Echipa de supraveghere; Centre SMA

Ghidurile actuale de tratament pentru persoanele cu atrofie musculară a coloanei vertebrale indică faptul că îngrijirea optimă include îngrijirea mai multor specialiști și profesioniști din domeniul medical.

Deoarece toată lumea cu atrofie musculară a coloanei vertebrale este diferită și nevoile și circumstanțele individuale se schimbă în timp, îngrijitorii și măsura în care sunt implicați se pot schimba. Fiind cei mai importanți membri ai acestei echipe, părinții sunt încurajați să lucreze îndeaproape cu medicul copilului lor pentru a forma o echipă adecvată de îngrijitori pentru ei și familiile lor. 1

supraveghere

Neurolog/neurolog pediatric

Copiii neurologi (neuropediatrii) sunt adesea primii medici care sfătuiesc părinții copiilor cu suspiciune de atrofie musculară a coloanei vertebrale. Acestea sunt specializate în diagnosticul și tratamentul tulburărilor sistemului nervos (creier, măduva spinării, mușchi, nervi) și sunt o parte centrală a echipei de îngrijire. Neurologii pot face electromiografie sau un test de conducere nervoasă pentru a exclude alte tipuri de tulburări musculare dacă testul genetic pentru atrofia musculară a coloanei vertebrale arată negativ. 1.10

Pneumolog pediatru

Pneumologii verifică funcționarea căilor respiratorii și supraveghează tratamentul problemelor respiratorii. Acest tratament poate necesita medicamente sau ventilatoare speciale. Pneumologii pediatrici lucrează cu familiile pentru a elabora planuri de tratament individuale, care sunt deosebit de importante în cazul răcelii, gripei sau unei operații viitoare. 10

Nutritionist

Dieta este foarte importantă pentru persoanele cu atrofie musculară a coloanei vertebrale, ar trebui să promoveze creșterea și abilitățile motorii. Copiii pot fi subnutriți sau supra-hrăniți, ceea ce poate afecta forța musculară, creșterea și mobilitatea. Experții recomandă să colaboreze cu un nutriționist aprobat de guvern care cunoaște nevoile nutriționale ale copiilor cu atrofie musculară a coloanei vertebrale. 10,11

Ortopezi

Ortopedii sunt specializați în tratamentul chirurgical sau non-chirurgical al oaselor, articulațiilor și țesuturilor moi. Copiii cu atrofie musculară spinală pot dezvolta probleme ortopedice, pentru tratamentul cărora un chirurg ortoped poate recomanda suporturi posturale (orteze) sau intervenții chirurgicale. 1

Kinetoterapeut

Intinderea și antrenamentul cu greutăți sunt măsuri preventive importante. Fizioterapeuții precum Lisa V. pot evalua gama de mișcare, forța musculară și mobilitatea copilului dumneavoastră. De asemenea, pot recomanda exerciții și instrumente pentru a vă ajuta copilul să mențină postura optimă pentru respirație și mâncare. 10.12

Psiholog/psiholog copil

Psihologii pot oferi sfaturi și îndrumări cu privire la o mare varietate de probleme mentale și sociale, inclusiv:

  • Probleme emoționale și de dezvoltare
  • Abordarea problemelor în școală
  • Probleme de sănătate mintală ale fraților copiilor cu atrofie musculară a coloanei vertebrale

Medici pentru consiliere genetică

În timpul consilierii genetice, medicii oferă informații despre consecințele și fundalul genetic al atrofiei musculare spinale. Ei sfătuiesc familiile cu privire la probabilitatea de a dezvolta sau moșteni boala, sugerează teste genetice părinților și altor copii din familie și sfătuiesc cu privire la diferitele opțiuni de gestionare a riscului genetic și de planificare familială.

Terapeut ocupational

În timp ce kinetoterapeuții contribuie la creșterea mobilității prin exerciții și ajutoare, terapeutul ocupațional sprijină persoana în cauză în obținerea independenței în activitățile de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcarea, spălarea sau manipularea obiectelor de zi cu zi. El poate recomanda ajutoare și dispozitive adaptate, precum și conversii de apartamente, de exemplu instalarea de rampe și lărgirea intrărilor.

Anestezist pediatru

Anestezia este un alt aspect important al îngrijirii celor cu atrofie musculară spinală care trebuie să fie supuși unor operații precum traheotomii sau stabilizare a coloanei vertebrale. Ei planifică tratamentul înainte, în timpul și după operație și administrează anestezia.

Pediatru și medic de familie

Un medic pediatru și un medic de familie sunt specializați în diagnosticarea și tratarea unei game largi de boli, de la probleme ușoare de sănătate la boli grave.

Asistent medical

O asistentă medicală specializată în boli neuromusculare este importantă în asistența medicală primară, având în vedere riscul de boli respiratorii. El/ea lucrează îndeaproape cu copiii și familiile lor din spitale, oferă materiale informative și poate recomanda grupuri de auto-ajutorare, cum ar fi SMA Europe, astfel încât să puteți afla mai multe despre boală.

Programări centrale

Faceți posibil ca cei afectați și familiile să vorbească cu toți specialiștii într-o singură vizită.

colaborare

Schimbul de informații între medici permite o mai bună planificare și coordonare a îngrijirii.

Muncitori calificați și personal asistent medical ușor
căutați și găsiți

Găsiți ajutorul și asistența potrivită în zona dvs.

acreditări

Înțelegeți SMA

Tratați SMA

Trăiește cu SMA

  • .
  • POLITICA DE CONFIDENȚIALITATE
  • TERMENI DE UTILIZARE
  • COOKIES
  • IMPRIMA
  • A LUA LEGATURA
  • .
  • POLITICA DE CONFIDENȚIALITATE
  • TERMENI DE UTILIZARE
  • COOKIES
  • IMPRIMA
  • A LUA LEGATURA

Părăsiți TogetherInSMA.de.

Acest link vă duce la un site web care nu se află sub controlul Biogen. Link-urile sunt furnizate în scop informativ, fără obligație. Cu toate acestea, acestea nu implică niciun sprijin sau recomandare de la site-uri web externe.

Părăsiți TogetherInSMA.de.

Acest link vă duce la un site web care nu se află sub controlul Biogen. Link-urile sunt furnizate în scop informativ, fără obligație. Cu toate acestea, acestea nu implică niciun sprijin sau recomandare de la site-uri web externe.

Părăsiți TogetherInSMA.de.

Acest link vă duce la secțiunea Profesioniști din domeniul sănătății de pe site-ul web Împreună în SMA.

Ești un profesionist din domeniul sănătății?

Site-ul nostru web are două secțiuni separate care oferă informații pentru profesioniștii din domeniul sănătății și pentru publicul larg *. Vă rugăm să selectați opțiunea care vi se aplică și veți fi direcționat la pagina de start relevantă.

* Suntem obligați din punct de vedere legal să restricționăm anumite zone ale site-ului nostru numai pentru profesioniștii din domeniul sănătății. Dând clic pe „Confirm că sunt un profesionist din domeniul sănătății”, confirmați că această declarație este adevărată și acceptați orice răspundere legată de cele de mai sus.

Pentru a vă oferi o navigare nerestricționată prin secțiunea noastră profesională din domeniul sănătății, un cookie va fi descărcat temporar pe computerul dvs. Acest site web oferă informații medicale educaționale despre SMA și nu conține și nu este destinat să ofere sau să înlocuiască niciun sfat medical. Pentru informații suplimentare, vă rugăm să consultați cookie-urile și politicile noastre de confidențialitate.