de înfometare după două zile, dar tocmai aici l-a întâlnit pe medicul Christian El-Saqqa. „Acromegalia nu i-a fost străină. Mi-a pus întrebări ciudate: ți-a crescut limba, ți-au mărit mâinile sau picioarele, care este părul corpului tău? "

- Ai o tumoare în cap.

Apoi, capul a fost luat în tomograful cu rezonanță magnetică și a doua zi s-a pus diagnosticul: „Ai o tumoare în cap”. Ore mai târziu, Christian El-Saqqa a dat vestea foarte bună hormonul de creștere, care între timp schimbase trăsăturile feței și ducea la o voce mai profundă, putea fi oprit.

Câteva săptămâni mai târziu, Nicole Wever a fost operată la Spitalul Universitar din Erlangen. Timp de șase ore. „Totul din tumora de 2,8 centimetri ar putea fi îndepărtat, cu excepția unei părți aproape invizibile", spune ea. Timp de doi ani a primit o injecție cu somatostatină, inhibitor al hormonului de creștere, o dată pe lună.

Dar ce urmează? „L-am întrebat pe medicul meu cât timp trebuie să iau medicamentul.” Doctorul a sfătuit să încerc să opresc seringile. A fost acum șapte săptămâni, iar rezultatul a fost îngrijorător: „Am luat douăsprezece kilograme în două săptămâni. În ciuda regimului alimentar, Pedometru și exerciții zilnice ", spune Nicole Wever. Transpirațiile sunt din nou acolo, lassitude, circulația este slabă. Verigheta de cinci ani nu se mai potrivește. Tânărul de 34 de ani a trebuit să se îmbrace complet nou. Urmările acromegaliei s-au întors.

Nicole Wever este încă luptătoare. A reușit să obțină din nou medicamentul de eliberare prescris. Efectele vor începe în două până la patru săptămâni. Dar ea suferă și de „faptul că cineva nu este luat în serios cu această boală”. Nici măcar de unii medici din ignoranță.

Vrea să informeze, nu ascunzându-se de boala ei extrem de rară, și vrea să împărtășească informații cu alți bolnavi. Găsirea nu este ușoară: „Am început un grup pe Facebook despre acromegalie. Răspunsul a fost zero ".

Prin urmare, Nicole Wever continuă să caute contactul cu alți bolnavi de acromegalie. Ea poate fi contactată la următoarea adresă de e-mail: [email protected]

Acromegalie: fapte și cifre

Acromegalia este cauzată de o tumoare (benignă) a glandei pituitare, care eliberează hormon de creștere crescut și necontrolat.
Dacă se întâmplă în copilărie, devine imens.
Acromegalia este diagnosticată cel mai frecvent între deceniile 3 și 5 ale vieții.
Aproximativ 3.000 până la 6.000 de persoane cu acromegalie trăiesc în Germania și în fiecare an sunt diagnosticate în jur de 250 până la 330 de cazuri noi.
De obicei, durează aproximativ opt ani de la apariția simptomelor până la diagnostic.
Modificările fizice (cum ar fi mărirea pronunțată a mâinilor, picioarelor, bărbie, urechilor, nasului și limbii) sunt inițial minore, tabloul clinic se dezvoltă treptat.
Pacienții care par puternici se plâng de oboseală rapidă, rezistență fizică redusă, concentrare slabă, tendință crescută de transpirație, adesea dureri de cap și ocazional probleme articulare difuze.
Excesul de hormon de creștere nu numai că schimbă aspectul, ci dăunează și organelor interne și poate duce la diabet și boli de inimă, de exemplu.
Scopul terapiei este de a elimina excesul de hormon de creștere prin îndepărtarea completă a tumorii.

Comentariile sunt posibile numai cu un acces LZ-Plus valid. Încercați acum!