Diagnosticul bolii lipedemului face ca picioarele să se umfle dureros
Nu este nici indisciplină, nici obezitate: lipedemul este o boală adesea trecută cu vederea - un grup de auto-ajutor oferă acum informații.
De ani de zile, Bärbel Müller a crezut că pur și simplu s-a îngrășat. După un tratament îndelungat cu cortizon acum 20 de ani, picioarele i s-au umflat în special și s-a îngrășat cu câteva kilograme. „Am făcut sport și dietă, dar nu s-a întâmplat absolut nimic”, spune tânărul de 79 de ani. Sfaturile medicilor au fost epuizate în sfaturi pentru pierderea în greutate - deși Müller s-a plâns de dureri severe la nivelul picioarelor grase. Apoi, în urmă cu câțiva ani, a auzit la radio un program despre lipedem. „Atunci am știut că vorbesc despre mine.” Între timp, starea ei este din ce în ce mai recunoscută ca o boală.
Tulburare dureroasă de distribuție a grăsimilor
Lipedemul este o tulburare de distribuție a grăsimilor care determină acumularea de celule adipoase și adesea apă în picioare și șolduri. Acest lucru face ca picioarele să se umfle și, într-un stadiu avansat, și brațele. „Sunt preocupat în principal de durerea severă”, spune Bärbel Müller. Fără ciorapi de compresie până la picioare, cu greu poți merge mai mult de câțiva metri. Multe femei afectate sunt, de asemenea, deprimate, deoarece se simt desfigurate fizic, dar sunt de obicei etichetate ca grăsime fără disciplină.
„Am primit diagnosticul corect acum doar câțiva ani”, spune cetățeanul în vârstă. Pentru ea a fost o ușurare să știe că într-adevăr nu a făcut ca abundența ei să fie ea însăși. Și pentru ca încercarea ei să nu se repete la alți pacienți, ea a fondat un grup de auto-ajutorare. „Împreună suntem mai puternici”, a spus Müller. Grupul se întrunește lunar și, pe lângă schimbul de experiențe și socializare, își propune să facă boala mai cunoscută. „În plus, încercăm să găsim împreună terapeuți și medici care știu despre lipedem și ne pot ajuta.” Și nu în ultimul rând, este vorba despre îngrijirea adecvată a pielii, învelișurile de compresie și nutriția.
Liposucția ca beneficiu de asigurare de sănătate
Cu toate acestea, în ceea ce privește legislația, acum se întâmplă și ceva. Femeile bolnave deosebit de grave ar trebui plătite în curând de către companiile legale de asigurări de sănătate pentru aspirarea grăsimii corporale - singura metodă de ameliorare. Pentru pacienții cu stadiul 3 foarte pronunțat, acest serviciu ar trebui să fie disponibil din 2020. Acest lucru se va aplica inițial până în 2024, până când va fi disponibil un studiu științific general privind beneficiile și riscurile. Acest lucru reiese dintr-o scrisoare a Comitetului mixt federal al medicilor, companiilor de asigurări de sănătate și clinici către ministrul sănătății Jens Spahn (CDU), care este responsabil pentru astfel de decizii.
Potrivit unui studiu de specialitate, lipedemul se dezvoltă încet într-o boală larg răspândită - aproximativ trei la sută dintre femei sunt afectate, bărbații sunt cruțați. Boala izbucnește de obicei într-o fază de răsturnare - fie în timpul pubertății, după sarcină sau menopauză, cât și în cazul unei boli. „Mai presus de toate, vrem să fim tratați profesional”, subliniază Bärbel Müller. Adesea, pacienții cu lipedem sunt grupați împreună cu limfedem sau obezitate. „Durerea și vânătăile noastre sunt adesea ignorate”.
Müller și colegii ei au găsit un contact la chirurgul plastic Catarina Hadamitzky, care se dedică cauzei lor. „Mulți pacienți aud că ar trebui să facă mai mult sport și să slăbească. Dar niciunul dintre cei afectați de lipedem nu este gras în sensul tradițional ”, subliniază Hadamitzky. În plus, femeile au trecut adesea printr-o serie de practici de specialitate - reumatologie, flebologie, ortopedie - fără a obține diagnosticul corect. „În ceea ce privește această boală, susțin o educație mai bună - și o pregătire avansată mai adecvată pentru următoarea generație de medicamente”, spune medicul.
Pacienți neajutorați
Grupul de auto-ajutorare pe care Bärbel Müller l-a organizat prin centrul de consiliere Kibis din Hanovra s-a înconjurat. „Asta arată câte femei sunt afectate de boală, dar și neajutorați”, spune hanoverianul de 79 de ani. Comunitatea nu poate oferi nimic din punct de vedere medical, dar schimbul de experiențe îl întărește pe individ. „Nu slăbim”, acesta este un fapt. „Dar putem căuta împreună modalități de a atenua simptomele și plângerile.” Bärbel Müller nu mai dorește să se opereze, „dar pentru multe femei mai tinere aceasta este o opțiune importantă”. Cele două fiice ale ei nu sunt afectate de lipedem - deși boala este ereditară.
„Cu cât este tratat mai devreme, cu atât este mai mică măsura”, spune Hadamitzky. Așa-numita etapă a treia, care se caracterizează prin picioare masive și deformate, nu ar trebui să fie atinsă de mulți bolnavi dacă este diagnosticată devreme. „Pierderea percepută a controlului asupra corpului duce, de asemenea, la stres psihologic sever.” Cu toate acestea, aspirația lipoedemului durează rar pentru viață. „Dar este un început important pentru a atenua suferința multor femei”, spune Bärbel Müller .